15 апреля 2024
У Ильи дружная семья – о нём заботятся мама, папа и старшая сестра. Все они очень любят мальчика. «У Илюши тяжёлый порок головного мозга, он не сидит, не ходит и даже не держит голову. Плачет, когда испытывает сильную боль при судорогах. Он полностью зависит от нашего ухода: мы решаем, что он ест, во что одет... Но он точно знает, что его любят, оберегают и заботятся. Контакт у нас с ним тактильный, и он это чувствует», – рассказывает мама мальчика.
Илья родился раньше срока и был совсем крошечным – весил всего 1 350 граммов. Порок развития центральной нервной системы врачи выявили ещё по УЗИ, когда мама Ильи была беременна. Точный диагноз Илюши – тотальная лиссэнцефалия – агирия. Это значит, что у мальчика нет извилин коры больших полушарий мозга.
Питается Илья через гастростому – трубку в животе – медицинским питанием. Запас такого питания, а также удлинительные наборы для гастростомы и дезинфицирующие средства стоят 102 369 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.