13 апреля 2020
Оригинал материала на сайте журнала «Нож».
Спасибо автору Агате Коровиной.
Роме 14 лет. В 2017 году он попал в больницу с открытой черепно-мозговой травмой, ушибом головного мозга тяжелой степени, переломом костей основания и свода черепа и тяжелым двусторонним ушибом легких. Около двух лет он — подопечный Детского хосписа «Дом с маяком». Мы поговорили с его мамой о том, что с ним случилось и как она помогает своему ребенку, находя при этом силы танцевать так, как это делают на Кубе: со всей страстью.
Рома в обед поехал на велосипеде в «Макдоналдс» поесть картошки. Я была на работе, он мне отзвонился, сказал, что практически добрался, мы с ним попрощались, и я спокойно ушла на обед. А потом я достаю телефон и вижу пропущенные вызовы с его номера, а дальше сообщение от бывшего мужа, что Рому сбила машина.
Нас оперативно доставили в больницу, сказали, что ситуация очень тяжелая. По словам нейрохирурга, в его практике это первый случай, когда ребенок после такой серьезной травмы выжил. Когда мы оформили все документы, нам сказали, что отек головного мозга нарастает, и нужна трепанация. Я дала согласие. А потом мы ждали.
В клинике Рошаля [НИИ Неотложной детской хирургии и травматологии] Роме вставили обратно кости черепа, и не прошло и месяца, как нам сказали готовиться к выписке. «Берите домой — как хотите. Есть сроки пребывания в больнице, ваш срок вышел», — сказали нам.
Нам нужна была реабилитация. Чем быстрее, тем лучше. Государственные учреждения нас не брали (спасать научились, а реабилитировать нет).
Лежа ночью на полуразвалившейся раскладушке в общей палате клиники Рошаля, я приняла решение просить помощи через соцсети.
Откликнулось очень много людей: руководство моей компании и компании моего экс-супруга, одноклассники, коллеги, одногруппники (у меня три образования), родные, друзья и друзья друзей.
В общей сложности мы провели в центре больше трех месяцев. За это время ребенок начал подергивать мизинчиком и безымянным пальцем. Это практически всё, чего мы достигли за полтора миллиона. Потом мы вернулись в НИИ, потому что нужно было посмотреть, не рассосались ли кости черепа после закрытия дефектов, обследовались, и они нам сказали: извините, но прогресса не будет.
Я решила сменить реабилитационный центр. Нашла еще один платный, оставила заявку и ждала. Через пару дней мне позвонил заведующий реабилитацией и сказал, что он узнал о состоянии Ромы в НИИ, а потом добавил: «Я не видел вашего сына, но я знаю диагноз, не тратьте деньги, всё плохо.
По крайней мере, он был честен.
Конечно, я была к этому не готова. Мы были настроены на прогресс, что просто нужно время, нужны деньги, а тут тебе звонит человек и говорит, что ничего хорошего не будет. Я тогда думала, что сойду с ума. Рыдала трое суток. Отзывчивые родители, у которых дети с тяжелыми травмами, отпаивали меня таблетками. Потом я сказала себе: «Всё, хватит», — забрала ребенка и уехала домой. В общей сложности мы провели вне стен дома 7,5 месяцев.
Купили кресло, электрическую б/у-кровать, аспиратор, обустроили комнату, и я поехала в хоспис. Про хоспис мне говорили давно, но я не хотела туда обращаться, ведь мой ребенок, как я считала, не был умирающим или неизлечимо больным. Меня убедили новые знакомые — родители детей с тяжелыми черепно-мозговыми травмами.
В хосписе нас поставили на учет и стали оказывать помощь: давать расходные материалы, приглашать специалистов, нянь. Мы не могли в это поверить, потому что у нас было столько забот, ужас. И ведь я не заканчивала работать, спасибо моему руководству, что меня не выгнали, разрешили работать удаленно. Когда мне в хосписе стали помогать, я сказала: «Я что, теперь из дома могу выйти?»
Сейчас вспоминаешь это и не можешь поверить, что мы правда всё делали одни.
И это было зимой. Как мы это делали? Сейчас вспомнишь — вздрогнешь.
У меня была жуткая депрессия, потому что, когда ты настроен, что ребенок восстановится, а потом как обухом по голове, что нет, — как жить? Тебе кажется, что ты стоишь на краю пропасти, а потом падаешь на самое дно, но дна не достигаешь, и ты всё падаешь ниже, и ниже, и ниже, и ниже, и ниже, и ниже. Просто не знаешь, где «еще хуже».
Благодаря хоспису я перестала падать в эту пропасть. Я смогла всё это пережить, смогла не спиться, не свихнуться, и даже обошлась без антидепрессантов, лишь посещала психолога.
Еще моим ресурсом были неравнодушные люди. Мне писали коллеги, одногруппники, все предлагали помощь. На работе молча подходили и обнимали. Первое время мы много обнимались, сейчас — только с избранными людьми. Иногда я понимаю, что им это нужно больше, чем мне.
Однако всё это не значит, что я не хандрю, порой меня накрывает буря чувств: жалость, обида, боль. Я лежу на кровати и тихонько плачу, чтобы сын не услышал (он очень расстраивается, когда я плачу), могу не тихонько — в машине. Нужно позволять себе плакать, эмоциям нужен выход. Главное не проваливаться в это надолго. Мне хватает полчаса, потом надо продолжать работать. Дела сами не сделаются.
Последний бывший муж всегда помогал. Он воспитывал нашу дочь, решал вопросы с учебой, питанием, где забрать и когда отвести. Мы до сих пор с ним в хороших отношениях. Он всегда мне звонит и спрашивает, нужны ли деньги. А папу Ромы хватило три раза приехать в реанимацию и один раз в реабилитационный центр. Последний раз я его видела 5 января 2018 года. Больше судьбой своего ребенка он не интересовался.
Человек, который сбил моего ребенка, получил полтора года условно. После семи судебных заседаний и апелляции мне присудили возмещение морального вреда в размере 500 тысяч рублей — это потолок, который можно выиграть. Деньги я всё еще не получила, но я работаю в этом направлении.
Человек перекроил жизнь всей нашей семьи: практически отобрал жизнь у сына, дочь видит меня урывками, семья распалась, и он не в ответе за свои действия. Когда я говорю «перекроил жизнь», я имею в виду не только постоянные разъезды по больницам и госучреждениям, распад семьи и другие трудности, я говорю и про постоянный страх.
Однажды ночью я увидела, что Рома дышит как-то не так. Я померила сатурацию [уровень насыщенности крови кислородом, в норме — это 96–99%], она падает — 92%. Я размочила трахеостому [отверстие в шее, через которое подключается устройство для ИВЛ — искусственной вентиляции легких], решив, что она засорилась. Не помогает. Тогда взяла мешок амбу [ручное устройство для ИВЛ] и вдруг вижу, что всё, ребенок перестал дышать. Он не синел, но пульсоксиметр на пальце показывал, что Рома не дышит. Сатурация падает: сначала 90, потом 88, 87, 86. Я закричала сестре, чтобы она вызвала скорую.
В таких ситуациях кажется, что растеряешься и ничего не сможешь сделать, но руки машинально начинают работать. Я не знала, как качать мешком, не знала, на какой счет, я просто начала дышать вдох-выдох и так же качала мешок амбу. Потом я уже узнала, что это медленно, но в любом случае дыхание, пульс поддерживались.
Разумеется, их можно понять. Скорая помощь не заточена на работу с тяжелобольными людьми. В итоге они вызвали реаниматолога. Быстро собираемся, спускаемся на лифте. Рома большой, он уже ростом 172 тогда был, в лифте еще два мужчины, я и чемодан оборудования. Пока ребенка грузили в машину, лифт закрылся, поднялся на второй этаж и застрял вместе с оборудованием. Девочка: «Боже! Оборудование! Да нас за него!» Ребенок в машине, мы не можем уехать. Но благо лифт через пять минут отвис, и мы поехали в реанимацию.
Оказалось, это была реакция на коктейль препаратов, которые назначали врачи в больнице. Организм накопил их столько, что уже не мог элементарно дышать, они его перерасслабили.
В ту ночь я сказала, что в реанимацию я Рому больше не повезу. Так и случилось. Сейчас у нас дома есть всё необходимое оборудование, чтобы в любой момент оказать ему помощь.
Я тогда была очень воодушевлена. Купила машину — спецперевозку — заказала с японского аукциона, она для перевозки людей в инвалидном кресле. Всё хорошо, но в подъезде семь ступенек.
Я говорю: «Ребята, май-месяц, нам гулять можно с трахеостомой май, июнь, июль, август и теплый сентябрь. Пандус — это металлические рейки и натянутая сетка! Вы чего?» — «Нет, пандус стоит полмиллиона».
Я обращалась к депутатам, писала в префектуру, куда только ни писала. Пандус поставили на майские праздники. Через год.
Мы начали гулять, а в июне видим объявление, что в нашем доме плановая замена лифтов. (Смеется.) И так совпало, что нам нужно уезжать в больницу. Я звонила в управу и говорила, что у меня тяжелый ребенок, что на 17-й этаж его просто так не поднять. В итоге опять я не я и хата не моя, все друг на друга валят. Но, слава богу, мир не без добрых людей. Мне дали контакты прораба, который сказал: «Ну что вы, вы у нас такие не одни. Вы нам говорите, когда вас нужно спускать, мы приедем и спустим». Лифт ведь не полностью снимается, только кабина, а платформа остается. Так мы на платформе и катались.
Как-то я подумала: Дмитрий Анатольевич Медведев ведь сказал, что у нас нет необучаемых детей. А ребенок у меня всё же еще школьник, только 5 классов закончил. И к тому же пошла нехорошая тенденция: инвалидам без потенциала отказывают в реабилитации. Зачем помогать тому, у кого нет шансов выздороветь? Получается, если у нас нет потенциала, то мы должны умирать? Нет!
Я выбрала школу, подала документы. Потом ко мне приехала комиссия, чтобы посмотреть ребенка и расписать, какие специалисты ему нужны. Волокита бумажная, но ничего. Я прихожу в школу, отдаю листочек, ухожу домой.
Тогда я пошла к директору и сказала: «Я почитала про вашу школу, посмотрела педсостав, у вас есть нужные мне специалисты, и мне кажется, мы с вами сработаемся. Мы имеем право к вам прикрепиться. Если вы не хотите, напишите мне отказ, и тогда я буду решать с управлением образования, как нам быть дальше и куда идти». После этого она сказала: «Мы вас берем».
Школа нашла дефектолога и выделила психолога. Так началось наше обучение. Пока с Ромой занимаются два раза в неделю, но Роме больше и не надо, ведь с ним еще няня занимается.
К сожалению, некоторые люди хотят наживаться на семьях с тяжелобольными детьми. Ребенок не говорит, ничего не может показать, и они этим пользуются. Одна могла лечь спать, другая часами болтала по телефону.
Сейчас мы нашли Вику. Она очень много занимается с моим сыном, и есть успехи: он уже может покрутить головой и удерживать ее несколько секунд. Еще она научила его «да/нет» глазами говорить. Задаем ему вопрос, например: «Ром, ты хочешь пить?» Если он закрывает глаза — это «да», если поднимает вверх — это «нет». Когда ему совсем что-то не нравится, он еще так лицо морщит.
Раньше мы нанимали няню на 10 часов в день, а потом решили взять круглосуточную. В квартире мы живем не одни, так что этот шаг был непростой, но необходимый.
Я очень ценю нашу няню. Она стала частью семьи, а Рома для Вики как второй сын.
Рома не видит, у него корковая слепота, то есть функция зрения сохранена, но головной мозг не обрабатывает изображение. Зато он хорошо слышит и любит музыку. Мы хотим это развивать, так что на Новый год попросили у Фонда помощи пострадавшим в ДТП детский синтезатор.
Сейчас Вика занимается с Ромой на стареньком планшете, там они учат ноты и слушают музыку. Рома больше всего любит «Пачку сигарет» Цоя. Вика ее включает и начинает петь.
Меня радует, что дочка не стесняется Ромы. Она делает с ним фото, потом выкладывает, а если общается с друзьями по видеосвязи, показывает, что она с Ромой. И это замечательно.
Я удивляюсь этому, потому что у нас все знают и все стараются помочь. Даже дети 1 сентября приняли участие в акции «Дети вместо цветов». Они подарили учительнице один большой букет, а оставшиеся деньги перевели для Ромы, на эти средства мы провели Роме курс массажа.
Делать из этого тайну, постоянно переживать, следить за младшим ребенком, чтобы он не проговорился — это же психологически очень тяжело. Зачем доставлять себе еще большие мучения?
Самое страшное — это то, что если мы перестанем быть под опекой хосписа, то мы останемся незащищенными, потому что у нас есть много детей-инвалидов, которые не умирают, но при этом они достаточно тяжелые, и ими никто не занимается. Порой я даже думаю, что мне надо идти в партию, чтобы представлять интересы этих детей. Что-то делать точно нужно. Мне кажется, что если я не буду ничего делать, то я лягу и не смогу встать.
Да, я в разводе, но я хочу отношений. Мне говорили: «У тебя такой непростой ребенок. Тут со здоровыми найти трудно! Ты, наверное, хочешь, чтобы за тебя твои проблемы решали?!» У меня только одна проблема — здоровье моего ребенка. Мужчина не сможет ее решить, а с остальным я научилась справляться сама. Хотеть любви, поддержки, опоры, хотеть быть женщиной, печь блинчики на завтрак, семью, еще ребенка — это нормально. Не нормально мерить мужчину машинами, шубами и деньгами.
И это уже другой уровень отношений.
В повседневных делах и заботах мне тяжело где-то познакомиться, я зарегистрировалась на сайте знакомств. Но после четырех лет психотерапии я уже могу по первым трем словам понять, если у человека проблемы. Там так много людей с проблемами… Тараканы размером с лошадь! Много мужчин в кризисе: у них нет отношений, проблемы на работе, с семьей, друзьями. И такой человек постоянно пытается тебя в чем-то уличить. Один с ходу пишет: «Ты москвичка?», другой: «А почему у тебя нет фото с ногами? Что, проблемы, что ли?»
Но во всем этом, конечно, нельзя постоянно вариться, нужно отдыхать. Для меня самое большое наслаждение — путешествовать по городам России: Ярославль, Нижний и Великий Новгород, Муром, Владимир, Рязань. Уезжаю на два-три дня на машине. И непременно посещаю театр! После таких поездок у меня снова появляется жизненный ресурс.
Еще думаю учить испанский, потому что недавно влюбилась в Кубу. И как они там танцуют! Я очень люблю танцевать. У нас с этим не очень хорошо. Набирают полный зал, все толкаются, на меня преподаватель не смотрит. Зачем мне это? Я так могу и перед зеркалом танцевать. И еще час в метро до туда ехать. А в метро такие грустные лица у людей… Ощущение, что это у них дети — подопечные хосписа. Я смотрю и думаю: «Господи, что же у вас произошло?»
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
