Таисия Шеремет
Фото: личный архив
Тася Шеремет была для «Дома с маяком» не просто пациенткой, но настоящим другом и соратником.
Уже с детства Тася интересовалась мировыми проблемами, политикой. И по самым разным вопросам имела своё мнение.
«Мне не раз говорили, что я выгляжу на 11, но рассуждаю на 20. В будущем я бы хотела разбирать остросоциальные проблемы общества с точки зрения, по-моему, самого объективного инструмента — науки. Какие мнения у экспертов, к чему это ведёт?» — писала о себе Тася в издании «Союз печатников».
«Тася была открытым и светлым человеком. С широким кругозором и красивой грамотной речью. Всегда знала, чего хочет. Целеустремлённый борец», — рассказала её врач в Детском хосписе Екатерина Волкова.
«Тася всегда любила говорить основательно и разбирать все ситуации и состояния до мелочей. Однажды мы проговорили восемь или десять часов, поддерживая друг друга», — писала подруга Таси Соня Мустаева.
Тася вела блог в телеграм-канале «Старая больная женщина», где делилась проблемами и рассказывала о себе, своей болезни — муковисцидозе и способах её лечения, о людях, которым приходилось ещё тяжелее, чем ей. Она писала статьи для «Новой газеты» и вела подкаст «Не надо» для издания «Такие дела».
«Я всегда знала, что у меня муковисцидоз, но не сразу поняла, что это такое. Даже постоянные капельницы, уколы, повышенную температуру, головную боль я не связывала с болезнью. Мне казалось, что процедуры, которые я делаю, это издержки производства — как зубы почистить, умыться. Я думала, что такое есть у всех, потом узнала, что это не так.
Когда мне было семь лет, мы с родителями пошли к окулисту, и девушка-врач нечаянно выпалила: „У вас ребенок — инвалид…” В моей голове жил стереотип, что инвалид — это какой-то неполноценный человек. Я, конечно, расстроилась, а мама очень разозлилась на этого врача. А лет в десять-одиннадцать мне стало интересно, что же все-таки у меня за болезнь. Я открыла „Википедию” и нашла там информацию десятилетней давности и слова о том, что с таким заболеванием люди не живут. Увидеть это ребенку — ну так себе. Для меня это, конечно, было потрясением, но не таким сильным, потому что с детства родители говорили: „Вот ты идёшь сегодня по улице, тебе падает кирпич на голову, и всё заканчивается. Никто не знает, как дальше будет», — писала Тася.
Летом 2024 года Тася рассказала в блоге, что болезнь перешла в терминальную стадию. А 12 февраля 2025-го в её телеграм-канале появилось сообщение её близких о том, что девушка умерла: «Теперь ты можешь дышать. Она просила передать, что любит вас всех. Самая смелая девочка, которую я знала».
Друзья Таси после её смерти перевели деньги, оставшиеся от сборов для Таси, в поддержку пациентов Детского хосписа «Дом с маяком».
Воспоминаниями о Тасе поделилась и учредитель «Дома с маяком» Лида Мониава:
«Тася — друг и соратник. Какое-то время Тася была пациенткой „Дома с маяком”, а потом эмигрировала из России. Тася болела муковисцидозом.
Что сейчас вспоминается про Тасю:
– Блог, который она вела со школы, про муковисцидоз. Я много лет читала Тасин блог. И статьи, которые она публиковала про муковисцидоз в „Новой газете” и других СМИ.
– Митинги, на которые Тася выходила — с плакатом и кислородным концентратором — с требованием обеспечить пациентов с муковисцидозом лекарствами.
– Митинг пациентов со СМА за своё лечение, на который Тася пришла уже как журналист „Новой газеты” писать репортаж.
– А потом мы подружились, ходили друг к другу в гости, по ресторанам и барам. Тася всегда очень красивая, шикарно одетая, на каблуках, с красной помадой, с бокалом красного вина, с идеальным маникюром. И с кислородным концентратором. Тася — это фонтан энергии, новостей, проектов. Тася знала все оппозиционные сплетни и события, смотрела все свежие интервью. Очень поддерживала, когда мы жили с Колей: приглашала нас с грязной коляской в гости в свою квартиру с белым ковром. Тася всё знала про айфоны, Телеграм и т. п., помогала мне создать свой канал в Телеграме.
– Тася читала лекцию сотрудникам „Дома с маяком” о том, как всё видится глазами пациентов. Участвовала в создании книжки про наш хоспис. И вообще всячески поддерживала „Дом с маяком”.
– Тася — „идеальный пациент”: она всё знала про свой диагноз, но жила без оглядки на болезнь. Суперактивно, со смыслом, красиво и ярко.
Последний раз мы виделись ровно год назад, Тасе уже было плохо, сил у неё уже не было. Мне жаль, что наш хоспис никак не мог Тасе помочь после её отъезда и нас не было рядом в самые тяжёлые времена. А ещё больше жаль, что от её типа мутации не успели вывести на рынок препарат. Ещё какое-то время, и Тася бы дождалась лечения и не умерла.
Буду очень скучать. И очень Таси будет не хватать на этом свете». ❤️