Митин Павел

Дата рождения: 07.04.2000 г.

Диагноз: Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера)

Рядом с Пашиным домом разбит сад. Мама или няня привозит Пашу туда на коляске. Он сидит в беседке, иногда дремлет, иногда играет с собакой, чёрным лабрадором Симоной. Бывает, что Пашу навещают друзья, но сам он редко уезжает из дома, и даже на медицинские обследования врачи едут к нему.

У Паши мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера). Эта болезнь достаточно редкая: примерно 1 случай на 140 000–156 000 новорождённых мальчиков. Она возникает из-за дефицита определённого фермента в организме. В клетках накапливаются вредные вещества, которые влияют на работу сердца, лёгких и других внутренних органов, на рост и внешность, слух, состояние костей и суставов. В повседневной жизни это значит, что 21-летний Паша нуждается в постоянном уходе: он не ходит сам и не сидит без поддержки. Каждую неделю ему делают капельницу с «Элапразой» – первым одобренным препаратом, который помогает при синдроме Хантера.

Точный диагноз Паше поставили далеко не сразу, и мама Паши, Снежана, долго не могла получить помощь для сына. В 2007 году она основала общественную организацию «Хантер-синдром» для поддержки семей, в которых растут дети с разными формами мукополисахаридоза и другими редкими генетическими заболеваниями. В интервью Снежана объясняет, чем занимается организация: «Сейчас, когда больше не нужно судиться за предоставление лекарств, мы видим своей задачей именно информирование населения. Поэтому мы продолжаем проводить фотовыставки, тематические дни, выступаем на конгрессах и круглых столах. Мы уже выпустили около 4 тыс. брошюр об этом заболевании, и я знаю, что они востребованы и за границей. Я добавлю, что также жизненно важно начать создавать для пациентов с синдромом Хантера систему социального обслуживания, ведь часть из них нуждается в круглосуточном уходе, а его некому осуществлять, кроме их родителей».

Чтобы помочь Паше, сделайте пожертвование на сайте «Добро Mail.ru».

Текст: Михаил Булка
Фото: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

ЮKassa

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к исполнительному директору фонда Елене Прокопьевой prokopyeva@mayak.help.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

158 000 ₽

391 174 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь!

Паше нужен вертикализатор и электроподъёмник с дополнительными аксессуарами. Все это стоит 391 174 рубля. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.