Мама и папа Паши, Анастасия и Михаил, написали письмо о сыне.

«Пашуля родился 9 мая 2022 года. Во время ожидания сильно нервничали, потому что на УЗИ увидели косолапую ножку и два сосуда в пуповине. По словам мужа, я была настолько в шоковом состоянии, что даже ему ни слова не сказала, просто вылетела на улицу, и он меня догонял уже там. Мы очень переживали вплоть до разговора с врачом в больнице имени святого Владимира, но врачи заверили, что ничего страшного, ножку поправим, а за состоянием просто будем пристальнее наблюдать, поэтому весь последний месяц ежедневно (кроме воскресенья) мы ходили на КТГ (кардиотокографию. – Прим. ред.). Перед родами ставили обвитие, иногда двукратное, но тоже никакой паники не было, кесарево сечение не назначали. К концу 42-й недели положили в роддом и 8 мая начали стимулирование. Планировались партнёрские роды, и всё шло по плану до постановки эпидуральной анестезии, но процесс встал на раскрытии 6,5 см. Стимулирование окситоцином ухудшило показатели сына на КТГ, и было принято решение об экстренном кесаревом сечении.

В итоге в 19:32 Паша родился с тугим трёхкратным обвитием вокруг шеи и двукратным – вокруг живота. Оценка по Апгар – 8/9, ножка косолапит, ребёнок в целом здоров. Первые часы он провёл с папой, потом на ночь нас разделили (меня – в интенсивную терапию после операции, Пашу – не знаю куда). Встретились мы примерно в 10 утра на следующее утро. Первые сутки всё было, как по книжке, мы привыкали друг к другу. На вторые сутки (11 мая) пришли штатные врачи (9-го и 10-го были дежурные, так как праздники), взяли анализы у Паши, и что-то им не понравилось, сказали, что не выпишут на 5-й день, как остальных. У Паши появилась атония в ручках (висели, как тряпочки), меня это очень беспокоило. Он постоянно спал, было тяжело разбудить на кормление. Звала сначала медсестру, мне сказали, что ему холодно. Потом пришла неонатолог, послушала Пашу и сказала, что ей не нравится сердце, оно „как-то пристукивает“ (позже выяснится, что во время беременности ни на одном из УЗИ не обратили внимания на два дефекта – межжелудочковой и межпредсердной перегородок в сердце). Вечером, ближе к 20 часам, у меня была почти истерика из-за тряпичных ручек, ко мне прислали дежурного реаниматолога, который после осмотра сказал: „Передайте мужу, пусть принесёт коньяка вам. Ребёнок у вас нормальный, ест и спит, что вам ещё надо? И вообще, у него писюн неправильно сформирован, в год, может быть, понадобится операция по урологии, думайте теперь об этом“, – хотя там всё было нормально, и никто потом больше эту тему вообще не поднимал.

Ирония в том, что именно этот реаниматолог в 9:25 12 мая будет откачивать Пашу после остановки дыхания. Это произошло до ужаса тихо, и, если бы я в этот момент не держала его на руках, боюсь, что заметила бы это слишком поздно. В причинах значится „гипоксия и гипогликемия“. Что их вызвало, непонятно (гипогликемию конкретно). Дальше –реанимация, в 12 часов он ещё реагировал и глазки открывал, к 15-ти ввели в кому на „Трамадоле“ из-за повторяющихся судорог. 14 мая в 6 утра повторился приступ с остановкой дыхания, и дальше...

Месяц мы практически жили там, каждый раз уходили оттуда как в последний. Однажды врачи вообще сказали, что счёт идёт на часы, это было очень тяжело. За это время врачи диагностировали повреждения почти всех систем органов и нашли тромб. Лечить предстояло практически всё кроме печени – она пострадала слабее всего, и, по прогнозам, она восстановилась бы сама. Нас удалось перевести в Морозовскую больницу за это время, вывести Пашу из комы через 17 дней, и 8 июня после стабилизации на тониках Пашу отвезли на МРТ (магнитно-резонансную томографию. – Прим. ред.) головного мозга. Этот момент можно считать переломным, потому что именно тогда прозвучало: „Тотальное поражение головного мозга, нет ни правого, ни левого полушарий, немного пострадал мозжечок, сохранён ствол“. Я не стесняюсь того, что первое, что я спросила, было: „А зачем тогда всё это? Зачем пытаться его стабилизировать, если прогнозы – максимум 6 месяцев, любая ОРВИ смертельна“. На это врач ответил: „Ну, мы же не звери“.

Ещё месяц мы провели в реанимации, я научилась практически всем медицинским процедурам, мне разрешали самой его санировать, переворачивать, все понимали, что вариантов нет. Было видно, что отношение врачей, и реаниматолога в первую очередь, очень сильно поменялось – наверное, они сами очень тяжело переживают, когда приходят такие новости про их пациентов. Тогда мы узнали про „Дом с маяком“ и в целом про паллиативный статус. Оформили туда заявку, и нам моментально ответили, что Пашу берут под опеку из-за его тяжёлого состояния. Так как за время в реанимации все документы на Пашу мы успели оформить, с пропиской в Москве нам дали место в паллиативном отделении Морозовской больницы, и стоял выбор: положить его с кем-то из родителей или просто в общую палату. Мы поняли, что не хотим его оставлять одного, и потому решили, чтобы я легла вместе с ним. 7 июля мы очень внезапно туда переехали. Настолько внезапно, что я приехала в реанимацию как обычно, а мне просто между делом сказали, что сегодня нас перевезут. Муж сорвался с работы, чтобы собирать нам с Пашей вещи. Паше успели поставить трахеостому в реанимации (трубка в горле для дыхания. – Прим. ред.), он всё ещё был на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких. – Прим. ред.). Поставили гастростому (трубка в животе для подачи питания. – Прим. ред.).

Как-то раз в отделении отказали бесперебойники, по всему этажу отключились аппараты ИВЛ, и именно тогда мы узнали, что Паша может дышать сам какое-то время. Надежд не испытывали, но нам сказали, что можно попробовать его тренировать и тогда, может быть, в дневное время он сможет быть без аппарата (а это означало возможность выходить на улицу!).

Муж каждые 3–4 дня ездил домой проверить кошку, постирать вещи, чтобы потом влажные вещи, еду и иногда памперсы привезти обратно в паллиатив. Получалось, что дома он бывал раза два в неделю, а со временем это перешло в режим „приехал – сделал – в тот же день уехал обратно“. Всё время в паллиативе он приезжал на работу часов в 11, а то и позже (исключения можно пересчитать по пальцам), просто потому что помочь нам было важнее, а на работе всё понимали, и ко мне не было претензий. Конечно, не мог полностью меня заменить, но безумно помогал.

Инвалидность нам оформили только в конце октября, и тогда мы вырвались в „Дом с маяком“. Две недели мы были на госпитализации там „на обучении“ (или как правильно, не помню), хотя мы, конечно, уже всё умели – 4 месяца в паллиативе закалили в этом смысле, кормить приходилось каждые 3 часа, сами процедуры занимали по 1,5 часа, я не хотела отказываться от грудного вскармливания, потому что по факту это единственное, что отличало меня от любого человека, который подходил к Паше и мог дать лекарства, санировать и провести другие манипуляции.

В ноябре после „Дома с маяком“ и получения всех расходников на руки мы попали домой. Паше было полгода, и он жил. Никаких реакций, кроме базовых рефлексов, у него не было. Мы учились дышать. Климат в квартире в декабре был отвратительный: во время сильных морозов температура в комнате могла упасть до 8–10 градусов, из-за этого в контуре постоянно конденсировалась вода и на ИВЛ санация иногда нужна была каждый час. Помню, когда решила: хватит. Мы по 12–14 часов днём спокойно дышим, а ночью скачем и сливаем воду ежечасно. Надо пробовать на сутки переходить. И всё, в целом с середины декабря мы не включали ИВЛ, хотя и держали его рядом с кроваткой.

Дальше был январь, однажды утром обнаружили, что маленький тихушник ночью „вынул“ трахеостому, видимо, когда ворочался, и отлично себя при этом чувствовал – за ночь монитор сатурации даже ни разу не поднял тревогу. Запасная обычного размера не встала на место, а ту, что была размером меньше, я не стала пробовать ставить, потому что не было зондов нужного диаметра, имеющиеся туда просто не помещались. В общем, с 18 января мы ещё и без трахеостомы. Ничего подобного мы не ожидали и не планировали, просто жили и смотрели, ухаживали. В феврале учились гулять: на балконе три дня, потом вышли на улицу. С обычной детской люлькой, как нормальные люди. Не взяли с собой пульсоксиметр и сознательно уже старались лишний раз его не использовать. Первая ночь в темноте без пищалок и индикаторов была страшной и очень необычной. Лечение продолжалось, купировали судорожный синдром, увеличивалась гидроцефалия (опять же, мы решили ничего не делать, шунт казался лишней операцией/реанимацией/воротами инфекций, а по итогу он бы просто выглядел как все, но ни узнавания во взгляде, ни развития дальше быть просто не могло).

В марте Паша простыл: тоже думали, что это всё, нам же говорили… Попросили профессиональную фотосессию на дому. Сделали. Выздоровели через две недели.

Мы осмелели к апрелю (2023 г. – Прим. ред.) на прогулки на автобусе, получили инвалидные коляски от государства, стали чаще сажать, гулять сидя. Съездили в „Москвариум“ своими силами, а потом – к друзьям в Подмосковье. Конечно, с собой рюкзаки с медикаментами и инфузоматом (кормили в гастростому сцеженным молоком).

У меня был срыв в апреле – мы заметили, что Паша следит взглядом и немного поворачивает голову на движущиеся объекты. Это было шоком. Продолжать мыслить взвешенно с того момента было очень тяжело: вроде, только недавно приняли сложившуюся ситуацию и учились жить с этим, а тут как будто видно улучшение и кажется, что не всё так плохо. У нас был откат, наверное, в принятии (я предупреждала всех заранее, что сейчас буду нести бред). Мы даже снова задумались про шунт...

В мае приехали втроём в „Дом с маяком“ на „социальную передышку“. Плавали в бассейне, купались в джакузи, гуляли по Москве, с мужем на пару часов вырвались вдвоём в ресторан, но всё остальное время были в стационаре с Пашей, где тоже постоянно были какие-то мероприятия. Передышка была настолько насыщенной, после неё нужна была ещё одна.

Посещали мероприятия на воздухе, отметили день рождения Паши тортиком, шашлыками, получили в подарок сертификат на посещение „Океанариума“ в „Крокусе“ на троих. После передышки поехали к дедушке в область, потому что у нас дома отключили горячую воду. Две недели мая гуляли в парках, загорали – погода отличная была. В конце мая Паше стало резко хуже, стало ясно, что осталось совсем недолго. До этого и раньше были откаты, в такой ситуации ты живёшь на плато, потом скачок вниз, снова плато, и опять вниз. Никогда – вверх.

Перебрались домой, первый день нервничали, а потом решили: сколько осталось, столько осталось. И пошли гулять. Каждый день по 2–4 часа. Это стало нормой к тому моменту. Врачи сказали, что, возможно, всё закончится в ближайшие несколько дней. Муж хотел быть рядом, и потому отпросился с работы домой на неделю. Пошло обсуждение морфина, просились в стационар хосписа на „конец жизни“. Разрешили с 8 июня (2023 г. – Прим. ред.). Помню, Алёна Кизино (руководитель стационара. – Прим. ред.) писала мне 6 числа, что есть только на 8-е, а я ей ответила: „Если доживём…“

7 июня разговаривала с Пашей перед сном, говорила, что это последняя ночь дома, и если он хочет дома, то нужно сейчас уходить, но мама не хочет, поэтому лучше ему потерпеть до хосписа. Муж – свидетель! Перебирались в хоспис с нашей медсестрой Таней, муж в тот день работал в офисе. Мы приехали, отпустили Таню, я устроила Пашу, на нас посмотрели, решили оформлять комиссию по морфину. Тут я тоже Паше сказала, что, как только одобрят, уже всё, будем спать. В общем, приехали мы в 13 часов, в 15 я закончила кормление и процедуры, в 15:27 был его последний вздох. Официально время смерти – 15:32.

Никаких причин (генетика чистая, по вскрытию – тотальное поражение головного мозга и полиорганная недостаточность).

Мы посещаем мероприятия от хосписа (например, День памяти) и продолжаем общаться с нашим координатором».

Фото: семейный архив