Рябикова Маша

27.04.1999 г. — 15.03.2019 г.

Врожденная миопатия

Маше не повезло трижды: она родилась с врожденным заболеванием, врачи ей поставили неправильный диагноз, а хирурги сделали операцию, которую делать было нельзя.

Маша родилась с нарушениями скелетно-мышечной системы. Врач-ортопед во владимирской больнице Машу осмотрел и сразу поставил диагноз, с которым Маша и жила. Не без трудностей, но она ходила в школу своей особенной походкой на цыпочках, прилежно училась, гуляла с подружками, мечтала стать ветеринаром или фармацевтом.

А потом врачи решили, что пришло время оперировать суставы, чтобы исправить походку. По словам врачей, все прошло по плану. Но, несмотря на физиотерапию, болезненные упражнения и все старания, Маша перестала ходить.

А медики сказали: «Простите, мы больше ничем не можем вам помочь». И дали костыли плачущей Маше.

Машина мама продолжала искать решение. Вместе с дочерью они поехали в Питер, потом в Москву, где спустя 15 лет Маша узнала, что ее диагноз другой — тот, при котором операцию было делать нельзя.

Маша перестала ходить в школу, потому что не хотела, чтобы ее видели такой — на костылях или в инвалидном кресле. Теперь Маша учится дома, а живое общение ей заменяют социальные сети. Мы взяли Машу под опеку Детского хосписа. Дышать Маше помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких, который мы приобрели благодаря вашим пожертвованиям.