Анькин мир

5 августа 2016

По просьбе Детского хосписа мама Ани Поповой написала текст, обращенный к няням хосписа. Но мы думаем, что эти слова важны для всех нас:

Здравствуйте!

Уже один тот факт, что Вы приехали именно к Аньке, нашей дочке (не к нам) — для нас большая радость. Лично к Ане не так много приходит гостей. А когда Вы познакомитесь и полюбите её, то для нас будет каждый раз радость видеть, что Вы по ней соскучились, что Вы ее помните.

Наша Аня очень тихий, даже слишком тихий человек. Она почти никогда ни на что не жалуется, ни о чем не может рассказать, лежит тихонько, иногда дремлет, иногда терпит мучительные судороги, бывает, что их и 50 и даже больше в день, иногда тихонько кряхтит, очень редко издает протяжные печальные слова вроде “нгааа” или “ндааа”, редко загадочно улыбается уголком рта. Может лежать и ни о чем не просить много часов, почти не двигаясь… Когда кто-то подходит к ней, она едва заметно оживает, раскрывает шире глаза, пытается повернуть голову, открывает рот, напрягает ручки, вытягивает ноги. Вообще, даже чаще она все это делает, когда тот, кто подошел, от нее уже отходит. Поэтому реакцию ее больше видно со стороны. Мы часто говорим друг другу: “Ой, ты повернулась уходить, а она хочет еще, чтобы ты погладила и поцеловала ее, вернись”.

Когда няня приходит к нам первый раз, я выдаю уже много-многократно повторенный текст об Аниных привычках, о том, как кормить, какие лекарства, за чем следить, как понять, что удобно, что нет и т.д. У нас с Аней довольно мало “жестких” требований, плавающий график и вообще мало дел. Основное, что прошу я — это еда, лекарства, памперсы, причесать, переодеть, посадить в коляску, иногда погулять.

Я говорю, что можно поиграть, почитать, попеть, погладить, взять на ручки, но все это уже скорее как опции, как то, что зависит от желания и умения няни. Тут, возможно, я не права… Но мне почему-то неудобно настаивать. Возможно, потому что и сама я мало играю с ней, а может, потому что со стороны мало знакомому человеку это может показаться бесполезным и бессмысленным, реакцию Ани на что-то трудно заметить. Но реакция есть. Есть своя, в зависимости от самочувствия в разные дни разная, скорость. Скорость ее реакции и сила реакции обычно зависят от количества судорог.

Мне объясняли, что после судороги человек себя чувствует как после тяжелой лихорадки, когда температура была под 40, ломило кости и трясло. После такой болезни, пожалуй, мы бы оставили человека в покое и дали ему отдохнуть… Беда в том, что в Анькиной жизни (а это уже 9 лет) можно по пальцам пересчитать дни, когда бы не было ни одной судороги.
Я научилась видеть, есть ли у нее силы на что-то. Это не так сложно, и всегда хорошо, если Вы спрашиваете, как я это вижу, как это понять.

Когда Вы приходите к Аньке, надо затормозить и увидеть ее. Есть одна няня, которая делает это прекрасно, я всегда любуюсь. Я так не умею. Она садится к Аньке, проводит по ней рукой один раз и говорит “привет! здравствуй” и ждет. Очень тихо и очень спокойно. Она не только ждёт ответ от Ани, она сама затихает и замедляется, прислушивается, становится внимательнее, видно, что для неё в эту минуту важна только Анька. Все свое время и всю себя в этот миг она направляет на Аньку. Знаете, так можно увидеть ее совсем по-другому.
Вот Вы ехали в троллейбусе, толкались, спешили, бежали, а теперь сидите в нашей спальне рядом с просыпающейся красавицей. В ее жизни утро, такое же, как много других. Важно понять, что она не заболела и поэтому надо с ней как с больным: чай с лимоном, постельный режим, наконец-то можно из кровати не вылезать! Нет, ее жизнь и болезнь неразделимы, поэтому ее утро должно отличаться от ночи, от сна, и сделать это можете только Вы. Иногда она может даже не просыпаться, пока не начнешь ее будить, так и будет спать полдня.
Если ее сразу быстро взять, одеть, посадить и тд, она скорее всего и не поймет, что произошло. Надо затормозить. Надо сообщить ей, что Вы здесь, рядом и что Вы готовы с ней общаться, а дальше надо постараться услышать ее ответ. Иногда Вы так и не дождетесь его, а иногда Вы получите его сразу, но это не значит, что нужно переходить снова на свою скорость. Надо же еще попытаться понять, что этот ответ значит… Удивление, радость?

Иногда Анька широко открывает глаза после сна, но на самом деле еще совсем спит. Часто мне говорят “да она проснулась!” и не слышат мои слова “нет, вообще-то она только глаза открыла, но она еще спит! ее папа тоже так делает”. Я это говорю не просто так. Если ее папу в этот момент, когда он лежит с широко открытыми глазами и еще видит сны, начать о чем-то спрашивать — он чаще всего сердится, как если бы я его будила из-за этих мелочей. Наша Анька никогда не сердится, но я думаю, что в эти минуты пробуждения ей трудно общаться, а многие этого не видят.

Пробуждение можно сделать приятным — погладить ее, дать ей потянуться (она это так сладко делает!), размять ножки и ручки — как если бы Вас будил кто-то заботливый, кто хорошо Вас знает и старается быть чутким к Вашему телу и настроению. Такой человек заметит, что Вы не готовы просыпаться, и скажет “поспи еще, я приду позже”. Хорошо, когда получается понять Аньку.

С одним прекрасным врачом мы как-то обсуждали, кто там внутри? Какая там моя дочь? Что она думает, что понимает. И врач сказал, что, скорее всего, мы не можем представить ее мир. Мы с трудом можем представить мир слепого или глухого человека. Наш мир состоит из звуков, ощущений, изображений, улавливая все это, мы начинаем об этом думать, строить к этому свое отношение (примерно так я это вижу). У дочки нарушены все связи между головой и телом и даже внутри головы. Однако что-то до ее сознания доходило и доходит… из чего строился и создавался Анькин мир? Какой это мир, который состоит из объятий, поцелуев, боли, холодного, горячего, кислого, сгущенки, банана, ветра, света, каши, ванной, имени Аня, музыки… это все то, на что чаще всего есть реакция. Я такой мир представить не могу, но верю, что он существует.

Я это все к чему? Я буду очень благодарна Вам, если Вы тоже поверите, что он существует, и если будете пробовать его понять. Без стремления понять Аню, от игр и песен с ней, от всего, чем Вы будете ее развлекать, скорее всего, будет гораздо меньше толку. А еще — Вам будет скучно. Если делать все это механически, без ответа, то это ужасная скукотища.

Всегда надо искать что-то, где Вы сможете уловить Анину реакцию. На первом фольклорном клубе, когда я смотрела, как Аня реагирует на занятия, я поразилась тому, что она явно слышала свое имя. Когда все хором ее звали, она удивлялась и оживлялась. Но только когда имя повторяли много раз. Такое счастье узнавать про нее что-то новое!

Здорово, когда Вы наполняете Анин день. Здорово, когда можно сказать, что “няня сделала Анькин день”. Вы это можете, и нужно для этого совсем немного.
Для начала всегда надо понять, в силах ли она что-то воспринимать. Бывает, что надо просто быть рядом. Так, чтобы она касалась Вас. А бывает, что надо просто пожалеть, пошептать на ушко.

Для дня нужно “встать”.
Важно предупреждать Аню о том, что Вы будете делать, это надо делать несколько раз, дать ей время, потом уже делать. Трудно то, что она не может сказать “нет”, что мы это “нет” почти всегда игнорируем. Иногда получается понять, что ей совсем тяжело и не нравится. Я только рада, если няня скажет “мы не доели, сделали перерыв, потом еще поели, мне кажется, ей так хотелось и было так проще”.

После того как встали, конечно, надо нарядиться и причесаться. Хотя знаете, иногда бывает очень классно позавтракать в пижаме! Такой праздник себе устроить:) Но это только тогда, когда не каждый день. Одно время я не работала в течение нескольких месяцев и поняла, что мне ужасно не хватает выходных — у меня их просто не бывает! Так и у Аньки: чтобы пижамная вечеринка приносила радость, она должна быть редкостью.

Мы все по утрам умываемся, и Анька тоже. Наверное, хорошо умывать ребенка в ванной, у раковины. Только с Аней это сложно. Дело в том, что если ей что-то неудобно, если больно и давит где-то, если разбегаются в разные стороны руки и ноги неудобно свисают, все Анькино внимание концентрируется на этом дискомфорте. Она не сможет есть, ей очень трудно заметить Вас или воду, которая течет рядом, она терпит всем существом это неудобство. Поэтому тут два варианта — или на коляске умывать — но в ванну трудно ехать, или на кровати. В коляске тоже не очень — после сна тельце еще вялое, лучше сначала его пробудить, а потом в коляску. Одна няня по утрам всю Аню протирает влажным полотенцем, делает массаж — это очень круто! Она и ест после этого лучше и вообще бодрее.

Почему плохо есть лежа? Не только потому что физиологично и здорОво есть в вертикальном положении. Кроме этого, еда — это событие и ритуал. Для всех нас. С завтраком в постель та же история, что с пижамой. Ане нужно чувствовать не только еду, но весь ритуал в целом. То, что нужно сесть, надеть слюнявчик, подвинуться к столу. Знаете, если она голодная, она может тихо лежать и не просить еды, а когда берешь ее на ручки или сажаешь в коляску и надеваешь слюнявчик, она вдруг начинает жаловаться и басом возмущаться, сообщая о том, что голодная. Когда она долго лежит, она как бы дремлет и даже не замечает, что пора есть.

Нужно говорить Ане, что она сейчас будет есть и что именно, что сейчас будет лекарство, а сейчас влажной салфеткой протрете. Некоторую еду Анька любит больше, какую-то меньше. Она не любит кислое и очень любит сладкое. Всегда надо стараться ее понять и уловить ее реакцию.

Интересно делать открытия! Можно попробовать найти музыку, которая Ане нравится больше, или игрушку, которая больше привлекает внимание.
Найти способ дать Ане себя проявить. Вот, например, в ванной, когда она плавает с кругом, даже небольшое движение ногой или рукой двигает ее всю в воде. Наверное, очень тяжело, когда не можешь совсем ничего сделать со своим телом. Я говорю наверное — потому что не уверена про Аню, мне почему-то не кажется, что ей это очень тяжело, но другим деткам — очень может быть.
Еще надо давать Ане отдохнуть, побыть одной. Если вы с ней подружитесь, вы увидите, что иногда она этого хочет.

Родителям надо задавать вопросы, надо с ними советоваться и к ним прислушиваться. Родители давно и хорошо знают ребенка. Странно, что это приходится говорить, но я говорю, потому что некоторым няням очень быстро начинает казаться, что они все поняли, и они даже что-то родителям объясняют про ребенка — даже не в плане ухода, а например “Аня любит вот так”. Я Аню знаю очень давно и вовсе не так уверена в том, как и что именно она любит. Конечно, в чем-то мы, родители, можем ошибаться, и глаз замыливается, и привычка вытесняет многое… К опытным няням мы прислушиваемся, но опыт должен быть большой и глубокий.

Я всегда за новые идеи в уходе за Анькой и рада каким-то играм и развлечениям, никогда не против, если няня пользуется чем-то у нас дома, но лучше это все-таки проговаривать заранее, просто чтобы я знала.

Очень здорово, когда няни дают Ане трогать разные предметы, делают массаж, играют с её пальчиками, ручками, ножками. Хорошо Аню перекладывать, менять место и положение, менять освещение, открывать окна. Только лучше, конечно, потом все возвращать на свои места.

Может быть интересным попробовать предложить Ане изучить разные запахи. Но только без разрешения родителей не надо жечь дома ароматические палочки — это слишком сильный запах, он плохо выветривается.

Иногда так бывает, что Няня опаздывает или не предупреждает заранее о том, когда придёт, звонит только накануне вечером. Это бывает очень неудобно. И у нас и у Ани бывают дела и планы, бывают гости, прогулки, поездки, врачи, работа, мы не сидим всегда дома. Иногда кажется, что няни думают именно так)
Мы всегда очень-очень благодарны няням и за компанию Аньке, и за помощь, но некоторые няни приходят с явным желанием нас спасти и свернуть какие-то горы. Нас спасать не надо) И когда с таким настроением Вы к нам придёте, Вас ждёт разочарование, потому что не надо быстро и много что-то делать. Иногда надо просто сидеть, говорить с Аней, гладить ей ножки и пить кофе или чай, что Вы больше любите. А иначе мне даже стыдно становится и неловко, что Вы пришли, а я не валюсь с ног от усталости. Аня не такой ребёнок, с которым тратишь много сил. Зато, пока Вы у нас, меня не мучает чувство вины, я знаю, что Аня не скучает и не грустит.

Если Вы идете гулять — это должна быть прогулка вместе с Аней, а не катание коляски. Надо останавливаться и подходить к ней, говорить с ней, останавливаться и садиться рядом с ней на лавочку. Отвозить ее туда, где дети — ей интересно, когда дети рядом кричат и играют.

Всегда надо нам, родителям, рассказывать, какие у Ани в течение дня были дела и приключения. И это надо не только для родителей, это нужно для того, чтобы Вы видели и замечали то, что вызвало у нее интерес, чтобы Вы увидели сами, как именно и какой получился у вас с Аней день. У нее он будет ровно настолько активным и наполненным, насколько Вы постараетесь. Только не надо родителям в красках рассказывать про обычные для ребёнка явления вроде судорог, которые бывают каждый день, или слюней, которые всегда текут рекой.

Может быть, Вы немного волнуетесь по поводу того, как говорить об Аньке, подбираете слова… Я, например, не люблю слово “особые” — все люди особые, и наши дети тоже, их болезнь — это не их особенность, это их болезнь, поэтому мне проще говорить “больные дети”. Меня задевает другое, меня задевает, когда говорят “такие, как Анька” — это звучит, как будто она какая-то не такая и называть это даже вслух нельзя… Думаю, у каждого родителя есть свои нелюбимые словечки, но всегда для родителей важнее то, как Вы относитесь к ребёнку, а не то, как называете его.

А еще совсем не обязательно всегда делать что-то для Ани, можно, например, вместе с ней посмотреть кино или мультик, который Вы любите, я разрешаю даже 16+)) (других родителей надо спросить отдельно). А может, Вы хотите написать кому-то из друзей или позвонить, но я уверена, Ане будет приятно, если Вы ей скажете “у меня есть дело, давай позвоним моему другу?”. Когда Вы отходите куда-то, чтобы что-то сделать, тоже хорошо Ане говорить “я пойду туда-то за тем-то” и подождать, пока она вас “отпустит”.

Можно Ане рассказывать о себе. Можно попросить ее вас пожалеть. Можно ее рукой погладить свою голову.
Когда Аня родилась, один знакомый сказал “никого ближе и роднее у вас нет теперь”. Аня много раз утешала меня и жалела. Она видела много моих слез.
Когда кому-то грустно или кто-то нервничает или злится, я говорю “тебе нужна Анька на ручки”.

Аня может быть бесценным другом, и она всегда всегда рада Вам и благодарна. Но чтобы подружиться с ней, нужно сначала вместе с ней немного помолчать.