Полина Пережигина

Полине 18 лет. У неё мягкий характер, она считает себя «в меру доброй» и всегда старается помочь друзьям. Верит, что любые конфликты можно разрешить разговором. Друзья говорят, что она очень весёлая, хотя саму Полину нередко посещают грустные мысли.

Сейчас Полина учится в институте на программиста — специальность, получить которую девушка мечтала много лет, она связана с безопасностью систем и разработкой. А возможность дистанционной работы даёт надежду на самостоятельность в будущем.

Главное увлечение Полины — рисование. Когда-то она ходила в художественную школу, но сейчас занимается дома. Девушка рисует на графическом планшете, и это приносит ей настоящую радость. Ещё Полина любит компьютерные игры, часто созванивается с друзьями из разных стран, а по вечерам они играют.

Во многом Полина — обычный подросток: учёба, друзья, хобби. Но в отличие от сверстников, она передвигается на коляске и дышит с помощью специального оборудования: аппарата неинвазивной вентиляци лёгких, откашливателя и ингалятора. У Полины два редких генетических заболевания: муковисцидоз и мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина.

«Муковисцидоз выявили при рождении, — рассказывает мама Полины, Наталья. — В три года начала проявляться мышечная дистрофия. Раньше Полина могла ходить, бегать, мы даже ходили на танцы. Потом стала часто спотыкаться, отказывалась подниматься по лестнице — мы думали, что капризничает. Но оказалось, что ей просто физически тяжело».

Точный диагноз в России установить не смогли, поэтому анализы делали во Франции. Там и подтвердили дистрофию Ландузи — Дежерина — заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы лица и тела. Например, Полина не может надуть шарик или сложить губы трубочкой. Но руки у неё достаточно сильные, и по комнате она передвигается на коляске самостоятельно.

В последнее время болезнь стала прогрессировать быстрее. Полина сильно выросла, и у неё развился тяжёлый сколиоз — ей стало невыносимо больно сидеть.