Дата рождения: 19.01.2018
Диагноз: Последствия тяжелого гипоксически-геморрагического поражения центральной нервной системы в перинатальном периоде
Ксюша очень жизнерадостная, любит плавать и танцевать. Но без посторонней помощи заниматься любимыми делами девочка не может. «О том, что у дочки будут проблемы со здоровьем, было понятно с первых моментов её жизни. Ксюша родилась в тяжёлом состоянии, у неё была сильнейшая асфиксия – она просто не дышала. Стоял вопрос о том, будет ли ребёнок жить», – вспоминает мама Ксюши Татьяна.
Головной мозг Ксюши сильно пострадал – девочка не может ходить и сидеть, но ей удаётся немного держать голову. Говорить Ксюша тоже не может, она общается глазами. «Не умея разговаривать, Ксюша может так посмотреть на человека, что будет всё понятно без слов. По её глазам всегда можно понять, что ей плохо, что она хочет веселиться или то, как сильно она любит», – говорит Татьяна.
Большую часть жизни Ксюша находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». Хоспис помогает семье с лекарствами, медицинским оборудованием и расходными материалами к нему – благодаря всему этому Ксюша чувствует себя комфортнее.
У Ксюши нарушен глотательный рефлекс – при каждом приёме пищи через рот она попёрхивалась, из-за чего часто попадала в больницу. Единственный способ для девочки получать полезные вещества – питаться специальными смесями через гастростому (трубку в животе). Благодаря лечебному питанию Ксюша начала набирать вес.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Ксюшу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Помимо специального питания, Ксюше нужны лекарства и расходные материалы к медицинским аппаратам – катетеры, трубки, фильтры, шприцы. Запас всего этого на год стоит 189 440 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.
Врачи рекомендуют установить Ксюше гастростому – трубочку в животе, через которую родные смогут кормить девочку. На покупку для Ксюши гастростомы, установочного набора для неё, расходных материалов и специального питания нужно 62 872 рубля. Спасибо, с вашей помощью мы собрали необходимую сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
