Осипенко Варя

Даты жизни: 04.10.2018 г.–05.11.2020 г.

Диагноз: Ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия, тип 13

Когда-то Варя смеялась. Узнавала маму и папу, с любопытством тянулась к своим игрушкам – развивалась соответственно возрасту, как пишут в медицинских документах. Потом на лице девочки лишь иногда показывалась слабая улыбка. И для родителей, которые не отлучались от Вари надолго, это был повод для радости – усталой и неспокойной.

Почти с рождения у Вари были сильные судороги. Иногда приступы случались 1-2 раза в день, иногда – сериями и каждый час. В 4 месяца Варя попала в реанимацию. Мама рисовала открытки, сидя у Вариной кровати, врачи подбирали для девочки противоэпилептические препараты. Лечение не помогло: приступы только стали чаще. На время они исчезли, но скоро возобновились, и с тех пор развитие Вари как бы застыло. Девочка не держала голову, не сидела сама и не могла стоять. Кормили Варю с помощью назогастрального зонда – трубочки, приклеенной пластырем к Вариной щеке. 

Диагноз Вари звучал так: ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия, тип 13. Помимо осложнений, вызванных редкой болезнью, обнаружилась и другая опасность. Из-за судорог у девочки резко падал уровень насыщения крови кислородом. Ночью, когда судорожные приступы учащались и следить за ними было труднее, Варе помогал дышать кислородный концентратор. Родители обучились медицинским манипуляциям, чтобы заботиться о Варе и лучше понимать, что делать, если дочери станет хуже. 

У Вари было очередное ухудшение: начались судороги, а потом произошла остановка дыхания. Вари не стало 5 ноября 2020 года.

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

Спасибо за вашу помощь!

Для жизни дома Варе нужны портативный кислородный концентратор и инфузионный насос, а ещё расходные материалы к медицинской технике. В общей сложности для этого необходимо собрать 301 132 рубля. «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.