Вика Топал
Мама Вики написала письмо:
«Про болезнь Викули мы узнали в далеком 2017 году. Ей был всего год и 11 месяцев, все началось с шаткости походки и рвоты. Нам долго не могли поставить диагноз. За это время Викуля сильно похудела и не могла встать. После КТ головного мозга нам озвучили страшный диагноз — опухоль головного мозга. Наша семья очень сильно переживала из-за этого. Мы жили в селе, где все друг друга знают, и все село молилось за нашу девочку. Я, как мама маленького ребенка, еще тогда не понимала, что делать, куда бежать, у кого просить помощи. Все было очень сложно, как и все долгие годы с этим диагнозом.
Викуля очень любила животных. Особенно кошек и собак. У нее был рыжий кот, звали его Вася. Она его всегда тайком кормила колбасой, а бабушка ругала ее за это, чтобы сама ела колбаску, а не кота кормила. Ведь коту можно хлебушек дать, косточек. Но она всегда отдавала своему коту все самое лучшее.
Последнее время жизни нам далось очень трудно, особенно Викуле. У нее начались проблемы с кислородом из-за опухоли, которая давила на жизненно важные органы, а после отнялась и речь, которая и так трудно ей давалась. Она сначала двигалась и сидела, могла играть с игрушками. Мы с портативным аппаратом выходили на улицу во двор и гуляли. Недолго, конечно, так как заряд аккумулятора в течение часа-двух садился, да и Викуля уставала. Но это был час счастья: я видела в ее глазах радость и умиротворение. Но позже и это уже было невозможным, кислорода с каждым разом нужно было уже больше, и того потока, который был в портативном аппарате, уже не хватало.
Викуля очень смело и смиренно несла свое бремя. Она была не капризной, просто молча лежала и не понимала, что с ней происходит. У нее на фоне того, что она долго лежала, началось скапливание мокроты, которую очень сложно было вывести. Из разжижающих лекарств почти ничего нельзя, потому что она просто не справится с таким количеством мокроты. Поэтому мы старались делать все то, что рекомендовали врачи. Было очень сложно, были моменты, когда ей было настолько сложно дышать, что ночью мы по очереди с мужем сидели с ней, держа ее над собой всю ночь, так ей чуть-чуть было легче.
Викуля понимала обращенную речь и до поры до времени могла ответить „да” или „нет”, но с каждым днем ей это давалось все тяжелее. Был момент, когда она последний раз мне сказала слова, которые я, к счастью, записала на видео: „Я тебя люблю”. Каждый раз я пересматриваю видео и плачу.
Мы ее помним очень светлой и жизнерадостной девочкой, она радовалась каждой мелочи, а вместе с ней и мы. Викуля последний год училась на домашнем обучении, к ней приходил психолог и учительница. Ей очень нравилось заниматься. А больше всего ей нравилось рисовать, она себя не очень хорошо чувствовала, но рисовала даже тогда. Был момент, когда я заметила, что ей не очень хорошо, и спросила: „Ты устала, тебя уложить?“ На что она ответила: „Нет“. Она знала, что если скажет „Да“, то я ее уложу и она не дорисует свою картину. И я спросила ее: „А как зовут твою бабочку?“ Викуля ответила: „Ее зовут бабочка Балерина“. Она ее раскрасила разноцветными красками, и это было очень красиво. Я всегда удивлялась ее силе воли и терпению. Этому она научила и нас.
Еще у нас появился волнистый попугайчик, которого мы назвали Лимончик — из-за его светло-зеленого цвета. Викуле очень нравилось с ним играть. Она его и побаивалась, когда он слишком близко к ней подходил, но и сама тянулась к нему. Они очень подружились, им было весело и радостно вместе.
Мы прошлым летом съездили на „А-Ферму” и Викуле там очень понравилось, там было много животных. Помню, как мы утром проснулись и пошли в кафе позавтракать, а после мы собрали остатки овощей, чтобы покормить коз, которые гуляют там по территории. Там был один маленький козлик, очень шустрый, он полез к Викуле на коляску, прямо ей на коленки. Она испугалась его и начала кричать: „Боюсь!”. Мы прогнали его, а он опять к ней, она начала громко смеяться и сказала: „Ах ты, наглая коза!”. Она редко говорила предложениями, но всегда метко.
Викуле очень нравилось наряжаться даже дома. В последние дни, когда она еще могла ответить, мы с ней выбирали на маркетплейсе платье на свадьбу к нашим крестным, у них женился сын. Я понимала, что мы, скорее всего, не поедем, но мы планировали и старались жить так же, как раньше.
Я нашла красивое платье — белое — и спрашиваю Викулю: „Тебе белое нравится больше или розовое?” Она ответила: „Розовое”. Ей нравился девчачий розовый цвет, и туфли с ней выбрали белые красивые. Но на свадьбу мы их, к сожалению, так и не надели, но надели ей в последний путь.
Мы попали в „Дом с маяком” по рекомендации логопеда из Бурденко. Наталья Михайловна — так звали эту чудесную женщину, которая приходила делать Викуле логопедический массаж. Когда она начала мне рассказывать про это место, я не поверила, и мне казалось, что такого не бывает в наши дни, да еще и в Москве. Она с таким трепетом и заботой мне все рассказывала. „Обратитесь, вы не пожалеете, там очень уютно, красиво, там можно из палаты выйти сразу в красивый сад”. Я думала, что даже если такое место и существует, то нас вряд ли туда возьмут. Она рассказала и сказала зайти посмотреть и оставить заявку. Я просто проигнорировала это.
На следующий день она опять пришла делать Викуле массаж и спросила, оставила ли я заявку. Я сказала, что нет, я забыла. На следующий день она записала на листочке мне название сайта и сказала: „Обязательно обратитесь, вы не пожалеете”. И тут я уже зашла и почитала немного, и оставила заявку на сайте, и со мной связались на следующий же день. Вот так мы и попали в „Дом с маяком”.
Я никогда не забуду тот период, когда после операции Викуля была очень тяжелой и к нам приходила доктор, медсестра, координатор. Все объясняли, показывали, учили и всегда 24 часа были на связи. Я безгранично благодарна всем тем людям, кто с нами был с нашего начала пути и до самого конца. Это место наполнено теплом и уютом.
В последние дни Викули мы были несколько раз в „Доме с маяком”, там нам всем было спокойнее. Ведь там всегда протягивали руку помощи.
Викуля последний день рождения встретила в этом прекрасном месте, у нас была просторная каюта и много гостей. Были аниматоры, торт от „Дома с маяком”, украсили красиво нашу дверь. Именно в тот день она последний раз могла несколько часов дышать без кислорода. Это был самый прекрасный день рождения для Викули, она была счастлива, как и мы».