Мы рады, что в регионах становится больше служб по оказанию качественной паллиативной помощи. «Дом с маяком» физически не может поддерживать семьи в других городах, но мы можем обучать и консультировать специалистов, которые создают детские хосписы в своих регионах.

Мы всегда готовы делиться опытом, поэтому с удовольствием откликнулись на просьбу наших друзей из пермского благотворительного фонда «Дедморозим» провести консультацию. Фонд помогает детям, которые остались без попечения родителей, а также ребятам с тяжёлыми заболеваниями. У фонда есть проект помощи неизлечимо больным детям – «Больше жизни», а сейчас открывается отдельный проект паллиативной помощи для молодых взрослых.

В «Доме с маяком» программа для пациентов старше 18 лет работает c 2018 года. Консультацию для наших коллег из «Дедморозим» провели директор Хосписа для молодых взрослых Екатерина Панкова и руководитель психологической службы «Дома с маяком» Андрей Давыдов.

Сотрудники фонда «Дедморозим» поделились впечатлениями и рассказали, как опыт коллег из «Дома с маяком» может помочь им в дальнейшей работе.

Резеда Исламова, врач проекта «Больше жизни»:

— Начинать с нуля всегда тяжело. Мы только собираемся создавать команду для сопровождения молодых взрослых. И здорово, что есть коллеги, которые готовы поделиться опытом в этой сфере.
Начиная с 15-16 лет, когда ребёнок вступил в пубертатный период, начинается этап взросления. Дети меняются, становятся осознанными, и врачу приходится перестраивать коммуникацию.
Было важно услышать, что молодых взрослых должна сопровождать отдельная команда, которая помогает ребятам уменьшить опеку родителей, стать более самостоятельными. Мы бы хотели, когда состояние ребёнка позволяет, начинать эту работу с подростками уже в 15-16 лет и делать акцент на обсуждение их состояния с ними, а не только с родителями. Очень важно давать возможность молодым взрослым самим задавать вопросы и обсуждать волнующие их темы.
И, конечно, про ассистентов — это отдельный бальзам на душу. Это реально работает! Мы мечтаем ввести в команду ассистентов, которые будут работать не в качестве нянь, а как партнёры.

Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»:

— Мы оказываем паллиативную помощь детям на дому с 2017 года. Сейчас поддерживаем более 150 детей и 13 молодых взрослых. В прошлом году расширили лицензию и теперь можем оказывать паллиативную медицинскую помощь и молодым взрослым, а не только детям. Как раз поэтому мы и решили узнать больше о специфике работы с пациентами старше 18 лет в «Доме с маяком».
Мы давно сотрудничаем с «Домом с маяком» по разным направлениям, учимся и перенимаем опыт. В ближайших планах – развивать направление физической терапии. И тут мы вновь будем обращаться с запросом на консультацию к коллегам из «Дома с маяком». Очень удобно, что на сайте Детского хосписа есть раздел, в котором можно оставить заявку и на консультацию, и на стажировку – уже несколько наших специалистов прошли стажировку в хосписе.
Встреча с коллегами из «Дома с маяком» дала мне представление о том, что, во-первых, программа помощи молодым взрослым по своей сути транзитная – между детством и взрослостью. Мне лично этот подход близок, я его разделяю. Во-вторых, появилось чёткое понимание, что для сопровождения молодых взрослых должна быть отдельная команда специалистов. Не только потому, что тут специфические задачи, но и потому, что смена команды и взаимоотношений с паллиативной службой как бы моделируют изменения отношений с другими социальными институтами.


При поддержке Фонда Президентских грантов.

Текст: Мария Гринберг