Даты жизни: 20.12.2015 г.–15.10.2019 г.
Диагноз: Метахроматическая лейкодистрофия
Миша никогда не оставался один. С ним рядом всегда были мама или папа, взрослый старший брат или сестра, которой не намного больше лет, чем Мише. Сестра хорошо помнит, как еще совсем недавно они вместе играли и смеялись. С тех пор, как Миша заболел, она могла просто сидеть у Мишиной кровати, держать брата за руку, петь ему песни и рассказывать истории из своей жизни.
В 2017 году Миша перестал ходить, самостоятельно есть, а потом врачи сказали, что мальчик практически полностью потерял слух и зрение. Поставили диагноз: метахроматическая лейкодистрофия – очень редкое заболевание, при котором нарушение обмена веществ приводит к снижению мышечной активности. Лечения не существовало. У родителей была одна задача – сделать так, чтобы Миша просто чувствовал себя хорошо.
Для этого они оборудовали в комнате, где стояла кровать мальчика, что-то вроде «больничной палаты на дому». В этой фразе для мамы и папы самым главным было слово «дом», для них было очень важно, что сын находился рядом с ними, а не в больнице.
15 октября 2019 года Миши не стало.
