Перелыгина Варвара

Даты жизни: 23.08.2019 – 21.02.2024

Диагноз: Синдром Эдвардса

Ангелина, мама Вари, рассказывает о дочке.

«Варюша родилась на свет в августе 2019 года, на 42-й неделе, путём кесарева сечения. Варя была желанным ребёнком.

Всю беременность она тщательно скрывала от врачей все свои изюминки. О диагнозе мы узнали уже после рождения, когда сдали генетический анализ. Результат был для нас как гром среди ясного неба: синдром Эдвардса, хромосомное заболевание с множественными пороками развития. В нашем случае это был порок сердца. Мы даже предположить не могли. Мир просто рухнул.

После рождения Варя провела три недели в больнице. Там же я научила её кушать из бутылочки (врачи говорили, что Варя не сможет есть сама, и предлагали сразу установить зонд. – Прим. ред.).

После выписки из больницы мы какое-то время будто находились в тумане. Не понимали, что происходит. Но жизнь идёт, нельзя стоять на месте. Мы учились жить дальше. Привыкали к друг другу. Варюня испытывала нас на прочность. Папа всю ночь проводил с ней, потом уезжал на работу. Наступала смена мамы. И так продолжалось на протяжении первого года, пока не пролечили ЖКТ.

У Вари есть старшая сестра, которая очень трепетно относилась к ней. Спустя некоторое время и Варя стала старшей сестрой: у неё появилась ещё сестрёнка. Варя любила наблюдать за ней, трогать за ручки.

Сама Варя сидеть не могла, но на ручках у мамы или папы – очень любила. С папой у них была особая любовь. Приезжая с работы, папа в первую очередь шёл к Вариной кроватке, чтоб поцеловать свою принцессу. Вы бы видели в тот момент, сколько радости было у Варюши. Они могли вместе лежать, играть, спать. Но покормить – всегда только мама.

В 2022 году вся семья переболела ковидом. Варя – настоящий боец. Она вытянула. Да, конечно, было тяжело: и отказ от еды, и сильно похудела. Но мы смогли. Мы справились.

Но в феврале 2024 года, казалось, обычная простуда забрала жизнь нашей малышки. Ресурсы её сердечка иссякли. Эта боль в душе никогда не угаснет. Притупится с годами, и мы научимся с этим жить. Наш маленький ангел навсегда в нашем сердце».