Нина Лаврухина

— СГЛОС? — решали они между собой.

— Да, пиши СГЛОС.

— У других детей нет пороков сердца? — Оператор УЗИ наконец-то вспомнила про меня.

— Нет.

— А у мужа?

— Нет.

— Ну, это что-то по вашей линии, — брезгливо заключила она.

Приглашенный специалист — единственный, кто проявил сочувствие на том приеме. Он развернулся ко мне и сообщил:

— К сожалению, мы видим изменения в строении сердца. Вам потребуется дополнительная диагностика, после которой можно принять решение.

— Какие у меня варианты? — уточнила я.

— Вынашивать или не вынашивать.

Я кивнула, мужчина снова выразил сожаление, попрощался со мной и вышел.

Мне разрешили одеться и попросили подождать за дверью. Когда я вернулась, врач попросила лечь еще раз.

— Нет, это не СГЛОС, это какой-то новый порок. — Ей было не то любопытно, не то противно.

Меня записали на консультацию к генетику в Центр планирования семьи и репродукции и проводили словами:

— Двое здоровых деток у вас есть!

Видимо, это должно было послужить утешением.

15 января

Через несколько дней после скрининга я пришла на плановый прием к своему гинекологу.

Врач попросила меня взвеситься.

— У меня там результат скрининга не очень хороший, — подходя к весам, сказала я.

— Я видела, — как всегда, безучастно ответила врач.

Когда я села обратно к столу, она добавила, что, наверное, потребуется госпитализироваться, поэтому надо сделать анализ крови, чтобы был свежий.

— Госпитализироваться... Вы имеете в виду на прерывание? — Я решила на всякий случай уточнить.

— Да, — ответила гинеколог. — Не знаю, конечно, что там скажут генетики, но я думаю, что, скорее всего, да.

Как и в 2019 году, когда у меня была неразвивающаяся беременность, я вновь удивилась тому, как врачи в женской консультации говорят только то, что подразумевается между строк, не проговаривая, не озвучивая важную информацию, как будто я каждый год беременею и в случае чего ложусь на «вакуум», как они это называют. Стандартный порядок действий.

Я ехала домой, не понимая, куда я еду. Вместо двадцати минут я добиралась час, потому что выбрала неоптимальный маршрут и собрала все пробки. По лобовому стеклу текли струи растаявшего снега, а по моему лицу ручьем текли слезы.

Я не знала до конца диагноз, но мне убедительно дали понять, что рассчитывать не на что. Я это приняла и, приехав домой, сообщила факты всем, кто ждал от меня новостей.

Только к вечеру до меня стало доходить, что в направлении на дальнейшую диагностику врач видит диагноз и не видит в нем знак вопроса. «СГЛОС?»

15 января

Подруги, которым я рассказала про тревожные и при этом невнятные результаты скрининга, настаивали, чтобы я сходила к другому врачу. В понедельник 15 января, после утреннего посещения гинеколога, я решилась и из рекомендованных девочками выбрала того, к которому можно было записаться в тот же день.

Центр иммунологии и репродукции находится на Новокузнецкой. Разглядывая карту, чтобы понять, как пройти от метро, я обратила внимание, что на Пятницкой есть церковь Иоанна Предтечи, в день усекновения главы которого — 11 сентября (по новому стилю) — я родилась. Я уже как-то ходила в эту церковь, когда работала в Google, офис как раз неподалеку. Решила зайти и в этот раз.

Я помолилась о душе ребенка, чтобы она выполнила свою волю, какой бы короткий или длинный путь она ни избрала.

Потом мы встретились с Серёжей у метро и пошли на УЗИ. Разница с приемом в ГКБ бросалась в глаза. Нас пригласили в кабинет вместе, не надо было унизительно спрашивать, можно ли с мужем. Здесь папа — такой же участник процесса, как и мама, по умолчанию.

В кабинете напротив кушетки и стульев висел экран, на который сразу транслировалось изображение с аппарата УЗИ. Как в кино!

Нам сразу показали малютку.

— Красивый, — сказал Серёжа. — На Рому похож.

— А мне кажется, на Агату, — заметила я.

— Уже делали УЗИ? — уточнила врач.

— Да, — ответила я.

— Проблемы какие-то?

Я объяснила, что делали, но мне ничего толком не объяснили, пришли за вторым мнением.

Врач посмотрела все, что требуется по протоколу первого скрининга, и стала внимательно изучать сердце.

— А какой диагноз ставят? — спросила она.

— СГЛОС, но они сами не уверены.

— Нет, это не СГЛОС совершенно точно. Это фиброэластоз. Вот посмотрите, — врач увеличила сердце малыша на экране, — видите блестящий участок? Это левые отделы сердца, они сформированы из слишком плотной ткани, и желудочек плохо сокращается, совсем ригидный.

— То есть это уже не изменится?

— К сожалению, это факт, — подтвердила врач. — Фиброэластоз — это показание для прерывания беременности.

В целом мы были готовы с Серёжей к такому развитию событий. Мы не рассчитывали, что диагноз ГКБ им. Юдина кардинально изменится в лучшую сторону. Поэтому терпеливо дождались заключения УЗИ и поехали домой.

17 января

Консультация генетика и прилагающееся к ней экспертное УЗИ было назначено на 25 января. Я понимала неизбежность прерывания, и ожидание казалось мне мучительным. При этом не хотелось ложиться на такую травматичную процедуру в обычную больницу, но знакомая врач, проконсультировавшись с коллегами, сказала, что на моем сроке (больше 12 недель) прерывание по медицинским показаниям возможно только после консилиума, а консилиум проводится только по ОМС.

И все же я решила попытать счастья в ЦКБ, где мне делали операцию на сердце в 2019 году и где я родила дочку в 2022 году. Я подумала, что они быстрее проведут все необходимые бюрократические мероприятия, и записалась туда на консультацию.

Я приехала заранее, припарковалась у хорошо знакомого мне по счастливым обстоятельствам корпуса, но заплутала между подъездами и в итоге опоздала на прием на 15-20 минут. Мне было ужасно неловко, но врач, добрейшая женщина, вышла меня встречать и терпеливо ждала, пока я разденусь и надену бахилы.

Потом она расспросила, что привело меня к ним, собрала полный анамнез и попутно сказала, что консилиум они не проводят, но, когда заключение будет у меня на руках, они, конечно, меня возьмут. Гинеколог подробно рассказала, что представляет собой процедура, разговаривала со мной очень сочувственно, потом осмотрела меня и отпустила со словами:

— Ну что поделать, так получилось. Из этой ситуации вы должны выйти победителем!

Я приободрилась, но тот факт, что консилиум никак не приблизить, меня расстроил. Я задумалась, что еще я могу сделать в сложившейся ситуации, а потом просто приняла необходимость ожидания как данность.

22-23 января

Время шло. Я работала и не строила никаких планов, потому что не понимала, что меня ждет. Но мы много-много разговаривали с Серёжей, делились мыслями и волнениями, и однажды вечером Серёжа вдруг сказал:

— Сейчас единственное, чего хочется, — чтобы произошло чудо. Ведь в нашей жизни есть место чудесам!

— Ну да, — как-то неуверенно согласилась я, хотя чудес и чудесных совпадений в моей жизни найдется немало.

Одна знакомая узнала о нашей ситуации, что я жду прерывания беременности на большом сроке из-за порока развития у плода. — Возможно, ребенок так борется за жизнь, — предположила Татьяна, когда я рассказала, какой небыстрый процесс получить заключение консилиума.

За тот день я бегло перечитала историю Анны Старобинец «Посмотри на него» и, несмотря на то, что Анна в свое время приняла решение прервать беременность, в ее разговорах с немецкими врачами я увидела подтверждение того, что доносить в любом случае более правильно и естественно.

Подруга, к которой я обратилась с вопросом, что на этот счет рекомендуют в женском сообществе WomPro, в котором она состоит, тоже сказала, что лучше доносить, и еще дала мне ссылку на канал Алены, мамы мальчика, которому на втором скрининге поставили такой же диагноз.

Мало-помалу стала набираться информация о том, что далеко не все женщины соглашаются на прерывание и делают выбор в пользу донашивания.

25 января

Вчера были на приеме у генетика. В целом осталось положительное впечатление, несмотря на повод для консультации.

Прежде всего я хотела услышать результат биохимического анализа и заключение, есть ли связь порока сердца с хромосомными нарушениями. Для последнего, как я поняла, нужна дополнительная диагностика, но по опыту врач предположила, что в случае с пороком сердца это маловероятно.

Второе, что я хотела прощупать, — насколько реально не принимать решение, которое мне предлагают, доносить беременность и не испытать на себе тотальное осуждение.

Генетик оказалась на нашей стороне. Ответила, что это наше право. Всех детей спасают. И на мои робкие размышления, не будут ли на меня смотреть как на сумасшедшую, твердо и вместе с тем по-доброму ответила:

— Это не должно вас волновать.

 29 января

 Созвонилась с директором и  поставила его в известность, не дожидаясь случая, когда удастся поговорить с глазу на глаз. Растерялся, расстроился. «Даже не знаю, что сказать! Порой жизнь дает нам такой опыт, хотя нам не хочется его получать». Лучше и не скажешь. В конце добавил, чтоб обращалась, если он может чем-то помочь.

Утром поговорила с подругой, поначалу почти ничего не могла рассказать — душили слезы. Когда Ксюша смогла вникнуть, поддержала наше с Серёжей решение.

Сегодня же со мной связались из хосписа «Дом с маяком». На прошлой неделе я заполнила анкету у них на сайте — заявку на перинатальную паллиативную помощь. Пригласили познакомиться, поедем на следующей неделе.

То, что роддома не принимают женщин с неблагоприятным прогнозом, Оксана назвала страшилками. Но женщине действительно могут отказать по причине несоответствия учреждения. Оказалось, что роддом должен быть соответствующим образом подготовлен и оборудован, чтобы иметь возможность оказать помощь новорожденному с той или иной патологией. Это так называемые роддома третьего уровня.

В ходе беседы у меня в голове сложилась разветвленная схема возможных действий — некий алгоритм. Но выбирать тот или иной путь мы, разумеется, будем постепенно. Ближайший шаг — экспертное УЗИ в ЦПСиР.

Оксана с пониманием отнеслась к моим страхам и обещала связаться с врачом, которого она знает, и предупредить, что мы подопечные Дома с маяком.

12 февраля 2024

Утром съездили с Серёжей в Дом с маяком на Новослободской,  симпатичное новое здание среди жилых домов. Стационар появился несколько лет назад, раньше хоспис существовал как выездная служба.

Внутри продумана каждая деталь: много маяков и маячков, морской атрибутики, названия помещений повторяют названия помещений на корабле (трюм, каюта, гальюн и т.д.), таблички с информацией написаны живым человеческим языком, а не в инфостиле, многоразовые бахилы для непостоянных посетителей — яркого оранжевого цвета (постоянные приходят со сменной обувью).

На встрече присутствовали руководитель программы Оксана и координатор Ольга. Беседа длилась больше часа. Оксана коротко рассказала историю хосписа и то, какую помощь он оказывает, в частности таким семьям, как мы, потом мы бегло проговорили вопросы маршрутизации и выбора роддома, которые уже обсуждали по телефону. Кроме того, мы посвятили некоторое время нашим с Серёжей ожиданиям и пожеланиям, а также рекомендациям Дома с маяком, как вести себя с другими членами семьи, в том числе старшими детьми, что и как говорить. После встречи Ольга прислала нам видео семей, которые прошли подобный путь.

15 февраля 2024

Кардиолог, которая в дальнейшем меня консультировала, подтвердила диагноз и сказала, что из всей группы пороков СГЛОС у нас самый тяжелый. Высокий риск антенатальной гибели плода. Прогноз для хирургического лечения неблагоприятный. Прогноз для жизни и здоровья неблагоприятный.

Если на приеме я совершенно спокойно выслушала комментарий, то вечером дома разрыдалась. До этого я все-таки старалась настраивать себя на жизнь при удачном стечении обстоятельств, а теперь меня настроили на смерть, и мне кажется, что за срок вынашивания я переживу эту смерть несколько раз.

Тем не менее решение принято, и я о нем сообщила кардиологу, потому что она просила держать ее в курсе. И я не жалею об этом решении, потому что хочу, чтобы малыш сам сделал выбор, к чему он стремится. А мы свой выбор уже сделали, его зачав.

20 февраля

Вчера уже совсем вечером мне позвонила врач-диагност из Казанской РКБ. Они ознакомились с протоколом и заключением УЗИ, выполненного в филатовской больнице на прошлой неделе. К сожалению, для внутриутробной операции они берут с другими диагнозами, мой случай не подходит.

— Нет смысла мучить ни вас, ни плод, — сказала она.

Не помню, что я ответила, а женщина уверенно продолжила:

— Сейчас прервете, через полгода можно снова беременеть.

Ох, ну нельзя так! Наши врачи, без сомнения, одни из лучших врачей в мире, но жизнь меняется, пора переформатироваться...

Я сильно расстроилась, вечер прошел в унынии.

29 февраля 2024

Сегодня мой отказ «от предлагаемого медицинского вмешательства» наконец официально задокументирован. Путь к этому в Москве занял полтора месяца!

Вчера я получила заключение антенатальной диагностики в ЦПСиР, которое принесла сегодня в ЖК, и меня спросили, какое мое решение, окончательно ли я его приняла. Было видно, что заведующую не радует перспектива ехать на консилиум, задавали вместе с врачом вопросы, зачем я сохраняю, на что я рассчитываю, не будет ли мне потом тяжелее и т.д. Я отбоярилась и ушла.

Когда подошла к машине, раздался звонок. Пригласили отказаться от консилиума. Я вернулась и согласилась отказаться. Немного смягчились и быстро подсунули бумажку.

Что ж, важный шаг!

1 марта 2024

Позавчера перелистнули страницу на весну и познакомились с необыкновенным доктором. Признаться, в дороге я изрядно нервничала, переживала, что нам откажут, скажут, что случай безнадежен и нет смысла ехать на роды в Петербург.

Но Андрей Леонидович, ознакомившись с диагнозом, сразу спросил:

— Оперироваться у нас будете?

— У нас есть такое желание, — ответила я.

— Думаю, что у нас! У нас большой опыт. Давайте я посмотрю, потом нарисую, если хотите.

Я легла на кушетку.

— Пол уже знаете? — первым делом спросил врач, опустив датчик мне на живот.

— Я знаю, муж нет!

— Гендерную вечеринку хотите устроить? — улыбнулся он.

— Ну, для себя.

— Тогда я молчу! — с пониманием сказал врач, заговорщицки поднеся указательный палец ко рту, и довольно добавил: — Сейчас это очень распространено!

Андрей Леонидович подробно все рассмотрел, в целом увидел то, что ожидал увидеть. Так и сказал:

– Америки я не открыл.

Мы к этому были готовы. Важно, что у них есть схема на этот случай, которую врач нам начертил в конце приема. Словом, показал перспективу. А на прощание сказал:

— Увидимся!

Нас предупредили, что приехать нужно за месяц до родов и, возможно, придется «зависнуть» на полгода. Ближе к маю будем обмозговывать план действий.

3 апреля 2024

Я начала ходить к психологу и заметила, что прошли перебои в ритме сердца, которые вновь появились и даже участились, пока я проходила бесконечные круги диагностики.

Я на время вернулась на кавказские танцы — меня наконец не тошнит, и я пока чувствую в себе достаточно энергии, чтобы заниматься, возможно, до конца месяца.

Кроме того, я возобновила занятия в нашей студии йоги. Я сходила в воскресенье, и мне очень понравилось. Планирую еще.

23 апреля 2024

Все труднее удерживать себя в балансе, буквально каждый день принимаю «твердое» решение не ехать в Петербург, нет, конечно, надо ехать в Петербург, и так по кругу.

7 мая 2024

30 недель!

«Дом с маяком» поздравил нас с этой датой.

18 июня 2024

В воскресенье я переехала в Санкт-Петербург. Было решено ехать на машине, так как я взяла с собой Рому, и меня предложила сопроводить подруга.

Дорога прошла очень хорошо. Мы сделали несколько остановок. В общей сложности добрались за десять часов.

В понедельник я отправилась на решение первой задачки. Мне предстояло прикрепиться к местной женской консультации. Поскольку я знаю, в какой перинатальный центр я поеду на роды, я решила прикрепиться к их же ЖК. Но ошиблась.

После долгих приключений, выяснила, где находится «моя» консультация и меня прикрепили, а потом объявили, что к врачу на моем участке полная запись до 1 июля. Ха-ха! Потом, увидев мой живот, сказали приходить во вторник вечером.

19 июня 2024

Сегодня прошла консилиум. Меня пригласили одной из последних, так как я записывалась вчера вечером.

— Самостоятельная, без сопровождения, — с улыбкой заметила сотрудник роддома, которая вела меня в конференц-зал.

И впрямь все остальные были по парам.

Мне представили всех присутствующих, Андрей Леонидович, с которым я уже знакома, был на экране.

Мне рассказали план действий, который в целом был мне известен, и спросили, есть ли вопросы. Меня больше всего волновала плановая госпитализация: я знаю, что третье кесарево принято назначать в 38 недель. Мне ужасно этого не хотелось, казалось, что это рано. Акушер-гинеколог ответил, что оперировать будут в 39 недель и несколько дней, но лечь нужно неделей раньше и быть под присмотром. Такой расклад показался мне очень разумным.

Я вышла из зала. Спустя некоторое время мне вынесли протокол консилиума и отпустили домой.

4 июля 2024

Сегодня утром я прибыла в роддом.

Меня оформили и подняли «на отделение» меньше чем за час!

Медсестра на посту очень удивилась:

— Вы из Москвы к нам приехали?!

Узнав, что ребеночка будут сразу оперировать, сочувственно покачала головой. Потом показала «правила игры» — распорядок дня и отпустила в палату.

Как говорит Серёжа, квест «Устроиться в питерский роддом» пройден. Распечатываем «Продолжение».

8 июля 2024 ❤️  НИНА

11:03 🔴 2520 г 🔴 48 см

Я вчера родила, малышку сразу забрали в реанимацию, позже пригласили с ней пообщаться Серёжу и после 15 увезли в детскую больницу.

Меня в 19 перевели в послеродовое, со мной лежит девушка, у которой ребенок тоже в реанимации с пороком сердца, но другим. В палаты стараются класть по определенному принципу.

Сегодня уже готовим документы на новоиспеченную петербурженку для будущей операции.

12 июля 2024

Выписались из роддома, да, пока без малышки, но мы отдаем себе отчет в том, что с нами снова случилось чудо. Что ни говори, а беременность, роды, рождение человека — это незаурядное явление, и оно произошло с нами в третий раз!

После выписки ездили навестить Ниночку, вчера она перенесла первую подготовительную операцию. Впереди основная.

22  июля 2024

Всю неделю мы вместе с Серёжей навещали Ниночку в больнице, в ближайшие дни буду ходить одна. Отвечаю на часто задаваемый вопрос: меня смогут положить только после основной операции и восстановления, когда Нину будут готовы перевести на отделение. Пока я сцеживаю и замораживаю молоко, его можно приносить в реанимацию новорожденных, но Нина сейчас в кардиореанимации, где сцеженное молоко не принимают — особые требования к стерильности. Я не ропщу. К тому же молоко есть, и это хорошо.

Что помогает мне не сходить с ума?

🔴Ну, прежде всего поддержка родных.

🔴Присутствие Серёжи (с нетерпением жду новой встречи, уже куплены билеты).

🔴Рутина. В частности, я сцеживаю молоко каждые 3-4 часа, в том числе ночью и даже в машине на заднем сидении, если мы долго не возвращаемся домой. Сам процесс занимает около часа, так как надо подготовить (простерилизовать и высушить) бутылочку и детали, набрать молока, перелить в пакет, подписать и поставить в морозилку. Потом все по новой. Скучать, в общем, некогда. Плюс кое-какие дела по дому и тут, и в Москве.

🔴Купила новую вышивку, осеннюю. Не подумайте, что я такой фанат вышивки, но сейчас особенно важно отвлекаться и медитировать.

🔴Я осознаю, что это временно, но и стараюсь не впадать в режим ожидания. Если честно, мне просто жаль жизнь! Я принимаю ее такой, какая она есть, и не хочу сжечь эти дни ожиданием.

🔴За время этой беременности у меня была возможность убедиться, что мое волнение ничего не меняет. Ничего. Поэтому стараюсь сильно не включать голову. Делать то, что прямо сейчас под руками и в моих силах.

5 августа 2024

Мы ждали операцию в четверг, но и в четверг ее отложили. На пятницу такие сложные операции не назначают, дальше выходные.

Серёжа вернулся на работу, его напарник сейчас в отпуске, поэтому в нашем распоряжении только выходные. Придется справляться на расстоянии.

Операция Нинушке назначена на завтра.

6 августа 2024

Я съездила в больницу, поговорила с хирургом.

— Вы все знаете? — первым делом спросил он, когда я села напротив.

— Да, — ответила я. — Я так понимаю, что сейчас очень важный этап выхаживания...

— Вся жизнь важна, — сказал Рубен Рудольфович и добавил после паузы: — У любого человека.

Мне кажется, в этих словах очень много смысла. С одной стороны, нельзя недооценивать любой этап. С другой, врач поставил Ниночку в один ряд со всеми людьми, у каждого из которых изначально и на протяжении всей жизни разные данные здоровья и «нездоровья» или, скажем так, «ненормы». Поэтому прогноз прогнозом, статистика статистикой, а жизнь жизнью.

У малышки сейчас серьезная задача адаптироваться к новому сердечку.

8 августа 2024

Нинушке сегодня месяц.

Ну что сказать? В силе и упорстве Ниночки сомневаться не приходится — такой самостоятельной меня не сделали даже замужество, двое старших детей и ипотека, вместе взятые 🤣 До рождения Нины я не жила одна ни дня и за четыре года наличия водительских прав не накрутила столько же километров, сколько по одному только Петербургу за лето!

28 августа 2024

У Нины в понедельник было отмечено улучшение после длительного периода практически без изменений. Но вчера утром стало резко хуже, врачи подозревают, что присоединилась инфекция. Помолитесь, пожалуйста ❤️ Нина крещеная.

11 сентября 2024

Сегодня утром в 9:00 Ниночки не стало. Я благодарю малышку за ту радость, которую она нам принесла, за десять месяцев с момента, когда мы о ней узнали.

13 сентября

МЫ ВОЗВРАЩАЕМСЯ В МОСКВУ

Решение возвращаться в Москву и хоронить Ниночку в Москве созрело немедленно. Довольно скоро со мной связались из хосписа «Дом с маяком» и с моего разрешения передали наши контакты агентству «Журавли», сотрудники которого на следующий же день прибыли в Санкт-Петербург, а сегодня уже перевезли Нинушку в Москву. Мы едем следом.

КОНЕЦ ГЛАВЫ

Наш петербургский период длиной ровно в три месяца завершился.

16 июня я переехала в СПб на роды.

15 сентября мы похоронили Ниночку в Москве.

Нина все лето дарила нам шикарную летнюю погоду, и мы попрощались с ней в светлый солнечный день.

15 сентября 2024 года

ЧТО ПОМОГАЕТ МНЕ ПЕРЕНЕСТИ УТРАТУ

🔴Я испытала все, что сопровождает беременность, я этого не лишилась: у меня был токсикоз, рутинные обследования беременных, я покупала вещи для беременных и кормящих, мне делали много комплиментов о том, какая я стройная и какой у меня красивый живот.

🔴Я прошла цикл до конца (и не перешла в следующий): я доносила беременность, легла в роддом, перенесла кесарево сечение, увидела и поцеловала малышку, почувствовала прилив молока и начала сцеживаться (я не подавляла лактацию), выписалась из роддома. (Каждый делает свой выбор. Но у меня есть опыт прерванной неразвивающейся беременности, и мне показалось, что прерванная беременность — это тяжелее. А то, что мне предлагали прервать даже перед самыми родами, вообще невыносимо!)

🔴Я успела восстановиться после кесарева сечения и забыть о нем.

🔴Меня пускали к Нине в кардиореанимацию (пускают не везде), я носила ей вещи и сцеженное молоко в реанимацию новорожденных, я ухаживала за ней (причесывала, стригла ногти, меняла подгузник).

🔴Я практически с начала знала о пороке, рисках и прогнозе жизни при таком диагнозе.

🔴Я пережила возможный уход Нины несколько раз. Во время беременности и после ее рождения. Когда мне сообщили, что Нины не стало, меня отпустило.

🔴Я видела, что в последние дни Нине было крайне тяжело, и меня утешает тот факт, что моя девочка больше не мучается.

🔴Моя душа спокойна, потому что я сделала все, что было необходимо. Я не поленилась переехать, не пожалела себя, приложила все усилия, которые от меня потребовались.

🔴Видя, как сейчас страдает моя мама, я могу точно сказать, что дочери больно, когда мама страдает. Я не хочу причинять Нине боль. Я всегда говорила ей, что она наша радость.

🔴Я преодолела дорогу обратно домой (в том числе часть пути за рулем) и «сменила картинку».

🔴И все-все это время со мной рядом муж, наши дети, многочисленные друзья и родные. Спасибо вам! ❤️

БЛАГОДАРНОСТИ ВРАЧАМ, КОТОРЫЕ ВСТРЕТИЛИСЬ НАМ НА ПУТИ

Цена этих знакомств необычайно дорога, но вы только посмотрите, каких врачей мы повстречали благодаря Нине.

Я привожу здесь переписку с врачами не для хвастовства. Я хочу, чтобы из моих благодарностей вы увидели, какие это чудесные специалисты и что несмотря на занятость каждый нашел время написать нешаблонный ответ.

АНДРЕЙ ЛЕОНИДОВИЧ ЦЫТКО

Кардиолог-диагност, о консультации которого я рассказывала здесь

✉️ 19 сентября 2024

Здравствуйте, Андрей Леонидович! 

Мы с мужем хотим поблагодарить Вас за участие в нашей жизни. 

К сожалению, нашей малышки Нины 11 сентября не стало. Она перенесла суживание 11 июля и операцию Норвуда 6 августа. Но спустя 3 недели развился сепсис, с которым Нина не справилась. Как бы то ни было, мы благодарим Вас за надежду, которую Вы нам подарили. 

Мы были у Вас на УЗИ 1 марта. Я помню, что очень боялась приема, потому что думала, что случай безнадежен. Я понимаю, что это в общем близко к истине, но Вы настроили нас на возможное решение без ложных иллюзий. Это позволило нам спокойно доносить беременность и радоваться будущей малышке в любом случае. 

В Вашем профессионализме не приходится сомневаться: мы смотрели интервью, были у Вас на приеме, в сообществе кардиомам однозначно рекомендуют Вас как специалиста. Скажу больше, Ваша фамилия в нашей семье стала нарицательной. Я так и говорю: «Не все становятся Цытко». 

Но я хочу отметить и Ваши человеческие качества, которые важны для пациентов не меньше профессиональных. Меня до глубины души тронули Ваши доброжелательность, внимательность, позитивное отношение. При приветствии и прощании было ощущение, что мы Ваши добрые друзья. Это уникальные впечатления. Еще раз спасибо Вам. От всей души желаем Вам здоровья и благополучия! 

С уважением, Людмила и Сергей Лаврухины

✉️ Ответ человека, у которого консультации расписаны на несколько месяцев вперед, через полчаса после моего письма!

Доброе утро! Спасибо, дорогие мои! 

Я абсолютно все знаю, находясь здесь постоянно, клебсиеллезный сепсис. К большому сожалению мы бессильны порой! 

Вы и мы боролись до последнего. 

Восстанавливайтесь, берегите друг друга и не сдавайтесь! Это не должно повторяться! 

С уважением АЛ

ВИТАЛИЙ ВЛАДИМИРОВИЧ ДВУЖИЛОВ

Акушер-гинеколог, который меня оперировал

Виталий Владимирович подходил ко мне перед родами, интересовался моим диагнозом и операцией на сердце. Обратил внимание на книгу на английском языке у меня в руках, о чем сказал после операции, навещая меня в реанимации. А самое главное, признался, что восхищен моим мужеством и оптимизмом, просил держать его в курсе о том, как проходят операции у ребенка. «Все-таки не чужие люди», — сказал он. В дальнейшем у нас состоялась такая переписка:

✉️ 15 июля 2024

Здравствуйте, Виталий Владимирович! 

Обещала держать Вас в курсе о том, как проходят операции у малышки с диагнозом СГЛОС, родилась 8 июля. В четверг ей сделали суживание легочной артерии, сейчас восстанавливается. Потихоньку снижают дозировки препаратов, готовят снять с ИВЛ. Операция Норвуда по плану через 2-3 недели. Когда будут какие-то новости, сообщу.

Я сегодня была на плановом осмотре в женской консультации. Врач посмотрела шов, сказала: «Какую красоту сделали, редко такую встретишь». Огромное Вам спасибо за операцию и за внимательное, неравнодушное отношение ❤️ 

Если когда-нибудь в следующей жизни мне бы предстояла операция, я бы непременно пошла именно к Вам!

✉️ Ответ:

Спасибо вам за хорошие слова и самое главное за хорошую информацию о ребенке. Пусть все сложится 🤞

✉️ 2 сентября 2024

Здравствуйте, Виталий Владимирович! 

6 августа Нине провели операцию Норвуда. Сделали все, что хотели. В целом восстановление шло своим чередом, но долго текла лимфа. А неделю назад развился сепсис. Подозревают, что по причине декомпенсации и осложнения на кишечник (если я правильно пересказываю). Хотела написать Вам, когда нас переведут в палату. Но Нина все еще в реанимации.

✉️ Ответ:

Спасибо за информацию. Держитесь! Очень сложный вопрос у вас и путь непростой.

11 сентября я сообщила Виталию Владимировичу, что Нины не стало. Он ответил через несколько дней, пояснив, что не сразу нашел, что сказать.

✉️ Мое сообщение:

Я очень тронута тем, что при таком потоке пациентов Вы нашли время вернуться к ответу. Это замечательно, что у истоков жизни стоят такие чуткие специалисты, как Вы.

✉️ Ответ:

Спасибо, я считаю это нормальным человеческим отношением.

✉️ Мое сообщение:

Англичане говорят, common sense is very uncommon. Здесь игра слов, трудно передать смысл по-русски, но примерно это значит следующее: то, что кажется нам нормальным, общепринятым, здравым, в порядке вещей (common sense) — не так уж распространено (uncommon) 🙂

РУБЕН РУДОЛЬФОВИЧ МОВСЕСЯН

Хирург, оперировавший Нину

✉️ 19 сентября 2024

Здравствуйте, Рубен Рудольфович!

Мы с мужем хотим Вас поблагодарить. Вы оперировали нашу дочь Нину с диагнозом СГЛОС 11 июля и 6 августа.

За два коротких личных приема мы могли убедиться, что доверяем жизнь Нины высочайшему профессионалу, который обладает большим опытом и старается дать объективную картину без ложных надежд.

К большому сожалению, не каждую жизнь удается спасти, но мы бесконечно благодарны Вам за самоотверженный труд и колоссальные усилия. Нам чрезвычайно повезло, что на нашем пути мы встретили таких выдающихся врачей, как Вы. Вы навсегда останетесь для нас особенным человеком.

✉️ Ответ:

Спасибо. Не Боги, старались сделать все возможное.

Врач-реаниматолог в кардиореанимации ДГБ №1

✉️ 11 сентября 2024

Здравствуйте, Элеонора Ильинична!

Сегодня утром нашей Ниночки не стало. Я хочу поблагодарить Вас за участие в нашей жизни. Я буду помнить именно Вас как врача, который не только делал все, чтобы спасти жизнь малышке, но и всегда-всегда с желанием и душой разговаривал с нами, родителями. Вы находили нужные слова, не уставали объяснять все, что нам непонятно. Несмотря на печальные обстоятельства, Вы мой любимый врач-реаниматолог ДГБ №1. Я запомню Вас как преданного своему делу специалиста. Всего самого доброго Вам и Вашим близким.

Людмила Лаврухина

✉️ Ответ:

Здравствуйте. Спасибо за добрые слова. Соболезную Вашей утрате. Надеюсь, что спустя время у Вас появятся силы — жить хорошо и даже счастливо. Я Вам искренне этого желаю.

24  сентября 2024 года

ЧЕМУ НАС НАУЧИЛА НИНА

🔴Радоваться тому, что есть. Я много раз думала, что сейчас напишу слово «многодетная», а вдруг Нины потом не станет. И каждый раз отвечала себе, что «потом» будет потом. Тогда и изменю лексику. А еще, как я много раз говорила, мы научились радоваться сегодняшнему дню. Поэтому, оглядываясь назад, я не чувствую, что застыла, что поставила жизнь на паузу. Мне не хотелось вычеркивать этот период из жизни, заменив продуктивную, позитивную деятельность на ожидание.

🔴Решать проблемы по мере их возникновения. Конечно, за все это время было много сомнений, как правильно поступить. Но в нашей ситуации абсолютно бессмысленно строить прогнозы на долгий срок. Когда мы поняли, что возвращаемся в Москву, мы решили все вопросы и собрались за два дня. Это реально.

🔴Больше доверять. Не кому-то конкретно, а вообще — быть в состоянии доверия. Как только я начинала нервничать, что что-то не сложится, что мы куда-то не успеем, я оглядывалась назад и понимала, что сложилось уже очень многое, поэтому то, о чем я переживаю, тоже как-то сложится, нет смысла беспокоиться, каким образом это будет.

🔴Обрести и потерять лучше, чем не обрести вообще. Я думала и продолжаю думать, что Бог дает нам детей и нам не на что обижаться.

🔴Страшно, пока боишься.

Когда произойдет то, чего боялся, уже не страшно. И это немного облегчает боль.

15 октября

ПОДАРКИ ОТ ДОМА С МАЯКОМ

Найти тихую гавань в центре Москвы, куда ты можешь ненадолго вырваться из стремительного потока дел, где примут и твою боль, и твою улыбку — я не знаю, я о таком даже не мечтала!

На прошлой неделе со мной связалась координатор перинатальной программы Ольга и рассказала об их традиции вешать в память о ребенке кораблик.

Прежде чем мы поместили кораблик на волну, нас пригласили на чаепитие в уютной, теплой атмосфере. Ольга и Оксана, руководитель программы, вручили нам памятные подарки — серебряный кулон с именем Нина, альбом для творчества «Моему малышу» и ароматную самодельную свечку.

За неспешной беседой мы с Серёжей сделали на кораблике эскиз карандашом и по очереди выжгли имя и декоративные элементы.

Такая трогательная и бережная забота о родителях, переживающих утрату ребенка — Дом с маяком был и остается рядом на всем протяжении пути — это необычайный пример эмпатии и великодушия. Мне не хватает слов, чтобы сказать, как я благодарна каждому, кто стоит за этим ❤️

18 октября 2024

ФОТОСЕССИЯ НА ПАМЯТЬ

Фольгированный шар в виде облачка («Шарик спит», — заметила Агата), большой шар с надписью Нинушка, цепочки из белых шаров разного размера и два фонтана из пяти белых, кремовых и прозрачных шаров с коричневым оттенком — это мог бы быть классический сет шаров на выписку из роддома, а мне пришло в голову заказать его на семейную фотосъемку в память о нашей доченьке.

Фотографии пойдут в коллаж на стену в гостиной и в персональную фотокнигу Нины (у нас есть снимки УЗИ, парадные фотографии с гендер-пати, домашняя сессия в ожидании Нины, кадры из реанимации роддома и детской больницы, где оперировали Нину).

Мне не довелось подержать малышку на руках, запечатлеть ее вместе с Ромой и Агатой, и дети ни разу не видели Ниночку, кроме фотографий из больницы. Но у нас есть традиция семейных фотосессий. И у старших детей останутся эти снимки, они будут знать и помнить о маленькой сестренке.

4 декабря

В субботу мы с Серёжей ездили в Дом с маяком по их приглашению принять участие в съемке фильма о родителях, которые сохраняют беременность несмотря на критические диагнозы и неблагоприятные прогнозы. Мы давали интервью в самых что ни есть реальных условиях. Я люблю отвечать на вопросы, и можно сказать, что мне понравилось, хотя на некоторые вопросы отвечать было трудно. Когда Оксана попросила меня рассказать о Нине, я заплакала.

После интервью прошло несколько дней, а в голову продолжают приходить ответы, которые я не догадалась дать во время съемки.

Например, что говорят врачи? Во время интервью я зациклилась на том, что мне говорили о диагнозе, но не сказала ни слова о тех врачах, которые поддержали наше решение и боролись вместе с нами.

А еще мне постскриптум захотелось ответить на вопрос: зачем сохранять эту память, память об этом событии?

Я ответила Оксане, что в нашей семье принято беречь историю, и мы стремимся запечатлеть ее любыми доступными нам способами. Серёжа фотографирует как значимые, так и повседневные события и годами ведет фотоархив, а я собираю его фотографии в альбомы и пишу любого рода тексты: посты, рассказы, заметки в телефоне.

Но, пожалуй, во время интервью я не сказала самого главного. Зачем сохранять? За тем, что это опыт, который нас изменил. Если эту память не сохранять, мы должны вернуться в тех прежних нас, которым никогда не приходилось принимать решение отказаться от прерывания беременности, и в тех прежних нас, которые никогда не предпринимали массу усилий, чтобы увеличить шансы ребенка на жизнь.

Но это невероятный трасформирующий опыт. Мы уже не будем прежними. Поэтому мы сохраняем память обо всем.