Тарасов Саша

Дата рождения:21.04.2018 г.

Диагноз: Синдромальная форма множественных врождённых пороков развития (синдром Ампера)

Саше около трёх лет, он очень харизматичный и обаятельный, и у него синдром Апера – врождённая аномалия развития черепа и отклонение в развитии кистей рук. Деформация черепа не давала Саше дышать, и поэтому сразу после рождения его подключили к ИВЛ, а первую операцию сделали, когда ему было семь дней: тогда его удалось снять с аппарата. Сейчас ему необходимы аспиратор для санации и кислородный концентратор для поддержания уровня сатурации, то есть кислорода в крови. А недавно ему сделали ещё одну операцию: начали разделять пальцы.

Саша очень любознательный: с интересом трогает новые игрушки и рассматривает людей, улыбается им и гулит. А вот осмотры врачей не любит: почти всегда плачет. Мама говорит, что успокоить его несложно: нужно взять на руки и ласково поговорить.

У Саши пятеро братьев и сестёр – когда медсестра «Дома с маяком» привезла специальную аптечку и мешок Амбу, мама собрала вокруг всю семью: чтобы все знали, как использовать лекарства и оборудование, если состояние Саши ухудшится. А позже, когда Саше установили трахеостому, менять её научился папа.

Малыш любит погремушки и маракас, а ещё – бубен и колокольчики. Няня отмечает, что когда он впервые увидел бубен, был очень удивлён и впечатлён. Саше нравится смотреть, чем занимаются его братья и сёстры: когда вместе с няней он ходит по квартире, старается останавливаться у каждого. В семье есть собака и кошка – с ними Саша тоже пытается общаться.

Малышу ещё предстоят операции: одни помогут изменить форму черепа, а другие – разделить пальцы.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

Яндекс.Касса

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

11 531 ₽

94 000 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Чтобы уход был более эффективным, малышу нужна специальная кровать: в ней ему будет комфортнее, а семье будет удобнее проводить медицинские процедуры, например, санировать и менять трехеостому. Такая кровать стоит 94 000 рублей.