Осипенко Варя

Дата рождения: 04.10.2018 г.

Диагноз: Ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия, тип 13

Когда-то Варя смеялась. Узнавала маму и папу, с любопытством тянулась к своим игрушкам – развивалась соответственно возрасту, как пишут в медицинских документах. Сейчас на лице девочки лишь иногда показывается слабая улыбка. И для родителей, которые не отлучаются от Вари надолго, это повод для радости – усталой и неспокойной.

Почти с рождения у Вари сильные судороги. Иногда приступы случаются 1-2 раза в день, иногда – сериями и каждый час. В 4 месяца Варя попала в реанимацию. Мама рисовала открытки, сидя у Вариной кровати, врачи подбирали для девочки противоэпилептические препараты. Лечение не помогло: приступы только стали чаще. На время они исчезли, но скоро возобновились, и с тех пор развитие Вари как бы застыло. Девочка не держит голову, не сидит сама и не может стоять. Кормят Варю с помощью назогастрального зонда – так называется трубочка, приклеенная пластырем к Вариной щеке. 

Диагноз Вари звучит так: ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия, тип 13. Помимо осложнений, вызванных редкой болезнью, обнаружилась и другая опасность. Из-за судорог у девочки резко падает уровень насыщения крови кислородом. Ночью, когда судорожные приступы учащаются и следить за ними труднее, Варе помогает дышать кислородный концентратор. Иногда аппарат работает 20 часов в день, а не только ночью. И всё реже Варя может обходиться без него, как раньше. Родители обучились медицинским манипуляциям, чтобы заботиться о Варе и лучше понимать, что делать, если дочери станет хуже. В этих вопросах они консультируются с педиатром и медсестрой Детского хосписа, которые навещают семью регулярно.

Также вы можете сделать пожертвование сразу на сайте Planeta.ru, где мы ведём сбор.

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

Яндекс.Касса

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

226 297 ₽

301 132 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Для жизни дома Варе нужны портативный кислородный концентратор и инфузионный насос, а ещё расходные материалы к медицинской технике. В общей сложности для этого необходимо собрать 301 132 рубля. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.