Дата рождения: 10.08.2009
Диагноз: врождённая мышечная дистрофия Бетлема
Когда Мире было пять месяцев, врачи поставили ей тяжёлый диагноз — мышечная дистрофия. Это заболевание проявляется дыхательной недостаточностью и слабостью мышц, которые не успевают должным образом формироваться. Из-за этого страдают сердце, лёгкие и позвоночник. Девушка перенесла четыре серьёзные операции, и теперь её позвоночник поддерживает металлическая конструкция.
При этом Мирослава — очень весёлая и общительная девушка. Она увлекается анимацией, любит рисовать и слушать музыку. «Мира вообще очень стойкая девочка у нас, она вообще, мне кажется, ничего не боится, — рассказывает Мария, мама Мирославы. — Она у нас, к сожалению, на данный момент оказалась такой девицей в темнице, в заложниках. И она, конечно, всегда очень сильно ждёт, чтобы уехать на социальную передышку в „Дом с маяком”, где она может находиться двадцать четыре на семь с няней или с нянем. И при этом она может выезжать в центр Москвы, ходить в кафе, посетить какую-то выставку».
Мире жизненно необходимы медицинские аппараты, которые помогают ей дышать. Ночью девушка спит с кислородной маской, которая стоит около 30 тысяч рублей. В маске используются сменные вкладыши, которые нужно регулярно обновлять. Каждый такой вкладыш стоит порядка 10 тысяч рублей.
Организм девушки практически не усваивает обычную пищу, поэтому ей нужно лечебное питание. Детский хоспис «Дом с маяком» предоставляет Мире лечебные смеси, медицинское оборудование и расходные материалы. А ещё благодаря «Дому с маяком» девушка может остаться в Детском хосписе на социальной передышке.
Социальная передышка — это когда ребята остаются в стационаре «Дома с маяком» с няней или ассистентом, чтобы родители в это время занялись своими делами или отдохнули.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Мире жизненно необходимы медицинские аппараты, которые помогают ей дышать. Ночью девушка спит с кислородной маской, которая стоит около 30 тысяч рублей. В маске используются сменные вкладыши, которые нужно регулярно обновлять. Каждый такой вкладыш стоит порядка 10 тысяч рублей.
Организм девушки практически не усваивает обычную пищу, поэтому ей нужно лечебное питание. Детский хоспис «Дом с маяком» предоставляет Мире лечебные смеси, медицинское оборудование и расходные материалы. А ещё благодаря «Дому с маяком» девушка может остаться в Детском хосписе на социальной передышке.
