Дата рождения: 10.11.2019
Диагноз: Генетическая эпилепсия, синдром Веста, ДНК-подтвержденная (мутация в экзоне 7 гена CACNA1E)
Влад очень тактильный, любит обниматься, причёсываться. Ему нравится, когда его держат на руках. Любит бывать в дневном центре «Дома с маяком» – когда много людей, все общаются, играют, веселятся, – и вообще любит тусовки. Мальчика привлекают музыкальные игрушки, особенно бубен и маракасы. Он с удовольствием слушает сказки, стихи и песенки. Ещё Влада завораживают гирлянды, как на ёлке. А не любит он больницы, яркий свет и слишком громкие звуки.
Сейчас Владу пять лет. Его мама Анастасия рассказывает, что за эти годы было всё: моменты счастья, когда у Влада что-то получается, когда он улыбается и хорошо себя чувствует, отчаяние и слёзы, когда снова вирус, больница, ИВЛ... Когда врачи отказываются помочь... Когда включается бюрократическая машина...
«Мы живём надеждой и действиями. Действиями и постоянными реабилитациями, направленными на поддержание текущего качества жизни Владика и, по возможности, улучшение его навыков. Поиском лечения, новых препаратов, методик и профессоров. Надеждой, что каждый день будет лучше и легче предыдущего, что новые препараты и методы помогут…
Какое счастье, что мы являемся подопечными „Дома с маяком”: нас окружают врачи, медсёстры, няни, координаторы, методисты, друзья, которые искренне переживают за Владика и полностью выкладываются, чтобы помочь. Делают всё, что в их силах. Благодаря им у нас есть то, что есть. Они делают нашу жизнь легче, спасают жизнь Владику.
Счастье, когда ребёнок просыпается в хорошем самочувствии. Когда меньше приступов... Счастье, когда Владик изо всех сил старается на занятиях. Улыбается, увидев родных людей или любимую няню, щурится, когда целуешь.
Мы очень гордимся Владиком. Он невероятно сильный! За свои пять лет он преодолел столько, сколько многим взрослым не выпадало за их долгую жизнь. Мы постоянно занимаемся реабилитациями, чтобы поддержать его качество жизни и по возможности улучшить. Владик очень старается на занятиях, выкладывается по полной. Ему это очень тяжело дается, но он всё равно делает».
Из-за тяжёлого врождённого заболевания Влад сильно отстаёт в развитии и в свои пять лет ничего не умеет делать: он не сидит, не переворачивается, не ползает. Но очень старается: двигается, как получается, использует все доступные ему способы, чтобы поменять позу, например, перевернуться. К сожалению, мальчик не умеет говорить, но зато разными интонациями доносит свои желания и потребности.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Владислава постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
Передвигается Влад на коляске, а дышит с помощью трахеостомы – трубки в горле. Питание ему нужно лечебное. Запас такого питания стоит 186 000 рублей. «Дом с маяком» и школа «Премьер» собрали необходимую сумму.
Сейчас для прогулок на улице Владу необходимо прогулочное кресло-коляска, а чтобы было комфортно передвигаться по квартире – домашнее кресло-коляска. Ещё Владу нужен тутор на голеностопный сустав, чтобы предотвратить искривление. Всё вместе стоит 740 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.
