Ура, в России зарегистрирован «Фризиум»!

Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»:

«Теперь любой человек сможет купить этот препарат в аптеке по рецепту за 5 минут. Без всяких федеральных консилиумов, врачебных комиссий, списков, индивидуальных закупок, привлечения Правительства и Администрации Президента, Объединённого народного фронта и Минздрава. Без подписи Медведева, без звонков замминистра.

Без посредников, которые на чёрном рынке продают препарат в 5-10 раз дороже реальной стоимости.

Без уголовных дел, без задержаний, без обысков, без контрабанды, без следственного комитета, без шумихи в СМИ.

Без «одалживаний» препарата друг у друга, без страха, что пачка закончится, прерывать лекарство нельзя, а новую упаковку не знаешь как добыть.

Я перестану ежедневно получать в WhatsApp сообщения от родителей: «У моего ребёнка осталось «Фризиума» на 3 дня, пожалуйста, помогите, что нам делать?»

Через несколько лет все забудут историю этого препарата, и «Фризиум» будет обычным лекарством, одним из тысяч, которые лежат на полках в аптеке. И никто уже не поймет моей сентиментальности, когда держишь в руках упаковку «Фризума» для ребёнка, и хочется плакать от радости.

Когда я начинала заниматься вопросом доступности «Фризиума» в России для пациентов с эпилепсией, я это делала по работе. А теперь «Фризиум» нужен мне самой для Коли (к счастью, он у нас есть). Никогда не знаешь, как все повернётся и когда ты сам окажешься на месте этих родителей.

Для пациентов с эпилепсией нужна целая линейка препаратов, один «Фризиум» не решит проблему всех пациентов. Нужны диазепам в микроклизмах и мидозалам буккальный – эти лекарства в следующем году будет производить в России Московский эндокринный завод. И это тоже очень круто, скорее бы они наладили выпуск.

Остались «Сабрил» и «Эпидиолекс». Сабрил – это препарат той же фармкомпании Sanofi, как и «Фризиум». Чтобы «Сабрил» появился в России, нужно чтобы Правительство предложило по «Сабрилу» такие же льготные и ускоренные условия регистрации, как и по «Фризиуму».

У нас с врачами и пациентами сегодня настоящий праздник и большая радость. Спасибо-спасибо-спасибо всем вам, благодаря кому это всё случилось!

Журналистам, которые писали о проблеме незарегистрированных лекарств, вникали по все эти сложные медицинские термины и юридические загвоздки.

Врачам, которые не боялись назначать своим пациентам то, что им реально поможет, не оглядываясь на то, что потом у них могут быть проблемы с начальством.

Людям в Администрации Президента, которые лично включились в эту историю и её решили.
Всем вам, кто не дал посадить мам неизлечимо больных детей в тюрьму, не дал замять эту тему.

Это вы заставили Правительство действовать.

Спасибо и ура!»

Текст: Лида Мониава
Видео: Ефим Эрихман