Даты жизни: 06.04.2023 – 27.01.2024
Диагноз: Синдром Эдвардса
«Я всегда знала, что у меня будет и сынок, и дочка. И я никогда не забуду то чувство радости, когда я вышла из кабинета после первого планового УЗИ: „У вас будет девочка!” Дочка, долгожданная наша, папина мечта!
А через 4 дня нам позвонили из перинатального центра: плохие анализы, вероятность синдрома Эдвардса, я ещё записала название, потому что даже не слышала о таком. С этого дня начался наш долгий путь: многочисленные анализы, УЗИ, я перелопатила весь интернет в поисках хоть какой-то информации.
Мы не верили, что такое может быть, и верили до последнего, что всё это ошибка, что всё будет хорошо, пока нас не отправили в центр планирования семьи на Севастопольском (Центр планирования семьи и репродукции. – Прим. ред.): не нравилось сердечко нашей доченьки, слишком оно было круглое. Тогда нам и сказали, что это точно Эдвардс, все маркеры указывали на это.
В тот момент моя жизнь рухнула.
На следующее утро я оставила заявку на сайте „Дома с маяком”. Мне перезвонили очень быстро, поставили на учёт, мы планировали роды, проходили все анализы. 6 апреля экстренно на свет появилась Машенька, я даже не смогла её взять на руки, её сразу же увезли в реанимацию: дыхательная недостаточность, многочисленные пороки...
Все дни, которые я находилась в роддоме, были похожи на ад. Идёшь по коридору, открыты двери в палатах, мамы держат на руках своих деток, кормят их, гладят, целуют, а ты идёшь в реанимацию к своему комочку и не можешь всего этого сделать, ты даже не знаешь, будет ли она ещё дышать. Мне казалось, что я выплакала все слёзы за всю свою жизнь, это было очень тяжело.
Меня выписали на 4-й день, потому что меня дома ждал маленький сын, а Маруся осталась в реанимации. Я боялась звонить, боялась услышать те страшные слова, о которых думать было страшно.
Полтора месяца наша маленькая и боевая девочка была в больнице, мы ездили к ней и каждый раз боялись, что этот раз последний, последний раз, когда можно ощутить её тепло, подержать на руках, поцеловать. За это время она два раза была в реанимации, мы занимались вопросом о назначении паллиативного статуса, чтобы забрать её домой.
Когда мы её забрали, нам помогала медсестра из хосписа, в этот же день она нам показала, как пользоваться всем оборудованием. И как только она уехала, спустя час у Маруси случился приступ апноэ, мы тогда впервые её откачали. За всё время мы возвращали её с того света трижды.
Было тяжело вначале, когда ты не знаешь, чего ждать и как поступить, случись какая-то ситуация. Но благодаря колоссальной поддержке „Дома с маяком” я поняла, что я не одна, что мы справимся со всем. Наша дочка не только показала, сколько в мире есть добрых людей, но и научила радоваться каждому мгновению, каждому лучику солнышка, каждой мелочи! Она была очень улыбчивой девочкой, очень любила быть на ручках, она чувствовала, что её любят, и отвечала на это своей беззубой улыбкой! Она даже давала нам высыпаться в последние полтора месяца перед своим уходом!
Мы даже планировали на весну приобрести специальную коляску с поддерживающим устройством для головки, но весну мы так и не встретили.
Маруся ушла в конце января, обычная простуда, с которой мы всегда справлялись. Ушла у папы на руках, его девочка, его мечта. Она была с нами так мало, но она нам подарила столько счастья, она боролась до последнего.
Наша сильная девочка, наш ангел и наша неземная любовь, ты всегда будешь в наших сердцах!»