Даты жизни: 20.12.2019 – 24.10.2022
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
Любимой игрушкой маленькой Вероники был фитбол. Огромный шар, сидеть на котором девочке помогала мама. Для Вероники это была не просто игра, так она могла легче увидеть огромный мир вокруг, который был ограничен для неё лишь одной комнатой, где стояла её кровать. У Вероники была спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Девочка не могла сидеть самостоятельно, все её мышцы постепенно слабели.
За то время, что прошло с момента постановки диагноза, мама девочки узнала про СМА очень много: «Когда мы только легли в больницу узнавать, что и как, нам сказали, что такие дети в основном не доживают до двух лет. И агрессивное течение болезни в том, что дети со временем теряют способность глотать, есть, дышать самостоятельно».
Вероника была очень любознательная и совсем не капризная. Но всё, что она могла, это лежать рядом со своими игрушками и трогать их своими маленькими руками. Поднимать ноги у неё не было сил. «Когда ей было два месяца, я заметила, что она не шевелила руками и ногами. Мы пошли к врачам в поликлинику, но они только разводили руками и говорили, что не знают, чем нам помочь», – рассказывала мама девочки. В городе, где жила семья Вероники, она была единственным ребёнком с таким диагнозом. Семья обратилась в «Дом с маяком», мама была всегда на связи с медицинскими специалистами, которые готовы были подсказать, что делать, если нужен срочный совет.
24 октября 2022 года Веронике внезапно стало плохо. К сожалению, помочь ей не удалось, и девочка умерла. В декабре Веронике должно было исполниться три года.
