Спицына Юля
Дата рождения: 17.09.2020
Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы
Когда Анна была беременна Юлей, врачи предупредили женщину, что у девочки развилась патология головного мозга. После этого медики предложили маме прервать беременность. «Я отказалась. Потому что во мне уже билось сердечко, был уже большой срок».
Через месяц после рождения Юля перестала есть и вскоре впала в летаргию — долгий сон, при котором человека невозможно разбудить. Тогда девочку срочно госпитализировали в реанимацию. МРТ выявила у неё переизбыток аминокислоты глицина. Глицин головной мозг не мог переработать, из-за чего его скопление стало отравлять организм.
Специалисты установили Юле трубку в шее — трахеостому, через которую она теперь дышит. После выписки у девочки начались приступы эпилепсии. По словам мамы, в день дочь могла перенести несколько десятков таких приступов. Чтобы облегчить состояние дочери, родители обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком».
Для поддержания состояния Юли семье предоставили медицинское оборудование.