Под опекой Детского хосписа находятся семьи, приехавшие в Москву из самых разных регионов России и других стран и исповедующие разные религии. В Международный день родного языка рассказываем вам о культурном разнообразии под крышей «Дома с маяком».

Семья трёхлетнего Мухаммада Арсалиева – из Грозного. Пережившие две чеченские войны, с рождением Мухаммада Арсалиевы встретились с новой бедой – тяжёлой болезнью сына. У мальчика органическое поражение центральной нервной системы. Возможностей облегчить его состояние и дать достойную жизнь в столице больше, чем в Грозном, и Арсалиевы перебрались поближе к «Дому с маяком».  Семью сопровождают врачи хосписа – они подобрали Мухаммаду терапию, обучили маму уходу за гастростомой (трубкой в животе для подачи питания). С семьёй работает психолог, няня, игровой терапевт. Хоспис купил мальчику подходящую коляску и закупает лекарства.

«Конечно, когда всю жизнь живёшь среди своих, чувствуешь себя уютно. Другое дело – жить в столице, среди людей с другим менталитетом, – делится мама Мухаммада Луиза. – Здесь совсем другие обычаи – например, парень с девушкой могут ходить за руку на людях, целоваться, курить. У нас это не принято. Но я стараюсь не обращать внимания и даже в чужом городе поддерживать обычаи нашего народа. Восток известен своим гостеприимством: у нас принято обязательно угощать гостей, пусть даже просто чаем со сладостями».

Увы, в Москве Арсалиевым, которые не обзавелись пока широким кругом знакомств, не удаётся праздновать два главных исламских праздника так, как они привыкли: Курбан-байрам (праздник окончания хаджа), на который принято резать барашка и раздавать мясо родственникам, малоимущим и больным людям, и Ураза-байрам, который отмечается в честь окончания поста, когда накрываются широкие столы, а дети стучат в двери домов и получают сладости. «Барашка у нас здесь нет, да и в гости не к кому пойти – а что за праздник без барашка и гостей!» – говорит Луиза Арсалиева.

Семья Сарвиноз Джураевой, ещё одной подопечной «Дома с маяком», приехала из Таджикистана уже несколько лет назад, у них российское гражданство. Папа работает в такси, мама до рождения дочери была пекарем-кондитером. Джураевы ждут праздника Навруз, это исламский Новый год, который празднуется в конце марта. «Придёт весна, будем её встречать, накрывать стол!» – делится мама девочки Мухбира, которой трудно говорить без слез. Каждую пятницу её муж находит возможность ходить в мечеть для намаза.  Даже за несколько лет в России родителям Сарвиноз не удалось в достаточной мере овладеть русским языком. «Мне приходится по два раза всё переспрашивать», – говорит Мухбира. Супруги тоскуют по родине, по родителям, которые там остались и разлука с которыми тяжело переносится, но вернуться в Таджикистан они уже не смогут: помощь их дочери, родившейся в Москве год назад, могут оказать только здесь.

У годовалой Сарвиноз врождённая аномалия диафрагмы, из-за которой дышит она только благодаря аппарату искусственной вентиляции лёгких. «Когда врачи сказали мне диагноз, я ничего не поняла. Записала его в тетрадку и потом пошла смотреть ролики на YouTube, чтобы разобраться», – рассказывает Мухбира, подбирая слова. Семья живёт тяжело: папа работает круглыми сутками, мама неотлучно находится рядом с дочерью. В семье есть ещё старший, шестилетний, сын, который выходит погулять, только когда папе удаётся пораньше вырваться с работы.

«Даже не знаю, что бы мы сейчас делали без Детского хосписа, – говорит Мухбира. – Расходники для аппаратов, специальное питание – всё это предоставляет нам «Дом с маяком». Спасибо, что не оставляют нас одних!»

«Детский хоспис – это то, что помогает мне не чувствовать себя некомфортно и одиноко в большом городе, – рассказывает Луиза Арсалиева. – Не бывает дня, чтобы нас не пришёл навестить кто-то из специалистов «Дома с маяком». Чувствую, что это уже не посторонние люди, а люди, которые стали мне как друзья. Все уже мне родные, и я каждого люблю. Так жить немного полегче».

С использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов

Текст: Полина Иванушкина
Фотографии: Олеся Лось, семейный архив