«Дети вместо цветов: почему 1 сентября тысячи учеников пойдут в школу без букетов»

30 августа 2017

Спасибо автору Карине Салтыковой.  Оригинал материала на сайте на ТАСС: http://tass.ru/obschestvo/4501979

В рамках акции, организованной благотворительными организациями, родители смогут вместо покупки цветов пожертвовать деньги на инвалидные коляски, медицинскую аппаратуру и лекарства для больных детей

4552262

«Смотрите, Мира тут совсем не могла ходить!» Мария показывает видео с телефона. На нем ее восьмилетняя дочка Мирослава стоит на дорожке возле дома и беспомощно смотрит в камеру. За кадром голос мамы: «Попробуй хотя бы шажочек!» Девочка стоит на тоненьких ножках неуверенно, как только что родившийся олененок. Поджав губы, она отрицательно качает головой. Мария листает видеозаписи в телефоне и показывает еще одну. 

«А теперь смотрите! Это снято сразу после», — объясняет она. В новом видео у Мирославы на ногах высокие ортезы, похожие на краги для верховой езды. Она осторожно выставляет ногу вперед, делает шаг, второй, потом еще и еще, уже смелее, подходит к маме и тянется для поцелуя. 

«Вы понимаете, с ними она снова стала ходить!», — восклицает Мария радостно.

У Миры редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Бетлема. При нем в организме нарушается выработка белка коллагена, который отвечает за поддержание структуры мышц. Из-за этого мышцы больного ребенка постепенно слабеют и атрофируются, лишая его возможности ходить, вставать с пола и кровати, удерживать в руках предметы, кашлять и даже нормально дышать.

Ортезы или, как их по-другому называют, туторы — это специальные ортопедические конструкции, которые поддерживают слабые мышцы Миры и дают возможность самостоятельно передвигаться. У девочки их две пары: одна — на день, вторая — на ночь: даже во сне руки и ноги ребенка должны быть зафиксированы в правильном положении, чтобы замедлить деформацию суставов. Туторы для Миры сделали немецкие мастера со слепков ее тела, чтобы были словно ее вторая кожа: сверху девочка может надевать одежду и обувь и не чувствовать дискомфорта. Две пары стоят 140 тыс. рублей. 

4552269

Эти деньги заплатил Детский хоспис «Дом с маяком», подопечной которого Мира стала несколько лет назад. В туторах девочка начала ходить, участвовать в играх друзей, ездить с родителями и сестрой на прогулки, одним словом — жить обычной жизнью обычного ребенка. Но год назад во время обследования выяснилось, что у Миры появились проблемы с дыханием во время сна: когда организм отдыхает, ее и без того слабые мышцы расслабляются еще больше и ребенок не может сделать полноценный вдох.

В индивидуальном плане реабилитации государственная медико-социальная комиссия выписала Мире аппарат для неинвазивной вентиляции легких — небольшой прибор с трубкой и маской, который поддерживает дыхание. Вот только бесплатно его не выдают — приобрести можно только за свой счет. Цена аппарата  — 221 тыс. рублей. Таких денег у родителей Миры не оказалось, но и времени ждать не было. Тогда на помощь снова пришел «Дом с маяком».

1 сентября 2016 года в сотнях российских школ прошла благотворительная акция в пользу Детского хосписа и фонда «Вера» «Дети вместо цветов». Ее смысл в том, что в День знаний родители и дети не покупают дорогие цветы учителям, а жертвуют посильную для себя сумму на помощь тяжелобольным детям. Собрать удалось 18 млн рублей, помочь — 394 детям. Среди них была и Мирослава Коренчук. 

На свет маяка

Семья Миры — мама, папа, старшая сестра Вика, бабушка и дедушка — круглый год живут в загородном доме на окраине Дубны. За домом — туи, цветник, альпийская горка, декоративный водоем, остальное пространство — практически идеальный ровный зеленый газон. 

«Папа! — доносится детский голос из глубины сада, — папа, помоги!» Папа Александр бежит на зов Миры и выкатывает из-за деревьев велосипед, на котором сидит дочь. Велосипед красивый, с корзинкой впереди, с толстыми дутыми шинами. Только сзади прикручены учебные колесики, чтобы Мире было легче держать равновесие. Крутить педали у нее не хватает сил, поэтому она передвигается, отталкиваясь от земли ногами, как на беговеле. 

«Мира у нас сама рассекает по участку, — объясняет папа, —  но она может ездить только по ровным поверхностям, а на кочках надо помогать».

Увидев в детском бассейне старшую сестру, Мира просится поплавать с ней. Мама раздевает дочь, снимает туторы и сажает ее на бортик. Через секунду Мира с веселым визгом ныряет в воду. Бассейн — единственное место, где девочка может свободно двигаться без всякой помощи. Глядя на то, как она радостно барахтается в воде, с трудом верится, что еще пару лет назад Мира проводила больше времени в больницах, чем дома. Дело в том, что помимо проблем с передвижением и дыханием дети с миопатией Бетлема из-за слабости мышц дыхательных путей не могут нормально откашливаться. Мокрота скапливается в бронхах и быстро становится рассадником инфекции. 

4552270

«Мира могла проснуться с легким насморком, а уже к вечеру лежать с тяжелой пневмонией», — вспоминает Мария.

Мы пробовали все что можно: ингаляции, промывания, трясли дочку вниз головой, чтобы мокрота не шла в легкие. Несколько раз она оказывалась в реанимации на грани смерти. Мы стали настоящими параноиками — допрашивали всех гостей, которые хотели к нам прийти, нет ли у них насморка, отказывались ходить с детьми в общественные места, боялись, что она заразится. И все равно она могла болеть по два раза в месяц Мария Коренчук мама Мирославы, подопечной Детского хосписа «Дом с маяком»

Однажды, когда Мария с Мирой в очередной раз лежали в больнице, одна мама рассказала ей про Детский хоспис «Дом с маяком» и посоветовала обратиться за помощью. Этот момент разделил жизнь Миры и ее семьи на «до» и «после». 

«Я сначала очень испугалась — слово «хоспис» ассоциировалось с теми, кто умирает прямо сейчас, а моя дочь ведь может прожить еще много лет. Но все же обратилась, — говорит мама девочки. — Оказалось, что Детский хоспис «Дом с маяком» «вырос» из детской программы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и сейчас получает от него поддержку. В хосписе нас посмотрели прекрасные врачи, заказали нам туторы, купили необходимое оборудование. Мы с самого рождения старались покупать дочке самое лучшее. Но когда на тебя постоянно сыплются такие суммы — 100 тыс., потом через пару месяцев — 200 тыс., потом — 500, наступает отчаяние. Кажется, что ты не справишься, не сможешь помочь своему ребенку. Детский хоспис не просто помог нам купить оборудование, он дал нам ощущение опоры и уверенности, что Мира может жить без страданий». 

«Я сначала очень испугалась — слово «хоспис» ассоциировалось с теми, кто умирает прямо сейчас, а моя дочь ведь может прожить еще много лет. Но все же обратилась, — говорит мама девочки. — Оказалось, что Детский хоспис «Дом с маяком» «вырос» из детской программы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и сейчас получает от него поддержку. В хосписе нас посмотрели прекрасные врачи, заказали нам туторы, купили необходимое оборудование. Мы с самого рождения старались покупать дочке самое лучшее. Но когда на тебя постоянно сыплются такие суммы — 100 тыс., потом через пару месяцев — 200 тыс., потом — 500, наступает отчаяние. Кажется, что ты не справишься, не сможешь помочь своему ребенку. Детский хоспис не просто помог нам купить оборудование, он дал нам ощущение опоры и уверенности, что Мира может жить без страданий». 

4552271

«Дом с маяком» купил для Миры откашливатель и аспиратор — с помощью этих приборов родители каждый день очищают легкие Миры от мокроты. Специалист хосписа настроил аппарат для дыхания специально под ребенка, и ночью аппарат вдувает в Мирины легкие ровно столько воздуха, сколько нужно, чтобы она полноценно высыпалась. После того как эта мини-реанимация появилась у Миры дома, девочка почти перестала болеть. 

«За весь год дочка свалилась с ОРВИ пару раз — даже меньше, чем наша старшая, — объясняет Александр Коренчук. — Это было совершенно невероятно, мы все снова стали нормально жить — гулять, ходить в гости, в кино, в музеи, даже в отпуск на машине в Абхазию съездили! У нас просто началась нормальная человеческая жизнь, а не бесконечная борьба за выживание».

В этом году Мира пойдет в первый класс — в обычную общеобразовательную школу.

Урок доброты

На данный момент помощи благотворителей ждут семьсот неизлечимо больных детей по всей России — подопечных региональной программы фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком». Как и Мире Коренчук, им нужны аппараты для дыхания, откашливатели, лекарства, многие нуждаются в специальных инвалидных колясках и особом питании. Сотрудники хосписа и фонда надеются, что акция «Дети вместо цветов», которая пройдет в российских школах в День знаний, поможет собрать средства на эти нужды.

Но «Дети вместо цветов» — это не только благотворительная, но и воспитательная акция, считает социальный педагог московской школы №2101 Анна Яновская. Она дает школьникам почувствовать, что помогать друг другу — это здорово. 

Все родители стараются воспитывать в детях милосердие, но часто у школьников просто нет возможности реализовать свои добрые порывы на практике. Акция «Дети вместо цветов» дает детям возможность почувствовать, что даже их маленькое пожертвование может реально кому-то облегчить боль, сделать жизнь более яркой, удобной, что оно может принести радость Анна Яновская социальный педагог

У москвички Татьяны Ковалевой дочь Маша идет во второй класс. Об акции «Дети вместо цветов» она узнала в родительском чате: оказалось, старшие классы их гимназии №1558 уже несколько раз помогали Детскому хоспису. Говорит, идею поддержали и родители, и дети.  

«Дочка, конечно, в силу возраста пока не может осознать, что значит тяжелая болезнь, что значит, когда человек не может дышать без аппарата или самостоятельно ходить, — говорит Татьяна. — Но она прекрасно понимает,  что делает хорошо тому, кому плохо, и это приносит ей большую радость и удовлетворение». 

MOSCOW, RUSSIA - SEPTEMBER 1, 2016: Children attend a ceremony marking Knowledge Day at School 57. The school students made a donation to the Vera Hospice Charity Fund instead of buying flowers. Artyom Geodakyan/TASS Ðîññèÿ. Ìîñêâà. 1 ñåíòÿáðÿ 2016. Ó÷àùèåñÿ øêîëû ¹57 âî âðåìÿ áëàãîòâîðèòåëüíîé àêöèè "Äåòè âìåñòî öâåòîâ". Âìåñòî ïîêóïêè áóêåòîâ áûëî ñäåëàíî ïîæåðòâîâàíèå â ôîíä ïîìîùè õîñïèñàì "Âåðà". Àðòåì Ãåîäàêÿí/ÒÀÑÑ

У многих родителей возникает вопрос: а не будет ли школьник чувствовать себя неловко без цветов на торжественной линейке? Для того чтобы этого не было, фонд «Вера» каждый год готовит для школьников сувениры. В 2016-м это были шарики с логотипом акции, в этом году будут флажки и открытки. А от класса учителю можно подарить один красивый букет. 

Как помочь

Для того чтобы принять участие в акции, нужно:

Отчет о количестве собранных средств и об оказанной помощи фонд «Вера» и Детский хоспис «Дом с маяком» выложат на своих сайтах в течение месяца после проведения акции «Дети вместо цветов». 

Карина Салтыкова 

Открываем сбор на аспираторы

Новости хосписа 30 августа 2017

В сентябре пройдет акция «Книги учат доброте»

Новости хосписа 28 августа 2017