Тарасов Саша

Дата рождения: 21.04.2018 г.

Диагноз: Синдромальная форма множественных врождённых пороков развития (синдром Апера)

Саше около трёх лет, он очень харизматичный и обаятельный, и у него синдром Апера – врождённая аномалия развития черепа и отклонение в развитии кистей рук. Деформация черепа не давала Саше дышать, и поэтому сразу после рождения его подключили к ИВЛ, а первую операцию сделали, когда ему было семь дней: тогда его удалось снять с аппарата. Сейчас ему необходимы аспиратор для санации и кислородный концентратор для поддержания уровня сатурации, то есть кислорода в крови. А недавно ему сделали ещё одну операцию: начали разделять пальцы.

Саша очень любознательный: с интересом трогает новые игрушки и рассматривает людей, улыбается им и гулит. А вот осмотры врачей не любит: почти всегда плачет. Мама говорит, что успокоить его несложно: нужно взять на руки и ласково поговорить.

У Саши пятеро братьев и сестёр – когда медсестра «Дома с маяком» привезла специальную аптечку и мешок Амбу, мама собрала вокруг всю семью: чтобы все знали, как использовать лекарства и оборудование, если состояние Саши ухудшится. А позже, когда Саше установили трахеостому, менять её научился папа.

Малыш любит погремушки и маракас, а ещё – бубен и колокольчики. Няня отмечает, что когда он впервые увидел бубен, был очень удивлён и впечатлён. Саше нравится смотреть, чем занимаются его братья и сёстры: когда вместе с няней он ходит по квартире, старается останавливаться у каждого. В семье есть собака и кошка – с ними Саша тоже пытается общаться.

Малышу ещё предстоят операции: одни помогут изменить форму черепа, а другие – разделить пальцы.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Чтобы Саша чувствовал себя лучше, ему необходимы специальная медицинская техника, расходные материалы к ней и консультации специалистов. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям.

Вы помогли!

Чтобы Саша и дальше чувствовал себя лучше, ему необходим запас специального питания, гигиенических средств ухода и расходных материалов к медицинской аппаратуре. Это стоит 49 051 рубль. Благодаря вам «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.

Вы помогли!

Чтобы уход был более эффективным, малышу нужна специальная кровать: в ней ему будет комфортнее, а семье будет удобнее проводить медицинские процедуры, например, санировать и менять трехеостому. Такая кровать стоит 94 000 рублей.