Малюков Лёва

Лёва бойкий, ему всё интересно: на кроватке и над ней пестреют игрушки, а взрослые, которые иногда приходят в гости, даже приносят свои. А ещё Лёве любопытно, зачем нужны неудобные штуки в носу и в горле, с которыми, правда, нельзя поиграть. Он норовит их вытащить и рассмотреть, но мама строго следит, чтобы это не случилось. Ведь зонд помогает мальчику есть, а трахеостома – дышать.

С рождения у Лёвы расщелина верхней губы и нёба, недостаточно развита нижняя челюсть, а язык западает назад. Коротко это называется синдромом Пьера Робена. В повседневной жизни это значит, что Лёву кормят только через назогастральный зонд, потому что обычная еда может попасть в дыхательные пути, и он медленнее набирает вес. Возможно, потом Лёву разрешат кормить и более привычным способом – но сказать наверняка можно лишь после обследований. Домой Лёва попал через два месяца после рождения. Семья обратилась за помощью в Детский хоспис, и мальчика удалось забрать из больницы. Теперь Лёву навещают врач и медсестра, а игровой терапевт «Дома с маяком» приходит каждую неделю.

Когда Лёва подрастёт, ему сделают несколько корректирующих операций: на челюсти, на нёбе и губе.