Открываем сбор средств для Динары Мамедовой
14 января 2024
«Динара — спокойная девочка. Она любит нежиться и любит, когда ее целуют», — так описывает внучку бабушка.
У Динары тяжелое нейродегенеративное заболевание. Бабушка вспоминает, что после рождения девочка была вся серая. Когда ей дали поесть из груди матери, она все равно не розовела. Тогда ребенка забрали врачи на процедуры, а на пятый день выписали маму с девочкой из роддома.
Когда Динаре исполнился месяц, родители показали ее специалистам. Те уверили семью, что девочка не видит. После этого напуганные родители поехали на обследование в другой город. На этот раз врачи сказали, что девочка видит, но у нее есть другие проблемы, связанные с работой опорно-двигательного аппарата, и назначили ей массаж. Потом у Динары начались регулярные судороги, и медики поставили ей фармрезистентную эпилепсию, а позже — нейродегенеративное заболевание.
В апреле девочке исполнится 16 лет. «Врачи до сих пор не знают, почему Динара за все это время так и не научилась сидеть, ходить и говорить, — рассказывает бабушка. — Мы столько генетических анализов сдали, и все результаты отрицательные. Просто говорят, что мутация».
При этом Динара может двигать руками и переворачиваться на бок. В 2022 году девочка перенесла пневмонию, после чего ей установили гастростому. Динаре присвоили паллиативный статус, а семье посоветовали обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Хоспис предоставил девочке функциональную кровать, откашливатель, пульсоксиметр.
Дышит Динара самостоятельно, но ночью делать это становится тяжелее — тогда ей помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких. Для него и другого медицинского оборудования нужно много расходных материалов. Также девочке требуются гигиенические средства ухода. Все это стоит 215 644 рублей. С радио «Говорит Москва» мы собрали эту сумму.
Благодарим вас за помощь Динаре! Сбор закрыт 28.03.2024.
