Дата рождения: 19.08.2011
Диагноз: грубый порок развития головного мозга: тотальная лиссэнцефалия – агирия
У Ильи дружная семья – о нём заботятся мама, папа и старшая сестра. Все они очень любят мальчика. «У Илюши тяжёлый порок головного мозга, он не сидит, не ходит и даже не держит голову. Плачет, когда испытывает сильную боль при судорогах. Он полностью зависит от нашего ухода: мы решаем, что он ест, во что одет... Но он точно знает, что его любят, оберегают и заботятся. Контакт у нас с ним тактильный, и он это чувствует», – рассказывает мама мальчика.
Илья родился раньше срока и был совсем крошечным – весил всего 1 350 граммов. Порок развития центральной нервной системы врачи выявили ещё по УЗИ, когда мама Ильи была беременна. Точный диагноз Илюши – тотальная лиссэнцефалия – агирия. Это значит, что у мальчика нет извилин коры больших полушарий мозга.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Илью постоянно наблюдают врачи и медсёстры «Дома с маяком», ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь ассистентов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Питается Илья через гастростому – трубку в животе – медицинским питанием. Запас такого питания, а также удлинительные наборы для гастростомы и дезинфицирующие средства стоят 102 369 рублей. Благодаря вашей поддержке «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.
