Смольякова Кира

Дата рождения: 01.07.2010 г.

Диагноз: Врождённая структурная немалиновая миопатия

Кира очень яркая и стильная. Она не представляет своей жизни без творчества: фортепиано, рисование, лепка, поделки из керамики. Учится на одни пятёрки в самой обычной школе, а ещё обожает плавание. У девочки врождённая миопатия – заболевание, при котором слабеют все мышцы тела. Кире сложно ходить и сидеть, а ночью она дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.

Кире 9 лет. У неё сильный свободолюбивый характер и отличное чувство юмора. Девочка стремится к насыщенной приключениями жизни, к взрослости, самостоятельности и самовыражению без границ – мама красит волосы дочке во все цвета радуги! В своём юном возрасте Кира стала настоящей покорительницей сердец мальчиков «Дома с маяком» .

Чтобы чувствовать себя свободнее, Кире очень нужен скутер. Только скутер сможет подарить ей возможность активно общаться с друзьями, играть в догонялки, самостоятельно принимать решения о своих передвижениях. Ведь на самом деле Кире хочется быть обычным ребёнком, независимо от заболевания.

Текст: Александра Шафрай
Фотографии: Ефим Эрихман

20 марта 2020

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Киру наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Ночью Кира дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. Сейчас аппарат девочки сломался, отремонтировать его нельзя. Новый аппарат стоит 295 000 рублей. С вашей поддержкой нам удалось собрать деньги на новый аппарат ИВЛ. Спасибо!

Благодарим вас!

Из-за болезни Кире сложно ходить. Чтобы чувствовать себя свободнее, девочке очень нужен скутер. Только скутер сможет подарить ей возможность активно общаться с друзьями, играть в догонялки, самостоятельно принимать решения о своих передвижениях. На приобретение скутера нам не хватает 82 209 рублей. Спасибо, с вами мы эту сумму!