Смольякова Кира

Дата рождения: 01.07.2010

Диагноз: Врождённая структурная немалиновая миопатия

Кира не может самостоятельно передвигаться и ещё недавно весила всего 25 килограммов. При этом Кира – очень творческий подросток, ребёнком любила рисовать, лепить и заниматься керамикой. Папа Киры говорит, что его дочь – человек с сильным характером, даже «со стальным стержнем». По его словам, даже маленькой Кира не плакала, хотя поводов для этого у неё было достаточно.

У Киры врождённая миопатия. Это значит, что её мышцы очень слабые, что сказывается на работе всех органов, в том числе лёгких. Долго гулять на улице Кира не может, а поддерживать дыхание ей помогает специальное медицинское оборудование. С помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких Кира дышит 18-20 часов в день. Тем не менее Кира ходит в школу, в самый обычный класс. Учиться ей очень нравится, и сейчас она готовится к новому учебному году.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Кире постоянно нужны расходные материалы для медицинского оборудования, медикаменты, необходима помощь специалистов Детского хосписа. Мы очень надеемся на вашу регулярную помощь!

Вы помогли

Чтобы поддерживать вес в стабильном состоянии, Кире необходимо особое медицинское питание. Запас такого питания на год стоит 217 468 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать необходимую сумму. Благодарим вас!

Благодарим вас!

Из-за болезни Кире сложно ходить. Чтобы чувствовать себя свободнее, девочке очень нужен скутер. Только скутер сможет подарить ей возможность активно общаться с друзьями, играть в догонялки, самостоятельно принимать решения о своих передвижениях. На приобретение скутера нам не хватает 82 209 рублей. Спасибо, с вами мы собрали эту сумму!