Семёнов Ваня

Дата рождения: 02.07.2019

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

Почти весь первый год жизни Ваня провёл с мамой в больнице. Домой его выписали перед самым днём рождения. Дома маму и Ваню встречали папа и старшая сестра мальчика, было много радости и подарков. Воздушные шары над колыбелью родители долго не убирали, чтобы сыну было веселее. Рядом с его кроватью стоит медицинская аппаратура. Мама и папа по очереди дежурят и смотрят, чтобы у Вани было всё хорошо: «Приходится находиться около Вани, спать рядышком. Следить за датчиками, смотреть за тем, какая у него сатурация, в порядке ли пульс. Круглосуточно за этим приходится следить. И периодически санировать, порой даже ночью, чтобы он чувствовал себя хорошо». 

Когда Ваня только появился на свет, папа мечтал, что сын вырастет спортсменом. Например, футболистом. Но пока только носит Ваню на руках по комнате. И очень надеется, что они смогут гулять на улице. У Вани спинальная мышечная атрофия I типа, это значит, что мышцы мальчика слабеют с каждым днём. Он не может сам ползать, даже сидеть. Дышать самостоятельно ему тоже очень трудно, поэтому ребёнку поставили трахеостому. А еще гастростому, чтобы Ваня мог получать питание в том объёме, который ему нужен.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Вы помогли!

Ване нужен аппарат искусственной вентиляции лёгких и другие медицинские приборы — увлажнитель, небулайзер, аквадистиллятор. К аппаратуре требуется большое количество расходных материалов. А еще мальчику постоянно нужны лекарства. Стоит это все 972 000 рублей. Вместе с вами и телеканалом «Домашний» мы собрали на эту сумму.

Постоянно нужна ваша поддержка

Чтобы Ваня чувствовал себя лучше, ему необходима специальная медицинская техника и расходные материалы к ней. Это возможно благодаря вашим пожертвованиям.