Тарасов Саша

Саша очень харизматичный и обаятельный, и у него синдром Апера – врождённая аномалия развития черепа и отклонение в развитии кистей рук. Деформация черепа не давала Саше дышать, и поэтому сразу после рождения его подключили к ИВЛ, а первую операцию сделали, когда ему было семь дней: тогда его удалось снять с аппарата. А недавно ему сделали ещё одну операцию: начали разделять пальцы.

Саша очень любознательный: с интересом трогает новые игрушки и рассматривает людей, улыбается им. А вот осмотры врачей не любит: почти всегда плачет. Мама говорит, что успокоить его несложно: нужно взять на руки и ласково поговорить.

У Саши пятеро братьев и сестёр – когда медсестра «Дома с маяком» привезла специальную аптечку и мешок Амбу, мама собрала вокруг всю семью: чтобы все знали, как использовать лекарства и оборудование, если состояние Саши ухудшится. А позже, когда Саше установили трахеостому, менять её научился папа.

Малыш любит погремушки и маракас, а ещё – бубен и колокольчики. Няня отмечает, что когда он впервые увидел бубен, был очень удивлён и впечатлён. Саше нравится смотреть, чем занимаются его братья и сёстры: когда вместе с няней он ходит по квартире, старается останавливаться у каждого. В семье есть собака и кошка – с ними Саша тоже пытается общаться.

Малышу ещё предстоят операции: одни помогут изменить форму черепа, а другие – разделить пальцы.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман