«Важно, чтобы не осталось недосказанности». Что помогает родителям пережить потерю новорожденного
15 октября 2024
Пережить смерть ребенка, даже если он еще не родился или погиб через несколько дней после родов, — всегда крайне тяжело. В роддомах сотрудники далеко не всегда бывают деликатны и этичны в такие моменты. Родители, пережившие перинатальную утрату, вместе с Детским хосписом «Дом с маяком» рассказали «Черте», как устроено прощание в российских роддомах и какая обстановка нужна, чтобы было проще справиться с горем.
15 октября в мире проходит День памяти перинатальных утрат, когда родители вспоминают своих умерших детей. Перинатальной утратой называют случаи, когда ребенок умирает в неонатальный период — с 22 недели беременности до 28 дня жизни. В 2022 году в России на 1000 родившихся детей случалось 13,5 смертей.
Если ребенок умер во время родов или сразу после, родители часто вынуждены прощаться с ним в реанимационной или больничной палате, где лежат другие пациентки, или в подсобных хозяйственных помещениях — то есть местах, где сложно остаться наедине со своим горем.
Почти ни в одном российском роддоме нет специального помещения, где семья может спокойно провести время с умершим младенцем, разглядеть его, познакомиться и проститься. И родители, и эксперты уверены: прощание — важный этап, без которого проживание горя может затянуться.
«Коробит, когда человека просто убирают в холодильник»
В апреле 2024 года 35-летнему священнику Кириллу с супругой пришлось прощаться с умершей дочерью в реанимационной палате перинатального центра городской больницы №31 в Москве. В этом центре может рожать любая женщина, в том числе туда попадают и подопечные Детского хосписа «Дом с маяком».
У дочери Кирилла был тяжелый диагноз, врачи говорили, что ребенок в лучшем случае проживет год или два под аппаратом ИВЛ. Медики склоняли родителей к аборту даже на поздних сроках, но пара решила сохранить беременность. В первые минуты после родов Кирилл покрестил дочь, родители «погладили ребеночка, услышали его первый плач». Потом девочку забрали в реанимацию, где она прожила пять дней. В понедельник утром супругам позвонили и сказали, что можно приехать проститься.
Сомнений в том, прощаться с дочерью или нет, у Кирилла с женой не было: «Это наш ребенок, каким бы он ни был — прожил он пять дней или 20 лет. Мы решили с ним проститься, отпеть и похоронить. Это правильный путь жизни человека, когда ему дали родиться, пожить на земле и спокойно умереть».
Но то, как в роддоме было устроено прощание с ребенком, Кирилл называет «странным и неестественным».
«Когда мы с женой приехали, ребенок был в холодильнике, — вспоминает он. — Его при нас достали из холодильника, развернули из пеленок, мы посмотрели, попрощались, поплакали — и ребенка снова завернули и убрали в холодильник. Да, ты понимаешь, что едешь к ребенку, который умер, но коробит, когда человека просто убирают в холодильник».
«С уважением к ребенку и к его смерти»
Летом 2024 года в перинатальном центре, где родилась дочь Кирилла, открыли специальную комнату прощания для родителей, переживающих утрату.
«Там можно без спешки, с уважением к ребенку и к его смерти поплакать, погоревать. Родители долго ждали своего ребенка, боролись за него, любили, но при этом никогда не держали его на руках. Для них очень важно побыть с малышом, разглядеть его, одеть, спеть колыбельную, помолиться. Это одновременно и знакомство с ребенком, и прощание», — говорит Оксана Попова, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком».
Перинатальная утрата — это не только физическая потеря ребенка, но и потеря образа материнства и образа будущего как такового, объясняет психолог хосписа Татьяна Кузьмина. Во время беременности у семьи есть достаточно времени, чтобы выстроить образы — как изменится жизнь после рождения ребенка. Когда происходит потеря, психике требуется не меньшее время, чтобы смириться с тем, что всего этого не будет.
Осознать реальность и удостовериться в том, что ребенок действительно был, но погиб, родителям помогает прощание.
«Представьте: женщина родила, прошло несколько часов, она более-менее пришла в себя, но ребенка на руках нет. Пойти в реанимацию она не может. У нее нет никакого физического подтверждения тому, что ребенок существует. Она его толком не видела, она его толком не знает — у нее нет никаких воспоминаний. Психика задает вопрос: “А был ли ребенок вообще?”», — добавляет психолог.
Чтобы у мамы осталось физическое свидетельство, что ребенок родился, но сейчас находится в реанимации, ей выписывают дополнительную браслетку, которую обычно надевают на ручку новорожденного. Когда малыш умирает, очень важно с ним попрощаться — иначе через какое-то время у матери может возникнуть диссоциация. «С одной стороны, женщина знает, что ребенок был. С другой стороны, думает: “Я же его не видела, а вдруг он не умер?”. Психика начинает метаться, и женщина очень тяжело это переносит», — объясняет Кузьмина.
Для отцов, говорит психолог, ребенок «вообще очень эфемерное существо» — до тех пор, пока они его не увидят и не подержат на руках. Поэтому папам тоже важно попрощаться с ребенком, чтобы утвердиться в том, что он действительно был.
Прощание, по словам психолога, логически завершает масштабный процесс беременности и родов. Только после этого в психике запускается процесс горевания с его пятью стадиями.
Несмотря на это, некоторые семьи отказываются от прощания со своим ребенком — это защитная реакция. Но спустя годы и десятилетия после потери, по опыту сотрудников Детского хосписа, родители часто сожалеют, что не увидели и не запомнили своего ребенка. Особенную боль вызывает, когда это не самостоятельное решение родителей, а больничные ограничения.
Оксана Попова вспоминает: «У нас есть мама, дочь которой умерла пять лет назад в реанимации. Мама стояла в дверях, видела своего умершего ребенка на реанимационном столике и просила врачей: “Сейчас она вам уже не нужна, можно я подойду и возьму ее на руки?”. Ей не разрешили. Первые четыре года женщина не могла говорить об этом без слез — ей было очень больно, что ей не дали ее ребенка. Боль остается, а самого ребенка в памяти нет».
«Если ты с человеком поздоровался, ты должен с ним попрощаться»
Подготовиться к прощанию с ребенком родителям помогают сотрудники «Дома с маяком». «Во время беременности мы прописывали разные сценарии: если ребенок умрет до родов, если во время, если после? Как лучше поступить, как мы хотим с ним попрощаться?», — говорит Юлия, 37-летняя экономистка из Москвы.
Ее дочь Ксения родилась с синдромом Эдвардса в декабре 2019 года. «Мы с мужем ходили к ней в реанимацию, фотографировали. Это наш человечек, которого мы ждали», — вспоминает Юлия. Сотрудники хосписа подарили семье «коробку памяти», куда родители сложили вещи дочери: одеяльце, крестик, мягкие игрушки, чепчик, слепки рук, прядь волос. Слепки по просьбе родителей могут сделать специалисты по сопровождению перинатальной программы Детского хосписа.
Ксения прожила три дня. Родители прощались с дочерью в подсобном помещении роддома, где стояли стиральные машинки. Для супругов поставили два стула, принесли запеленутого ребенка и оставили наедине. Семья провела в комнате около получаса.
«Мы подержали ребенка, потрогали, понянчили — в реанимации ты этого не можешь. Одели ее в костюмчик с чепчиком, сфотографировали, поцеловали. Для нас это было очень трогательно и важно. Прощание помогает унять боль. Важно, чтобы не осталось недосказанности», — говорит Юлия.
Другая мама, 40-летняя Елена, называет прощание с умершим ребенком «точкой, после которой начинается проживание эмоций и оплакивание». Ее третий ребенок, дочь Вика, родилась в декабре 2020 года, у девочки были «несовместимые с жизнью патологии». Роды проходили под общим наркозом, с помощью кесарева сечения. Сразу после Елену увезли в реанимацию, а супруг остался держать новорожденную на руках — она прожила 40 минут. Когда Елена спустя три часа пришла в себя, ей предложили: «Хотите, мы принесем вам Вику?».
«Я сказала — конечно, хочу. Другого варианта даже не могло быть — это как «здравствуйте» говорят и «до свидания». Если ты с человеком поздоровался, ты должен с ним и попрощаться. Прощание абсолютно точно дает ощущение завершенности», — говорит Елена.
Во время прощания с Викой семья сделала фото на память и забрала шапочку и пеленку, которые остались от дочери. «Первое время я обнимала эти вещи, проживала это все. Я понимала: это лучший исход, лучшая возможная судьба для этой души», — говорит Елена. Потеря дочери, признается Елена, больше ударила по мужу — он мечтал о третьем ребенке.
После перинатальной утраты Елена, вокалистка по образованию, стала помогать другим женщинам: «История с Викой дала мне понять, что многие женщины пережили разные тяжелые ситуации, которые проявляются в нашем теле зажимами. Я тоже чувствовала, что мне тяжело дышать или петь. Теперь я помогаю женщинам через звук освобождать тело».
Алексею дали заключение о том, что он нуждается в паллиативной помощи, с больницей договорились, что он поедет в хоспис для молодых взрослых «Дома с маяком».
— Психологическая работа с близкими начинается в хосписе ровно в тот момент, когда ты въезжаешь в его двор. Старший нянь стационара Дмитрий и руководитель стационара Алена сразу забрали у меня сумки — и отправили в душ, потому что Алешу они тоже сейчас заберут мыться, — вспоминает Елена. — Я тогда подумала, что он шутит: была уверена, что Леша уже никогда в ванне не помоется.
На самом деле ей было очень непросто принять психологическую помощь. Елена связывает это с тем, что привыкла всё переживать сама, пока «родители выносили на своих плечах 90-е». Ей казалось, что она «в норме», испытывала неловкость от объема помощи, который оказывает хоспис. Но при этом почти не ела, не спала, худела... Хоспис очень аккуратно стал направлять ее к психологу.
— Несмотря на то что всех этих современных воззрений «а теперь горюйте» я не понимаю, те разы, когда со мной разговаривал руководитель отдела психологической помощи «Дома с маяком» Андрей Давыдов, выкраивая по полчаса на общих мероприятиях, я действительно давала слабину и даже плакала, — говорит Елена. — Я поняла тогда, что это небесполезно. А еще поняла, что есть и остальная семья — и ей тоже трудно. Особенно сложно было моему третьему сыну.
Постепенно семья пришла к необходимости психологической помощи и для самой Елены, и для Алеши, и для других членов семьи. При этом формы работы, которые помогали каждому из них, были максимально разные: так, Михаил — третий сын — смог проработать свою травму благодаря занятиям с мамой другого пациента хосписа, которая стала арт-терапевтом. А Елена отмечает ресурсную группу, в которой раз в две недели собирались родители и обсуждали свои проблемы в комфортной среде.
— Если бы меня заставляли идти к психологу насильно, это было бы поводом подозрительно относиться к любой другой помощи хосписа, — говорит она. — Я Андрею Давыдову на первых порах так и сказала: «Вы меня простите, но мне не надо никакой адаптации, я сразу воспринимаю новые обстоятельства как должное». Он хмыкнул и сказал: «Адаптация к вашим обстоятельствам занимает год-полтора». Спустя полтора года я вижу, что адаптация наступила, и я пришла к необходимости пользоваться именно программной системной работой.
Елена подчеркивает: подавляющее большинство людей в ее ситуации живут без помощи, справляются как могут. Но без психологической поддержки, которая оказывается близким паллиативного пациента, жизнь ее семьи была бы гораздо хуже, говорит она.