Завалин Коля

Дата рождения: 12.05.2003 г.

Диагноз: Врождённая мышечная дистрофия Ульриха

Коле 21 год. Он живёт в Московской области. Чтобы добраться до Коли, нужно ехать два часа на электричке, а потом 50 минут на автобусе. В Москве у Коли друзья и университет, но доехать до них на общественном транспорте он не может: Коля передвигается на коляске, а доступной среды нет ни в автобусе, ни на железнодорожной станции.

У Коли редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Ульриха. Болезнь поражает мышцы, они постепенно слабеют. Из-за этого Коля в семь лет перестал ходить, с тех пор он передвигается на коляске. А ещё Коле трудно дышать во сне, поэтому он спит с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких.

Коля с детства увлекался рисованием, а потом вдохновился одним блогером-аниматором, который создал свою анимационную студию, и поступил учиться дистанционно в университет на художника-мультипликатора. Но сейчас, на последнем курсе, понял, что хочет работать в видеоигровой индустрии, в этой сфере его навыки и талант тоже востребованы.

Коля живёт с мамой в пятиэтажке на втором этаже. Няни «Дома с маяком» не могут приезжать к нему так далеко, поэтому хоспис оказывает Коле и его маме материальную помощь, чтобы к ним каждый день на несколько часов приходил ассистент. Он помогает Коле выходить на улицу, заниматься домашними делами. С ассистентом Коля даже приезжает в «Дом с маяком» — на мероприятия для молодых взрослых.