Дата рождения: 24.08.2023
Диагноз: Центронуклеарная миопатия
Дома Набиюллу ласково называют Наби. Его рождения ждали всей большой семьей. Когда Наби родился, он не смог задышать самостоятельно. Малыша подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких, а на следующее утро перевели в отделение реанимации и интенсивной терапии. Потребовалась экспертиза нескольких врачей, генетические анализы и множество исследований, прежде чем мальчику смогли поставить диагноз: центронуклеарная миопатия. Это редкое наследственное заболевание, из-за которого все мышцы постепенно слабеют. Сильно страдают сердце и лёгкие.
Набиюлле особенно тяжело дышать по ночам, поэтому мама постоянно контролирует пульс сына и уровень кислорода в крови. Мальчик отстаёт в психомоторном развитии: не может сидеть без поддержки, переворачиваться на живот, плохо держит голову и не ходит. Но недавно научился самостоятельно пить из бутылочки.
Наби нравится играть с другими детьми, особенно со старшим братом Алиханом. Родители часто устраивают семейные прогулки. Малышу интересно всё вокруг: он любит наблюдать за людьми, животными и облаками.
Для того чтобы укреплять мышцы и лучше дышать, Наби нужно заниматься дыхательной гимнастикой с помощью откашливателя. Аспиратор, концентратор кислорода, откашливатель, которые мальчику жизненно необходимы, стоят очень дорого. Четыре месяца Наби провёл в реанимации, родители не могли забрать его домой. «Мы лежали в больнице с пневмонией. Естественно, нам нужен был аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), и нам сказали обратиться в детский хоспис „Дом с маяком”, где нам помогут», – вспоминает мама Наби, Гюлпери. «Дом с маяком» предоставил семье необходимое медицинское оборудование и взял ребёнка под опеку.
Организм Набиюллы плохо переваривает пищу. Чтобы набрать вес, мальчику нужно лечебное питание, стоит оно 133 800 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь Наби, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой – например, «МАЯК 500» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Организм Набиюллы плохо переваривает пищу. Чтобы набрать вес, мальчику нужно лечебное питание, стоит оно 133 800 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
