Дата рождения: 10.12.2021
Диагноз: синдром Маршалла – Смита
Полина — долгожданный ребёнок. Мама девочки Оксана вспоминает, что беременность протекала благополучно, но тяжело проходили роды. «Полина появилась раньше срока, и её сразу поместили в реанимацию — она не могла дышать. Я на третий день выписалась из перинатального центра и полетела, конечно же, к ней», — рассказывает Оксана.
Женщина приезжала в реанимацию почти каждый день, чтобы ухаживать за дочерью. Полина дышала только при помощи аппарата искусственной вентиляции лёгких. Врачи долго не могли поставить девочке диагноз. «Я где-то в глубине души понимала, что у меня особенный ребёнок», — рассказывает Оксана.
В итоге у Полины обнаружили очень редкое наследственное заболевание — синдром Маршалла — Смита. У детей с этим диагнозом наблюдается задержка развития, ускоренное созревание костей и наличие лицевых стигм. Сейчас костный возраст двухлетней девочки равен примерно восьми-девяти годам. По словам мамы, Полина — единственный ребёнок в России с синдромом Маршалла – Смита.
У Полины установлена трубка для дыхания, трахеостома, через которую девочка круглосуточно подключена к аппарату ИВЛ, также дышать ей помогает кислородный концентратор. Питается Полина через трубку в животе — гастростому. Со всем оборудованием семье помог Детский хоспис «Дом с маяком».
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Полину наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Для дыхания через трубку в горле, трахеостому, Полине нужна круглосуточная поддержка ИВЛ и кислородного концентратора. Питается девочка через трубку в животе — гастростому. Все это семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком». Для медоборудования нужно много расходных материалов, а стомы периодически необходимо менять. Все это стоит 321 138 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
