Сходить в магазин, прогуляться с подругой по парку, пойти на свидание – всё это самая обычная жизнь. Но как быть, если у тебя тяжёлое заболевание и ты многого не можешь сделать без помощи? А если ты молодой человек, которому хочется побыть без родительской опеки и жить своей жизнью? 

В 2022 году в рамках проекта «Психолого-социальная поддержка неизлечимо больных молодых людей при переходе из детства во взрослую жизнь» при поддержке Фонда Президентских грантов Хоспис для молодых взрослых оказывает услугу сопровождения ассистентом. Молодой человек или девушка с паллиативным статусом могут попросить о такой услуге. Главная задача ассистента – помочь молодому человеку или девушке стать самостоятельнее, социализироваться.

Мы поговорили с ассистентом хосписа Кристиной Борисовой и с Олей Колышкиной, которая почти 4 года находится под опекой «Дома с маяком».   

Кристина работает ассистентом с ноября 2021 года. У девушки пять рабочих дней, и каждый день она ходит к разным пациентам хосписа – важно, чтобы ребята узнавали больше людей, больше общались, учились находить общий язык. 

«Сопровождение – это когда ты помогаешь пациенту помыться, поесть, одеться, а ещё идёшь с ним до магазина, аптеки или на встречу с друзьями. Главное, пройти с ним вместе – его сопроводить. Если необходимо, помочь что-то донести. 

Очень тяжело поставить себя на место подопечного – понять, удобно ему или нет. Страшно доставить неудобство и сделать что-то не так». 

Кристина говорит, что ассистенту важно наладить контакт с пациентом, но в то же время не переходить границы.

«Нужно находить точки соприкосновения – музыка, фильмы, любимые занятия, мероприятия в хосписе. На стажировке мы много говорили о границах, которые нельзя переступать в работе. Например, мы не общаемся с ребятами в выходные дни, не переписываемся в мессенджерах. Иногда очень хочется, ведь при таком близком контакте так или иначе завязываются дружеские отношения. Но важно помнить, что мы профессионалы и самое главное для нас – выполнять свою работу».  

Недавно Кристина стала одним из ассистентов Оли. Оля вспоминает, как они познакомились. 

«Первый раз Кристина ко мне пришла не так давно – когда проходила стажировку. 

Мы вместе собирались на день рождения к моей подруге. Она помогала мне посушить волосы, открыть косметику, чтобы я смогла накраситься, – в общем, помогала со всеми девичьими делами. В следующий раз мы вместе с Кристиной ходили на маникюр, потом – в торговый центр, по магазинам». 

Оле 22 года. У неё спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Она ведёт активную жизнь и любит быть в центре событий. Учится в университете на журналиста и работает в сфере SMM. Оля завсегдатай тусовок – дней рождения журналов, концертов, фан-встреч. 

Девушка передвигается на коляске и живёт с родителями. Мама работает, а папа помогает дочери в бытовых делах. 

Ассистенты начали приходить к Оле два года назад. Оля может запрашивать всегда разных ассистентов – иногда это очень важно. В зависимости от места, которое она собирается посетить, она может выбрать человека, с которым ей будет там комфортнее. 

«С ассистентами очень просто. Они всегда рядом, чтобы помочь, но никогда не давят своим присутствием. Например, мы встречаемся с подругой в кафе: ассистент сидит за другим столиком, а мы спокойно общаемся. А когда мы идём по улице с друзьями, я иногда и не замечаю ассистента, он как-то очень гармонично вливается в разговор: я чувствую, что он рядом и может помочь, но не перетягивает внимание на себя. 

Однажды мы ходили с молодым человеком в кафе. Ассистент сказала, что оставляет нас, ушла, была где-то неподалёку, но очень ненавязчиво. Парень попросил у неё номер телефона, чтобы, если что, сразу набрать. И всё прошло замечательно! 

Когда появилась возможность ездить куда-то с ассистентом, родители непросто это приняли – был контроль, потому что они переживали. Моя сепарация как раз и началась, когда появились ассистенты. И сначала было тяжело, но сейчас всё хорошо. Сейчас я даже могу не говорить маме, куда именно еду, а сказать просто: «По делам». Благодаря этой услуге хосписа я могу встречаться с друзьями, строить карьеру, ходить на те же свидания – мне не будет комфортно, если я приду туда с родителями. 

Когда ещё не было этой возможности, я очень выборочно просила родителей меня куда-нибудь отвезти. Я не помню, чтобы я везде гуляла, везде ездила. Как-то в Россию приехала моя любимая группа из Америки. Я пошла на концерт вместе с родителями: концерт шёл долго, было уже поздно, а после концерта была встреча с фан-клубом, на которую я очень хотела пойти. Все оставались, а я думала, что родители устали, маме утром на работу, и мы поехали домой. Я сильно расстроилась. А потом мне родители сказали: «Ну а что ты не сказала? Мы бы остались». А мне было тогда неудобно перед ними. 

С ассистентом я стала более самостоятельной, стала отвечать за себя. Это же я говорю, куда ехать, я выбираю. Я могу строить планы на день. А ещё это крутая возможность дать отдохнуть друг от друга детям и родителям. У родителей тоже должно быть свободное время, и напрягать их поездками, которые нужны мне, а не им, не очень хочется.

Перед тем, как что-то сделать, ассистент всегда спрашивает, нужно это сделать или нет, соблюдает личные границы. Родители же часто воспринимают меня как ребёнка. Допустим, я сижу за столом, и мне непросто положить на него руку, но я хочу постараться сделать это сама. Папа замечает это, берёт мою руку и кладёт на стол – хочет помочь. А ассистент всегда спрашивает, могу я это сделать сама или мне нужна помощь? Мне важно самой что-то делать, важно, чтобы мне давали эту возможность. 

Ассистенты – это супервозможность для меня быть самостоятельной и не подстраиваться под график родителей. Я могу запросить ассистента у хосписа и поехать куда хочу и когда хочу, и это прекрасно!» 

При поддержке Фонда Президентских грантов.

Текст: Анна Захарова
Фото: Ефим Эрихман