Дата рождения: 15.09.2009
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия
В полтора года у ребёнка начались генерализованные эпилептические приступы. Колю стали лечить противосудорожными препаратами, однако помогали они ненадолго. Приступы у него случаются и сейчас, по несколько эпизодов в день.
И всё же в детстве Коля был активным мальчиком: он любил плавать, часто ездил с родителями на море, ходил в ходунках и немного разговаривал. Но болезнь прогрессировала. Сейчас Коля не может двигаться самостоятельно, не ходит и не говорит. У парня начались проблемы с дыханием и глотанием, и врачи установили ему трахеостому — трубку в горле и гастростому — трубку в животе.
Из-за частых тяжёлых судорог у Коли произошли вывихи тазобедренных суставов, теперь ему очень больно сидеть. Мама старается облегчить боль, подкладывает подушки и валики, но помогает это ненадолго.
Родители Коли обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Семье предоставили медицинское оборудование, которое помогает лучше дышать, специальный матрас, на котором не так больно лежать, лечебное питание.
Сейчас Коле необходимо изготовить индивидуальную опору для сидения, чтобы ему было не больно передвигаться в инвалидной коляске. Для этого сначала с Коли снимут мерки с помощью 3D-сканера, потом роботизированный станок изготовит сиденье, а затем специалист вручную доработает его с учетом всех особенностей тела подростка. Сиденье установят в коляску, и Коля сможет больше времени проводить с семьей в общей гостиной, а летом — и выходить на улицу.
Стоимость изготовления опоры для сидения по индивидуальным меркам — 244 824 рубля. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали эту сумму. Благодарим вас за помощь! Сбор закрыт 3.02.2025
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Стоимость изготовления опоры для сидения по индивидуальным меркам — 244 824 рубля. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали эту сумму.
Стоимость изготовления опоры для сидения по индивидуальным меркам — 244 824 рубля. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.