Максим Криулин

Максиму два года и три месяца. Он очень спокойный мальчик, любит, когда родители читают ему книжки. Но иногда бывает так, что у Максима что-то болит, он расстроен или напуган. В эти моменты нужно просто взять его за руку. 

Через два месяца после рождения Максим не мог фиксировать взгляд, не удерживал голову, не улыбался. С младенчества у него случались судороги, чаще всего — на фоне температуры. Несколько раз Максима госпитализировали в реанимацию. Врачи провели десятки исследований, но ни одно из них не дало ответа, почему болезнь прогрессирует. Точный диагноз тоже пока не поставлен, но речь идёт о тяжёлом поражении нервной системы.

Сейчас Максим может находиться только в горизонтальном положении — любое перемещение вызывает у него стресс. Он не говорит и не может двигаться, но иногда открывает глаза, шевелит губами, реагирует на свет и громкие звуки. Дышит Максим  через трахеостому — трубку в горле, а питание получает через гастростому — трубку в животе. Из-за слабости дыхательной мускулатуры он круглосуточно нуждается в кислороде.