Интервью с психологом Детского хосписа

5 августа 2016

Алена Кизино, психолог Детского хосписа

Мне часто задают вопрос, что говорить, когда умирает ребенок? Нет таких слов, которые можно сказать, чтобы стало легче. Самое главное, что можно сделать – это просто быть рядом, слушать, отдать свое время. Быть не в своих страхах и переживаниях, а именно рядом с другим человеком. Это очень тяжело – ничего не делать, просто присутствовать. Но это самое ценное.

Я работаю в хосписе с 1996 года – сначала в Белорусском Детском хосписе, затем в государственном отделении паллиативной помощи в Москве. В Детском хосписе «Дом с маяком» я с момента его создания. В своей практике я не встречала ни одного ребенка, который бы не знал, чем он болеет. Ребенок, может быть, не все понимает, но точно знает, что он чувствует. И если ему разрешают, то он задает вопросы. Просто нам как родителям и специалистам не всегда выгодно, чтобы ребенок задавал вопросы, потому что мы не знаем, как на них ответить. Дети всегда чувствуют, что у нас внутри. И если мы не готовы говорить, они не зададут нам вопрос.

Когда больно и есть страх, но об этом нельзя говорить открыто, тогда больнее во много раз. Каждому из нас важно знать, что с нами происходит. Мы так легче справляемся со своей жизнью. Когда мы лишаем ребенка информации, мы лишаем его права выбора и возможности прожить свою единственную жизнь так, как ему хочется. Дети могут многое откладывать на потом, на то время, когда станет лучше – я не буду сейчас встречаться с друзьями, потом, когда станет лучше; я не буду что-то делать, пока мне не станет лучше… А лучше может не стать. Важно жить здесь и сейчас, потому что каждый день – это уникальная возможность, которая может больше не повториться.

В каждом возрасте можно найти те слова, которыми мы сможем поговорить с ребенком. Рассказать так, чтобы не лишить надежды. Не говоря о каких-то определённых сроках, как это часто делают врачи. Но говорить о том, что действительно происходит с ребенком и объяснять это. Это то, что дает потом возможность почувствовать душевную близость со своим ребенком. А ложь всегда порождает еще одну ложь.

Уже в 6 лет дети многое понимают, с ними можно говорить. Взрослым кажется, что ребенок еще не знает, что такое смерть. Но есть книги, есть фильмы, мультики, игры, в которых присутствует смерть. Есть смерть букашки и смерть цветка, которую может не замечать взрослый, но видит ребенок. Дети по-другому относятся к смерти. Они смотрят на родителей – если маме страшно, то и им страшно. С маленькими детьми я как психолог почти не говорю словами – мы вместе играем, рисуем, диалог происходит через какие-то истории, метафоры.

Маленькие дети боятся очень конкретных вещей: как будут мои родители без меня? Не будет ли у меня болеть? Прежде всего, дети хотят, чтобы не болело. Как только перестает болеть, они хотят прыгать, бегать, играть в мяч, узнавать что-то новое, кушать то, что им нравится, общаться.

О смысле жизни – это уже подростковые вопросы. С подростками я чаще всего говорю о боли, о страхе смерти и об отношениях с родителями. Они рассказывают, что боятся обидеть родителей и боятся быть непонятыми, что тяжело переносят физическую боль. Любой подросток всегда залезет в интернет и будет читать про свой диагноз. Что он там вычитает, что останется у него в голове – никто не знает. Очень важно, чтобы дети не оставались один на один со всей этой информацией. Ребенок чувствует изменения в своем организме: что он стал слабее, что хуже себя чувствует, что тошнота появилась, болит сильнее. Когда взрослые обещают, что все будет хорошо, а хорошо не становится – кажется, что самые близкие предали, что никому нельзя верить. Тогда они начинают злиться, раздражаться, но главное – они остаются одни со своим страхом. Я думаю, что лучше взрослым самим объяснить ребенку, что происходит, расспросить, что его на самом деле волнует. Мы не можем оградить своих детей от сильных переживаний, ведь они есть в жизни. Но мы можем научить детей справляться с этими переживаниями. И пообещать, что мы всегда будем рядом.

Есть вещи, которые мы не можем исправить, но можем изменить к ним свое отношение. Человек в кризисной ситуации часто видит только один путь, и моя роль как психолога показать, что всегда есть свобода выбора. И человек несет ответственность за свои решения. К любой проблеме можно относиться как к задаче, которую надо решать, а решений может быть несколько. Для меня как психолога Детского хосписа важно, чтобы родители знали — им есть с кем поговорить о самых трудных вещах, которые могут произойти в жизни их семьи. О крушении иллюзий, о переходе из больницы в хоспис, об ухудшении состояния ребенка. Психолог в хосписе – это скорее психологическое сопровождение, когда мы стараемся подстраховать, помочь семье в критической ситуации.

Когда рождается ребенок, структура семьи меняется. А когда рождается ребенок с трудностями здоровья, вся семья очень сильно перестраивается. И одна из основных задач психолога – помочь выстроить гибкую и дружелюбную систему внутри семьи, не отправить никого из членов семьи на периферию, сохранить отношения между мужем и женой, между братом и сестрой, ребенком и отцом.

Здоровые братья и сестры в семье, где болеет ребенок, это отдельная история. Здоровые дети получают очень мало внимания, родителей можно понять, они физически измотаны уходом за больным ребенком. На здоровых детей возлагают очень большие надежды, ждут от них помощи и понимания ситуации. Братья и сестры неизлечимо больных детей гораздо раньше, чем их сверстники сталкиваются со страхом переживания смерти. Их отношения с одноклассниками, друзьями, могут быть нарушены, потому что семья живет более закрытой жизнью. Братья и сестры невольно становятся заложниками семейной ситуации, в которой вся семья вращается вокруг болеющего ребенка. Психологи Детского хосписа проводят специальные занятия для братьев и сестер, чтобы помочь им пережить свои страхи, справиться с неуверенностью в себе. Клуб сиблингов дает детям принимающую среду, где можно свободно говорить о себе, о своих чувствах и переживаниях и знать, что твои чувства важны для других.

Также мы в хосписе проводим клуб для родителей. Мы можем очень долго говорить с родителями и пытаться поддержать, но когда они приходят на встречу с другими родителями, слушают разные истории, видят другие примеры, то начинают иначе смотреть и на свою ситуацию. Снимается уникальность проблемы – оказывается, что у них не самый сложный ребенок, ведь у кого-то ребенок на ИВЛ, а кто-то растит ребенка один. Родители, которые стеснялись выйти с ребенком на улицу, потому что у него ДЦП или зонд стоит, видят, как живут другие семьи с гораздо более тяжелыми детьми – кто-то на дачу поехал, а кто-то на море. Оказывается, и так можно жить. Это на самом деле колоссальный опыт.

Я уверена, что любое горе можно пережить. Но пережить его в одиночестве невозможно. Горе, смерть – это как большая рана, которая болит очень долго. Сначала ничего невозможно сделать. Потом, когда проходит время, если ты даешь сам себе такую возможность, рана потихоньку начинает заживать. Шрам от потери остается навсегда. И в какие-то моменты будет болеть точно также, как в первый день. Но мы учимся жить с болью, учимся отвлекаться от нее, знаем шрамы на своем теле. И каждый раз, когда нас отбрасывает назад, в тот момент смерти и потери, у нас уже есть опыт, как мы справляемся с этим. Очень важно, чтобы у родителей была надежда, что они справятся. Если родители разрешают себе обратиться к психологу, этот путь восстановления может пройти чуть легче.

Невозможно, чтобы человек жил в тяжелой болезни один, чтобы вся его жизнь заключалась в кровати, в этой боли, в каких-то медицинских манипуляциях. Для меня хоспис — это о том, чтобы жить каждой минутой. Неважно, сколько тебе отмерено, важно, как ты проживаешь эту жизнь. Прожить в любви, а не в страхах. Не в реанимации, а рядом с близкими, когда ты видишь любимые глаза, когда тебя гладят теплые, нежные и родные руки, когда ты чувствуешь запах мамы, чувствуешь кожей ее тело. Это для ребенка самое важное и самое ценное. Хоспис дает эту возможность прожить жизнь, с какими бы особенностями и проблемами ты ни был, наполнив ее теплом и любовью, без страха и боли. Это, на мой взгляд, главное, что чего нужен Детский хоспис.