Саша Пьянзина

Саша живет с мамой и папой, но им тяжело покупать расходные материалы самостоятельно. У папы Саши онкологическое заболевание, поэтому работает только мама. Поэтому родители обратились за помощью в «Дом с маяком».

У Саши шунтированная гидроцефалия и врожденный порок развития нервной системы (синдром Денди-Уокера). В три года у нее случилось кровоизлияние в мозг, после которого она утратила все навыки. Саша не ходит, не сидит и не держит голову, питается через гастростому. Дышит через трахеостому, постоянно находится на ИВЛ. Родители уделяли ее развитию много времени: девочка научилась немного вставать и держать голову. Однако сейчас Саша только лежит, а о том, нравится ли ей больше барабан или бубен, мама догадывается по выражению лица девочки.

При этом мама не отчаивается: она называет Сашу смыслом своей жизни и вдохновением. Проводя все время дома с дочкой, мама начала заниматься творчеством — она создает тряпичных кукол. «В каждой из них есть что-то от Сашеньки», — говорит она. Морковкой, которую связала мама, Саша разминает постоянно затекающие пальцы рук. Спит девочка также в окружении игрушек, которые сделала мама. Саша любит гулять, когда с ней общаются, и слушать музыку — особенно трек «Hero» Энрике Иглесиаса: под него она сразу успокаивается.