Митин Павел

Дата рождения: 07.04.2000

Диагноз: Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера)

Рядом с Пашиным домом разбит сад. Мама или няня привозит Пашу туда на коляске. Он сидит в беседке, иногда дремлет, иногда играет с собакой, чёрным лабрадором Симоной. Бывает, что Пашу навещают друзья, но сам он редко уезжает из дома, и даже на медицинские обследования врачи едут к нему.

У Паши мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера). Эта болезнь достаточно редкая: примерно 1 случай на 140 000-156 000 новорождённых мальчиков. Она возникает из-за дефицита определённого фермента в организме. В клетках накапливаются вредные вещества, которые влияют на работу сердца, лёгких и других внутренних органов, на рост и внешность, слух, состояние костей и суставов. В повседневной жизни это значит, что Паша нуждается в постоянном уходе: он не ходит сам и не сидит без поддержки. Каждую неделю ему делают капельницу с «Элапразой» – первым одобренным препаратом, который помогает при синдроме Хантера.

Точный диагноз Паше поставили далеко не сразу, и мама Паши, Снежана, долго не могла получить помощь для сына. В 2007 году она основала общественную организацию «Хантер-синдром» для поддержки семей, в которых растут дети с разными формами мукополисахаридоза и другими редкими генетическими заболеваниями. В интервью Снежана объясняет, чем занимается организация: «Сейчас, когда больше не нужно судиться за предоставление лекарств, мы видим своей задачей именно информирование населения. Поэтому мы продолжаем проводить фотовыставки, тематические дни, выступаем на конгрессах и круглых столах. Мы уже выпустили около 4 тыс. брошюр об этом заболевании, и я знаю, что они востребованы и за границей. Я добавлю, что также жизненно важно начать создавать для пациентов с синдромом Хантера систему социального обслуживания, ведь часть из них нуждается в круглосуточном уходе, а его некому осуществлять, кроме их родителей».

Текст: Михаил Булка
Фото: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

ЮKassa

Пожертвования
по телефону

Перевод СБП

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:

Эл. почта*:

Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Самый быстрый способ помочь — отправить сообщение с суммой платежа на номер 1200 или ввести сумму и номер телефона в форму ниже.

ВАЖНО: Пожалуйста, отправляйте подтверждающую смс об оплате в ответ на пришедшее сообщение, иначе пожертвование не поступает.

Вы можете сделать смс пожертвование, если на вашем счете более 50 рублей и Ваш тариф является предоплатным и не корпоративным.

Это доступно абонентам Билайн, Мегафон, Теле2, МТС, Yota. Допустимы пожертвования — от 10 до 5 000 рублей.

Комиссия абонента 0%.

Отправив SMS, Вы принимаете оферту Оператора http://www.megafon.ru/go/8a, оферту Банка round.ru/oferta и подтверждаете платёж».

Требования операторов связи

Договор-оферта «Миксплат»

Договор-оферта Yota

Договор-оферта МТС

Договор-оферта Билайн

Теле2

Договор-оферта Тинькофф Мобайл

Как это работает

У некоторых операторов следом приходит ответ с другого номера (сервисный номер оператора, например: 6996, 8464, 7764, 312, 1170*** и другие) с просьбой подтвердить платеж. Пожалуйста, подтвердите перевод средств.

О том, что пожертвование произошло, вас известит сообщение, что перевод успешен.

С вашего номера спишется только сумма пожертвования, указанная вами в смс, а также стоимость отправки сообщения. Правда, компания МТС взимает с абонента независимую комиссию в размере 10 рублей за каждый перевод.

Все пожертвования будут отображаться в ежемесячных отчетах Фонда о денежных поступлениях.

Как сделать СМС-пожертвования регулярными?

Для всех абонентов сетей Билайн, Мегафон, Теле2 и МТС также доступен сервис ежемесячных мобильных пожертвований. После однократного пожертвования сервис предложит вам подписаться на услугу ежемесячного списания суммы. Вы можете согласиться на подключение услуги, отправив в ответ слово МЕСЯЦ и сумму ежемесячного списания.

Благодарим вас за помощь!

В любой момент вы сможете изменить сумму ежемесячного пожертвования командой «МЕСЯЦ» с указанием суммы.

Или отказаться от него, направив слово «СТОП».

По вопросам смс-пожертвований можно написать на почту payment@mayak.help.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно написать на почту payment@mayak.help.

Митин Павел

Текст: Михаил БулкаФото: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Переводчерез интернет

Пожертвоватьчерез СМС

Банковскимпереводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

ЮKassa

Пожертвованияпо телефону

Перевод СБП

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:

Эл. почта*:

Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Самый быстрый способ помочь — отправить сообщение с суммой платежа на номер 1200 или ввести сумму и номер телефона в форму ниже.

ВАЖНО: Пожалуйста, отправляйте подтверждающую смс об оплате в ответ на пришедшее сообщение, иначе пожертвование не поступает.

Как это работает

Как сделать СМС-пожертвования регулярными?

Банковские реквизиты

Пожертвоватьчерез СМС

Банковскимпереводом

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

Постоянно нужна ваша помощь!

Спасибо!

271 043 063 ₽

950 000 000 ₽

Контакты

Отчеты

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»

8 800 600-49-29

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»

Текст: Михаил Булка
Фото: Ефим Эрихман

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Пожертвования
по телефону

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом