Петухова Полина

Полина — долгожданный ребёнок. Мама девочки Оксана вспоминает, что беременность протекала благополучно, но тяжело проходили роды. «Полина появилась раньше срока, и её сразу поместили в реанимацию — она не могла дышать. Я на третий день выписалась из перинатального центра и полетела, конечно же, к ней», — рассказывает Оксана.

Женщина приезжала в реанимацию почти каждый день, чтобы ухаживать за дочерью. Полина дышала только при помощи аппарата искусственной вентиляции лёгких. Врачи долго не могли поставить девочке диагноз. «Я где-то в глубине души понимала, что у меня особенный ребёнок», — рассказывает Оксана.

В итоге у Полины обнаружили очень редкое наследственное заболевание — синдром Маршалла — Смита. У детей с этим диагнозом наблюдается задержка развития, ускоренное созревание костей и наличие лицевых стигм. Сейчас костный возраст двухлетней девочки равен примерно восьми-девяти годам. По словам мамы, Полина — единственный ребёнок в России с синдромом Маршалла – Смита.

У Полины установлена трубка для дыхания, трахеостома, через которую девочка круглосуточно подключена к аппарату ИВЛ, также дышать ей помогает кислородный концентратор. Питается Полина через трубку в животе — гастростому. Со всем оборудованием семье помог Детский хоспис «Дом с маяком».