Ильичев Андрюша

Дата рождения: 11.02.2019 г.

Диагноз: Нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы: болезнь Тея – Сакса

Андрюше в феврале исполнится год. Вся семья ждала малыша и очень радовалась его появлению. Андрей, его мама и папа, старшие сестра и брат, а также бабушка живут в подмосковном городе Ступино. Прямо перед рождением младшего сына родители достроили дом. Они много лет работали для этого, мечтали скорее переехать в большой дом, где всем будет просторно и хорошо. Семья у Андрюши дружная, все друг другу помогают и очень поддерживают.

«Андрей родился совершенно здоровым и развивался по возрасту до полугода, – рассказывает врач Детского хосписа Московской области Екатерина Серегина. – При плановом осмотре окулиста у него выявили патологию глазного дна. Мальчика направили на обследования, и вскоре ему был поставлен диагноз: нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы – болезнь Тея – Сакса. При этом заболевании ребёнок примерно с 6 месяцев начинает терять все навыки, у него постепенно ухудшается зрение и слух. По мере прогрессирования заболевания перестают работать мышцы. Со временем это приводит к параличу и слепоте».

Несколько месяцев назад мама Андрея отправила анкету в Детский хоспис с просьбой взять их сына на учет. Теперь Андрюша под опекой «Дома с маяком». Врач Екатерина регулярно навещает мальчика дома. Она рассказывает: «Сейчас Андрюша самостоятельно может переворачиваться на живот, удерживает голову непродолжительное время. Пока у него есть периферическое зрение. Поэтому Андрей не может рассмотреть лицо человек, который к нему приближается, но он видит краем глаза, когда кто-то из близких к нему подходит. В этот момент Андрей распахивает свои огромные глаза и широко улыбается. А еще Андрюша – чувствительный ребенок, пугается любого звука, и очень не любит купаться. Но любит, когда его носят на руках».

Текст: Вита Филипас
Фотографии: архив семьи

16 января 2020

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Андрюшу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, специальное оборудование. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим за помощь

Из-за прогрессирования болезни Андрюша не может самостоятельно есть. Он плохо набирает вес, часто попёрхивается. Мальчику требуется установка гастростомы. Гастростома и установочный набор для нее стоят 43 240 рублей. Благодаря вашей поддержке мы собрали необходимую сумму, спасибо!