Малюков Лёва

Дата рождения: 08.02.2020

Диагноз: Множественные врождённые пороки развития

 
Лёва бойкий, ему всё интересно: на кроватке и над ней пестреют игрушки, а взрослые, которые иногда приходят в гости, даже приносят свои. А ещё Лёве любопытно, зачем нужны неудобные штуки в носу и в горле, с которыми, правда, нельзя поиграть. Он норовит их вытащить и рассмотреть, но мама строго следит, чтобы это не случилось. Ведь зонд помогает мальчику есть, а трахеостома – дышать.
 
С рождения у Лёвы расщелина верхней губы и нёба, недостаточно развита нижняя челюсть, а язык западает назад. Коротко это называется синдромом Пьера Робена. В повседневной жизни это значит, что Лёву кормят только через назогастральный зонд, потому что обычная еда может попасть в дыхательные пути, и он медленнее набирает вес. Возможно, потом Лёву разрешат кормить и более привычным способом – но сказать наверняка можно лишь после обследований. Домой Лёва попал через два месяца после рождения. Семья обратилась за помощью в Детский хоспис, и мальчика удалось забрать из больницы. Теперь Лёву навещают врач и медсестра, а игровой терапевт «Дома с маяком» приходит каждую неделю.
Когда Лёва подрастёт, ему сделают несколько корректирующих операций: на челюсти, на нёбе и губе.
Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Чтобы Лёва чувствовал себя лучше, ему необходима специальная медицинская техника и расходные материалы к ней. Это возможно только благодаря вашей поддержке.

Вы помогли!

Чтобы Лёва жил дома сейчас, нужна медицинская техника: портативный кислородный концентратор и аспиратор, шприцевой насос, пульсоксиметр. А ещё расходные материалы к ней и лекарства – уже для самого Лёвы. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.