Смирнова Маша

Дата рождения: 25.11.2013 г.

Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы из группы лизосомных болезней накопления: нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа

Когда Маше исполнилось 3 года, ей стало тяжело ходить – мама рассказывает, что девочка стала неожиданно обмякать прямо на дороге, мышцы разом расслаблялись, и Маша падала там, где шла или стояла. Начались эпилептические приступы, Маше стало сложно сидеть самостоятельно, но и с поддержкой она могла сидеть недолго.

Диагноз ей смогли поставить только в 5 лет – через 2 года после того, как болезнь начала проявляться. Врачи сказали, что это дегенеративное заболевание нервной системы – редкая болезнь, при которой нарушен обмен некоторых веществ. Из-за этого нарушения нервная система не развивается и даже начинает регрессировать.

К тому моменту, когда Маше поставили диагноз, она потеряла практически все навыки – и почти перестала узнавать маму. Ей стало сложнее дышать, а потом и жевать – теперь дышать ей помогает кислородный концентратор, а питаться – гастростома. Этой зимой начались проблемы и со сном: Маша спала по 15-20 минут – был момент, когда родители и врачи думали, что она скоро уйдёт. Но потом состояние выровнялось.

Мама вспоминает, что до того, как состояние стало ухудшаться, Маша была очень весёлой, подвижной и активной. Бывало такое, что она плакала во сне, но тогда никто не думал, что это может быть признаком заболевания… Маша не перестаёт быть для мамы любимой дочкой и «её девочкой». Если Маше плохо, то на руках у мамы она успокаивается. Сотрудники хосписа говорят, что мама и Маша «очень чувствуют друг друга». А ещё говорят, что у них «невероятно близкие и красивые отношения».

Недавно «Дом с маяком» передал Маше функциональную кровать и специальное кресло, которое ей подобрали физические терапевты хосписа. Сидеть в нём сложно с непривычки, и потому мама сажает Машу на 40-60 минут 3-4 раза в день – так девочка меньше устаёт, зато мышцы будут меньше искривляться. У Маши есть две кошки, а ещё родился младший брат. Его назвали Ваней – он требует много внимания, но это радует маму и бабушку: теперь они ухаживают за двумя детьми, и это помогает справляться с эмоциональными сложностями, которые вызывает болезнь Маши. А папа Маши – военный и сейчас живёт в другом городе, в Москву приезжает раз в несколько месяцев, чтобы навестить семью. Бывает и так, что на месте службы ему проще достать необходимые лекарства, и потому он всегда приезжает с подарками. 

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: архив семьи

24 мая 2020

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Машу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, специальное питание. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Маше сложно дышать, и потому ей помогают специальные приборы: аспиратор и кислородный концентратор. А для них нужны специальные конусы, шланги и фильтры. Менять их нужно постоянно. Запас этих материалов стоит 135 105 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.