Кожаев Максим
Дата рождения: 09.05.2021
Диагноз: мышечная дистрофия — дистрогликанопатия
Максим — пятый ребёнок в большой дружной семье. Мальчик родился в срок. До 10 месяцев активно двигался, а потом стал терять эти навыки. Врачи диагностировали у Максима мышечную дистрофию. Это значит, что все его мышцы постепенно слабеют и теряют свои функции.
Папа Максима вспоминает, что они с женой впервые услышали о таком заболевании от медиков. «Врачи нам говорили, что процент выживаемости с этой болезнью маленький», — рассказывает папа.
Летом 2022 года Максима госпитализировали с бактериально-вирусной инфекцией. Из-за дыхательной недостаточности его перевели на аппарат искусственной вентиляции лёгких, мальчику установили трубку в горле (трахеостому) и трубку в животе для подачи питания (гастростому). Чтобы забрать сына из больницы, родителям нужно было обустроить домашнюю реанимацию. С этим семье помог Детский хоспис «Дом с маяком».