Рома Курбанов

Рома живет с мамой, двумя сестрами и братом. Мама не может купить все сыну сама: медицинские расходные материалы стоят дорого. За помощью семья обратилась в «Дом с маяком». 

У Ромы врожденная мышечная дистрофия Ульриха — редкое генетическое заболевание, которое связано с дефицитом коллагена. При нем слабеют мышцы, возникают нарушения опорно-двигательного аппарата и затрудняется дыхание.

В России с таким диагнозом живут около двухсот человек. Рома — один из немногих взрослых пациентов.

Юноша любит играть в шахматы и смотреть футбол, общаться с друзьями и слушать музыку. Недавно он закончил техникум — учился там дистанционно. Для сестер и брата Рома — авторитет. При этом он во всем их поддерживает и терпеливо относится к их капризам.