Пресняков Ермак

Даты жизни: 14.04.2020 г.–22.06.2020 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

Ермак был младшим в многодетной семье: у него были две сестры и брат. Родные обычно звали мальчика Ермошей. Дети часто собирались вместе, усаживались вокруг Ермака и, бывало, о чём-то ему рассказывали. Малыш некрепко держался за руку старшей сестры и со всеми общался улыбкой.

Родители не случайно дали сыну редкое историческое имя. Они надеялись, что Ермак станет сильным, как и его легендарный тёзка, покорявший Сибирь 400 с лишним лет назад. Но у маленького Ермака была своя трудная задача – дышать и жить, пока его мышцы неуклонно и стремительно слабели.

Генетический анализ подтвердил, что у Ермака – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это наиболее агрессивная форма редкого заболевания: она проявляется раньше и оказывается тяжелее остальных. Ермак не мог держать голову или двигать ногами, его мышцы были очень ослаблены. Дышать мальчику помогал кислородный концентратор. Дома таких аппаратов было несколько – для непрерывной работы каждый день и для страховки. Рядом с этой громоздкой техникой, окружающей кровать, Ермак в своей аккуратной, голубого цвета пелёнке казался ещё меньше.

Родители обратились в Детский хоспис, когда Ермоше исполнился месяц. К мальчику регулярно приезжали педиатр и врач респираторной службы; родители получили медицинское оборудование для сына.

Состояние Ермака ухудшилось за последнее время. 22 июня 2020 года дома в окружении семьи Ермоша умер. Ему было 2 месяца.