Даты жизни: 29.04.2008 – 7.09.2018
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
«День рождения Лёши – до сих пор самый счастливый день в моей жизни. Такое счастье родить сына. Но появление его на свет было настоящим чудом.
Я на тот момент пять лет как была в разводе, в моей жизни не было никаких знакомств и встреч. Я уже перестала даже мечтать о рождении ребёнка. С отцом Лёши мы познакомились случайно и быстро расстались. Уже после расставания я узнала, что беременна.
Лёша родился с весом 4,2 кг, очень красивый – даже акушерка, которая по сто раз на дню принимала роды, сказала: „Какой красивый мальчик, прямо принц“.
Лёша рос очень коммуникабельным и спокойным одновременно, никогда не кричал, не плакал, окружающие им часто любовались и обращали на него внимание. С ним всегда было легко, мы понимали друг друга, даже когда он был маленький. Мне не с кем было оставить Лёшу, и я часто брала его с собой на работу: там он тоже со всеми подружился. У него был музыкальный слух и чувство ритма. Когда он был совсем маленький, в ресторане сам выходил на танцпол и очень красиво танцевал. Потом, конечно, стал стесняться. В школе стал петь, у него обнаружили способности, солировал в школьном хоре, и его приняли в местный вокальный кружок. Мы на все праздники любили ездить по разным городам, в отпуск – на море, хотя Лёша так и не научился плавать, только в бассейне, с кругом, матрасом или нарукавниками. Он был всегда на удивление осторожный: не лазил по деревьям и даже на табуретку поднимался с великой осторожностью. Меня всегда это очень удивляло. Также он ел только то, что знает. Обычно люди с интересом пробуют новое, Лёша же всегда отказывался и боялся отравиться.
Случайно в один из приездов в Казань мы остановились в гостинице „Ривьера“, и там проживающим полагалось бесплатное посещение аквапарка. Мы открыли для себя аквапарк в Казани и часто туда ездили просто на выходные. Вот на аквааттракционах Лёша катался с удовольствием.
… Всё началось с того, что у Лёши припухли миндалины, думали, что похоже на свинку. Была высокая температура, и обычно Лёша легко её переносил, а тут впервые в жизни лежал в лёжку и даже как-то сказал: „Надеюсь, со мной будет всё хорошо“. Врач, которая приходила на дом, сказала, что это обычное ОРВИ. Когда пришли в поликлинику выписываться, нам назначили дополнительные анализы, и мы сдали обычный анализ крови и ждали УЗИ горла через два часа. Но мне уже названивала наш педиатр, она поймала нас в очереди на УЗИ со словами: „У вас очень плохой анализ, срочно пойдёмте со мной“. Я спросила, что значит „плохой“. – „Очень плохой, подозрение на острый лейкоз“. В итоге нам даже не дали зайти домой за вещами, вызвали скорую и срочно отправили в Морозовскую больницу. 30 января 2017 года – этот день я запомнила на всю жизнь. Даже не представляла раньше, что такое бывает.
Мы как будто попали в другой мир: всё надо обрабатывать, рот полоскать постоянно „Бетадином“ и „Ромазуланом“ отдельно, то есть по два раза каждый раз. Всё протирать антисептиком. Во время лечения убивают иммунитет на ноль, и можно умереть от любой бактерии, поэтому всё нужно строго соблюдать.
Я обещала Лёше, что мы на праздники – 23 февраля – поедем в наш любимый аквапарк в Казань. Вещи первой необходимости привезла нам в больницу жена брата, она же купила новые резиновые тапочки. Лёша посмотрел на тапочки и говорит: „Хорошие, в аквапарк пойдут“. Я, конечно, не стала его расстраивать, хотя сама уже понимала, что этот кошмар надолго. На всякий случай мне выписали пропуск на две недели, Лёша посчитал и говорит – две недели нормально, в аквапарк успеваем. Потом мы ещё ездили в Питер, в Кострому, но из-за ограничений в аквапарке больше никогда не были.
Потом освободилось место, и нас перевели в двухместную палату для первого блока химиотерапии. Тогда мы познакомились с соседями по палате, мальчиком и его мамой. У них лечение протекало без особых проблем. У Лёши же всё и во всём пошло не так, как надо. После первого блока бласты [незрелые клетки костного мозга – прим.] снова вернулись на 80 процентов, это редко бывает. Тогда врач пришла в палату и говорит: „Соседа выписываем отдыхать после первого блока, а Лёше срочно начинаем второй блок“. Второй блок сильный, и плохо его начинать, когда организм ещё не восстановился после первого, но выхода не было. Когда соседа выписали, они с мамой ждали папу с работы, чтобы он их отвёз домой. Лёша тогда сказал: „Вот если бы нас выписали, ты бы быстро собралась и сказала: „Я жду тебя в машине“. Это был последний день и вечер, когда Лёша был таким, как до болезни. Потом лекарства изменили его навсегда, он стал как будто меньше по возрасту. В последний раз мы поговорили так, как было до болезни в нашей жизни...
После второго блока химиотерапии у Лёши начались осложнения: он перестал ходить и говорить, вскоре нас перевели в палату интенсивной терапии. Я отнесла Лёшу с первого этажа на второй в палату на руках. В новой палате у него начался бред. Потом обнаружили перикардит, потом тромб в сердце, сказали, что для того, чтобы тромб рассосался, надо разжижающее средство, а для лечения лейкоза – наоборот, и тромб в любой момент может оторваться…
8 марта 2017 года у Лёши стала падать сатурация, и его забрали в реанимацию. Обычно из реанимации больные лейкозом не возвращались. Мне пришлось покинуть палату: в реанимации родители не ночевали, но нас пускали на несколько часов. По лицам врачей было понятно, что они думают, что это всё. Ночевала я дома и каждый день приезжала к Лёше в реанимацию. Потом нас перевели обратно в ту же палату, и Лёша заново учился ходить и говорить. Он стал как будто меньше, и из еды разрешалось только детское питание и „Малоежка“. Мне даже нравился этот период: Лёша был такой трогательный, радовался, что ходит, и всё, как в первый раз.
Впервые нас выписали из больницы 17 апреля 2017 года. Это было огромной радостью. Раз в неделю приезжали в Морозовскую больницу на осмотр. 29 апреля у Лёши был день рождения, тогда многие приехали к Лёше, хотя мы переехали в Московскую область. К нам даже его учительница приехала.
Врачи в Морозовской больнице говорили, что Лёша слаб и стандартное лечение он не выдержит, и в то же время 20 процентов бластов осталось. Единственный вариант – делать пересадку, если возьмут в Рогачёва [Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева – прим.]. Потом нас положили на защитный блок, и у Лёши снова ухудшилось состояние. Мы снова оказались в той палате, состояние было намного лучше, чем в первый раз, но у Лёши были неприятные ассоциации. Он спрашивал: „Я не буду ходить? Меня опять в реанимацию положат?“ В этот раз всё обошлось, и нас выписали. В ФНКЦ тоже положили не сразу, сказали, что они устроили консилиум, решая, делать блок химиотерапии, чтобы убить 20 процентов бластов, или делать трансплантацию так. В итоге решили делать трансплантацию так и отпустили пока домой.
Но после трансплантации у Лёши обнаружили следы бластов, что редко бывает. Поэтому делали защитные блоки „Вайдазой“. Лёша постепенно восстановился, и 8 марта 2018 года мы даже впервые после болезни поехали в Санкт-Петербург. Примерно полгода Лёша был практически здоров. Мы периодически приезжали в ФНКЦ на осмотр.
Но фактически через месяц после того, как выписали и сняли катетер, случился рецидив. Я заметила у Лёши небольшие синячки и на очередном осмотре сказала об этом. Они ответили, что и так всё время берут анализы для проверки. А в следующий приезд сказали, что лечить дальше не имеет смысла и нас переводят на паллиативную поддержку.
Когда мне позвонили из „Дома с маяком“ и сказали, что должны привезти оборудование, я, конечно, согласилась, но внутри меня был протест, что мне это не нужно, что мой сын обязательно выживет. Конечно, вначале было страшно: никто тебя не понимает, все привыкли, что от рака обычно умирают через несколько месяцев. Например, у моего отца обнаружили и вырезали опухоль на четвёртой стадии, а после этого его абсолютно никак не лечили и он прожил почти два года и не был лежачим. С лейкозом же всё совершенно по-другому, всё очень быстро, и без лечения можно прожить максимум месяц. При лейкозе нужно обязательно делать переливание крови. Страшно оттого, что не знаешь, сколько у тебя есть времени, и стараешься всё успеть, пока состояние ребёнка позволяет. До сих пор жалею, что Лёша не полетал на вертолётах: он только недавно стал пациентом Детского хосписа: нам пришла рассылка, я записалась, но мы уже не успели…»
