Настя Шишканова жила в Детском хосписе чуть больше месяца (8 человек – Настя и 5 ее братьев и сестер, мама, папа). Сегодня 40 дней с тех пор, как Настя умерла.
Настина мама прислала сегодня в хоспис письмо. О том то, нужно ли говорить детям, что у них неизлечимое заболевание – опыт их семьи.
«Завтра читаем Псалтирь последний раз. Огромная благодарность всем, кто нес с нами это страшное бремя. Нас многому это научило, показало, как много вокруг неравнодушных людей.
Мне хочется поделиться ещё одним опытом. Перед нами все время стоял вопрос - сказать ли Насте о том, что она умирает, что больна неизлечимо? Поскольку мы точно не знали, как такое говорить, мы молчали. Да и до определенного момента (а точнее до самого конца) мы надеялись на чудо, на то, что Настя поправится Бог весть каким образом.
Мне в личных сообщениях люди писали очень разное. Никогда не думала, каким космическим холодом могут веять слова "на все воля Божия". Да человек пожилой или в возрасте, думаю, должен знать, что он умирает - ему есть в чем каяться и с кем примириться. Но ребенок - это совсем другое, в нём жизнь кипит ключом, этот цветок только распускается. Для детей смерть противоестественна.
У нас не поворачивался язык сказать Насте, что она безнадежна. Глядя на её безусловную веру, на ту кротость и смирение, с которыми она все переносила, без ропота, с решимостью. Просто не поворачивался язык оборвать эту надежду. Даже в хоспис она ехала как в «больницу где её наконец вылечат».
С отцом Иоанном мы много говорили. Мы очень доверяли и доверяем личному опыту этого человека. Однажды он сказал - поверьте, даже самые маленькие дети понимают, что они умирают. Ничего не нужно говорить. Им нужна сейчас только любовь близких и их присутствие.
Одно меня тревожило - когда к ней придет осознание, что она уходит из жизни, её может постигнут разочарование, что она и мы зря молились, зря верили - всё зря.... Поэтому, набравшись духу, после очередного мучительного приступа тошноты, я всё-таки сказала ей, что наверно Боженька её заберет. Она очень расплакалась (и я тоже вместе с ней). Настя очень хотела жить. Но увидев мои слезы, просила меня не плакать, и сама больше почти не плакала при мне.
Потом она мне сказала: «Мама, у меня все желания исполнилось. Осталось только одно - я хочу жить с вами, приносить пользу людям, я не готова еще уходить». Это было очень больно слышать, потому что мы знали, что этому желанию не осуществиться. Мы видели, как она тихонько молится по ночам. Как ловит все последние мгновенья общения. Как хватается за любую соломинку. И как погас огонь жизни у неё в глазах. Осталась только решимость. В больнице Настю называли самураем из-за того, как она принимала все процедуры и экзекуции. Есть такое изречение - настоящая храбрость состоит в том, чтобы жить - когда надо жить, и умереть - когда надо умереть. Это из кодекса самураев. Не думала, что эти слова станут нам так близки.
Теперь с полной уверенностью могу заявить, что в определенный момент человек получает безусловные знания и видит, что его смерть уже рядом. Он обретает несомненное знание о своем исходе. Более того, за несколько дней я стала чувствовать тоску смертную и томление духа. Это непередаваемо. Думаю, как матери мне передавались Настины чувства, то что она испытывала.
Она не жаловалась, а только с полной решимостью шла вперёд. Я все время ловила на себе её взгляд, как будто она хотела вобрать в себя все то, что ей дорого. Потом силы настолько покинули её, что даже открыть глаза было для неё тяжело. Но мы знаем, что до последнего вздоха она была в сознании.
И теперь могу сказать – правильно, что мы не говорили ей о её конце. Вера в то, что она поправится и вернётся домой, давала ей силы переносить все эти нечеловеческие муки. Не нужно детям говорить о смерти. Только когда они сами спросят о ней.
Жить одним днём - очень правильное изречение. Сейчас и сегодня давать человеку всё, что в наших силах.
Ещё есть очень красивая восточная мудрость: "Когда нас покидает человек, которого мы любим - то в сердце зажигается сорок свечей. Каждый день в течении сорока дней по одной свече гаснут. Но сороковая свеча остаётся гореть в сердце навсегда".
Благодарим всех, кто молился о нашей дорогой и любимой доченьке. Пусть Господь хранит всех вас».