Дата рождения: 16.04.2008
Диагноз: Нейродегенеративное заболевание
«Динара — спокойная девочка. Она любит нежиться и любит, когда её целуют», — так описывает внучку бабушка.
У Динары тяжёлое нейродегенеративное заболевание. Бабушка вспоминает, что после рождения девочка была вся серая. Когда её покормили, она всё равно не розовела. Тогда ребёнка забрали врачи на процедуры, а на пятый день выписали маму с девочкой из роддома.
Когда Динаре исполнился месяц, родители показали её специалистам. Те уверили семью, что девочка не видит. После этого напуганные родители поехали на обследование в другой город. На этот раз врачи сказали, что девочка видит, но у неё есть другие проблемы, связанные с работой опорно-двигательного аппарата, и назначили ей массаж. Потом у Динары начались регулярные судороги, и ей поставили фармакорезистентную эпилепсию, а позже — нейродегенеративное заболевание.
«Врачи до сих пор не знают, почему Динара так и не научилась сидеть, ходить и говорить, — рассказывает бабушка. — Мы столько генетических анализов сдали, и все результаты отрицательные. Просто говорят, что мутация».
В 2022 году девочка перенесла пневмонию, после чего ей установили гастростому – трубку в животе для кормления. Динаре присвоили паллиативный статус, а семье посоветовали обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Хоспис предоставил девочке функциональную кровать, откашливатель, пульсоксиметр.
Дышит Динара самостоятельно, но ночью делать это становится тяжелее — тогда ей помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Динару наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Дышит Динара самостоятельно, но ночью делать это становится тяжелее — тогда ей помогает аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Для него и другого медицинского оборудования нужно много расходных материалов. Также девочке требуются гигиенические средства ухода. Всё это стоит 215 644 рубля. С радио «Говорит Москва» мы собрали эту сумму.
