Дата рождения: 01.07.2010
Диагноз: Врождённая структурная немалиновая миопатия
Кире 15 лет. У неё врождённая миопатия: мышцы очень слабые, и это сказывается на работе всех органов, в том числе лёгких. Поддерживать дыхание ей помогает медицинское оборудование — 17 часов в день девушка дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.
Кира не ходит, передвигается на коляске, но при этом учится в школе, в обычном классе, вместе со сверстниками. Она старается вести активный образ жизни, насколько позволяет состояние. По выходным встречается с друзьями — они гуляют или проводят время в торговых центрах.
«Полтора года назад Кире прооперировали позвоночник. Её состояние стало чуть лучше и стабильнее, но мышечной силы всё равно не хватает, чтобы дышать самостоятельно. После любых активностей она отлёживется и дышит с помощью аппарата. Раньше Кира занималась и конным спортом, и плаванием, и фортепиано, и лепкой из глины. Но теперь из-за заболевания сил хватает только на школу», — говорит мама девочки.
Дома Кира любит играть на электрогитаре — занимается самостоятельно, по урокам в интернете, и разучивает новые мелодии. А ещё собирает маленькие фигурки-конструкторы. Мама говорит, что её дочь — человек с сильным характером, даже «со стальным стержнем».
Для того, чтобы вести активный образ жизни и не терять вес, Кире необходимо лечебное питание. Обычную пищу ей тяжело пережёвывать и проглатывать из-за слабости мышц. Стоимость питания — 95 233 рублей. И с вашей помощью мы собрали эту сумму.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Для того, чтобы вести активный образ жизни и не терять вес, Кире необходимо лечебное питание. Обычную пищу ей тяжело пережёвывать и проглатывать из-за слабости мышц. Стоимость питания — 95 233 рублей. И с вашей помощью мы собрали эту сумму. Спасибо!
