Открываем сбор средств для Полины Петуховой
14 апреля 2024
Полине два года. Она долгожданный ребёнок. Мама девочки Оксана вспоминает, что беременность протекала благополучно, но тяжело проходили роды. «Полина появилась раньше срока, и её сразу поместили в реанимацию — она не могла дышать. Я на третий день выписалась из перинатального центра и полетела, конечно же, к ней», — рассказывает Оксана.
Женщина приезжала в реанимацию почти каждый день, чтобы ухаживать за дочерью. Полина дышала только при помощи аппарата искусственной вентиляции лёгких. Врачи долго не могли поставить девочке диагноз. «Я где-то в глубине души понимала, что у меня особенный ребёнок», — рассказывает Оксана.
В итоге у Полины обнаружили очень редкое наследственное заболевание — синдром Маршалла — Смита. У детей с этим диагнозом наблюдается задержка развития, ускоренное созревание костей и наличие лицевых стигм. Сейчас костный возраст двухлетней девочки равен примерно восьми-девяти годам. По словам мамы, Полина — единственный ребёнок в России с синдромом Маршалла – Смита.
У Полины установлена трубка для дыхания, трахеостома, через которую девочка круглосуточно подключена к аппарату ИВЛ, также дышать ей помогает кислородный концентратор. Питается Полина через трубку в животе — гастростому. Со всем оборудованием семье помог Детский хоспис «Дом с маяком». Для медицинских аппаратов нужно много расходных материалов, а стомы периодически необходимо менять. Всё это стоит дорого — 321 138 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.