Гусева Саша

31.07.2013 г. — 10.03.2017 г.

Симптоматическая ранняя энцефалопатия

«Я много дней думала, что написать и как написать о Саше и ничего в голову не приходило. Я могу написать только какой она была, и как я ее безумно люблю.

Наши испытания начались еще когда Сашка появлялась на свет, она сильно задохнулась в родах...очень сильно

11091204_1416569031983714_5535710271622632242_n

12112058_1480908412216442_4306144720328081896_n

12006141_1471846646455952_3786611566096348114_n

Моя Саша, она родилась и ее сразу увезли от меня в реанимацию, я ее так мало видела первые месяцы и до того как взял под опеку детский хоспис было очень сложно и страшно, потому что я одна в Москве и помогать было некому.

Мне раньше хотелось ее вытащить, поднять на ноги, мне казалось что я смогу и все преодолею, пока первая пневмония не свалила нас в кому. Больше бы не смогли сами переворачиваться, капризничать в голос. Мы домой то вернулись только через год.

12376856_1526462850994331_1739225807752882365_n

12651109_1506808926293057_1724811789685677475_n

12742834_1510922059215077_4478383200808882464_n

Всем было видно как Cашка ухудшается, но только не мне. Мне казалось, что чем больше я люблю и целую ее, тем дольше ей захочется жить. И она жила. Были немыслимые резкие ухудшения, казалось, что это конец...Но она старалась еще пожить, как будто она выпрашивала еще время, чтобы мы смогли побыть вместе. Она была такой хитрой, оа все знала сама, знала как показать недовольство, она поддерживала меня в баловстве и мы смеялись вместе. Она терпела все необходимые трубки и манипуляции, не плакала, а внимательно слушала что я делаю и старалась не мешать капризами, как дети, которые спокойно ждут когда им сопли вытирают платочком.

12672208_1507293272911289_4969983002712547117_o

13882643_1566142730359676_8280427539409552781_n

15578442_1620703011570314_512183436317887697_n

С детским хосписом мы ездили в детски лагерь, купались в бассейне и парились в хамаме, у нас был свой игровой терапевт и свои детские литургии, мы ездили на фольклорные группы и на йогу, мы ездили на детские спектакли и мы старалсь, чтобы Саша была нарядной и принцессой. У нее была своя собака и своя детская косметичка. И я как будто была ее руками и глазами и она как маленький командир. Как деловой генерал".

Даша, мама Саши
24.03.2017