Дата рождения: 09.05.2021
Диагноз: мышечная дистрофия — дистрогликанопатия
Максим — пятый ребёнок в большой дружной семье. Мальчик родился в срок. До 10 месяцев активно двигался, а потом стал терять эти навыки. Врачи диагностировали у Максима мышечную дистрофию. Это значит, что все его мышцы постепенно слабеют и теряют свои функции.
Папа Максима вспоминает, что они с женой впервые услышали о таком заболевании от медиков. «Врачи нам говорили, что процент выживаемости с этой болезнью маленький», — рассказывает папа.
Летом 2022 года Максима госпитализировали с бактериально-вирусной инфекцией. Из-за дыхательной недостаточности его перевели на аппарат искусственной вентиляции лёгких, мальчику установили трубку в горле (трахеостому) и трубку в животе для подачи питания (гастростому). Чтобы забрать сына из больницы, родителям нужно было обустроить домашнюю реанимацию. С этим семье помог Детский хоспис «Дом с маяком».
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Максима наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Сейчас Максим не может шевелить руками и ногами, не держит голову. За ним круглосуточно по очереди смотрят мама с папой и ни на минуту не оставляют его одного: Максима нужно постоянно санировать — убирать с помощью аспиратора лишнюю слюну из верхних дыхательных путей. Для медицинского оборудования, которое поддерживает состояние Максима, нужны расходные материалы, также необходимы запасные стомы и средства ухода за ними. Всё это стоит дорого — 298 130 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
