Карпушкина Вика

Даты жизни: 26.09.2019 - 01.05.2023

Диагноз: Поражение центральной нервной системы неуточненной этиологии

Викулику — именно так называют девочку дома — было 3,5 года. Больше всего времени с ней проводил папа Серёжа: мама Катя работает с утра до вечера, а папа кормил дочку и ухаживал за ней.

У Вики было генетическое заболевание. Сергей рассказывал, что оно очень редкое и было обнаружено буквально у семи человек во всём мире. Родители Вики пытались его подтвердить и сдавали тест на мутации в одном из генов:

— Там целый набор: такие дети не видят, не могут самостоятельно есть и дышать, у них кисты в мозгу, и все они рано умирают, обычно от пневмонии. У нас это второй ребёнок. У первого были такие же симптомы. Он умер в возрасте 2,5 лет. Тогда всё списали на гипоксию при рождении. Мы мотались по больницам, но нам никто ничего толком не сказал. А здесь после рождения Вика отказалась сама есть, и мы начали подозревать, что это опять то, что было уже с нами.

Вика не умела держать голову, не ходила и не сидела самостоятельно. Она почти не видела и на звуки тоже реагировала слабо, но чувствовала прикосновения родных.

— В прошлом году у Вики остановилось дыхание из-за того, что в горле скопилась слизь и она не могла сама откашляться, — вспоминает папа. — Мы в реанимации пролежали 50 дней, её буквально вытащили с того света. Тогда ей поставили трахеостому как раз для того, чтобы в лёгкие ничего не попадало.

В очередной раз Вика была госпитализирована с пневмонией в начале апреля 2023 года. В больнице состояние девочки продолжало ухудшаться, и 1 мая её не стало.