Игнат Сусаев

Игнату 11 лет. Он очень светлый, особенный мальчик. Родители говорят, что и для них их сын — маленькая загадка, будто чуть-чуть из другого мира.

Игнат не разговаривает, но очень тонко чувствует людей и общается движениями взгляда и жестами. Он любит, когда с ним заигрывают, когда ему уделяют внимание, — сразу включается в игру и отвечает своим особым способом. При этом Игнат совсем не тактильный: если позволяет погладить руку — это уже огромное счастье для домашних.

Игнат обожает играть в игрушки — гремит, стучит, шуршит, разбрасывает. Любит прогулки, в тёплое время года может гулять часами — по городу или в парке, среди людей и движения. Его отдельная любовь — качели. Стоит только посадить его на них, сразу просто светится счастьем. А любимейшая стихия Игната — вода. Он может долго плескаться, играть с мыльными пузырями и водяными струями.

«Мы раньше жили в Молдове. Беременность прошла хорошо, анализы были в порядке. Но после рождения стало понятно, что что-то не так. Первые полтора года мы искали ответы у десятков врачей, сдавали всевозможные анализы, но точного диагноза так и не было. Обратились к врачам в Москве — и тогда впервые прозвучал диагноз: миопатия Бетлема. Позже присоединилась и эпилепсия», — рассказывает мама Игната. Именно тогда семья решила переехать в Россию, чтобы получать более квалифицированную помощь.

Долгое время состояние Игната оставалось стабильным. Он жил активной жизнью: путешествовал, ездил на море, гулял, ходил в кафе. Даже врачи искренне удивлялись — первые десять лет Игнат ни разу не болел респираторными заболеваниями.

Но год назад всё изменилось. У Игната появились трудности с глотанием, и болезнь начала стремительно прогрессировать. Однажды мальчик резко посинел — родители вызвали скорую. Месяц Игнат провёл в реанимации. Ему установили трахеостому — трубку в горле для дыхания и гастростому — трубку в животе, через которую мальчик ест. Сейчас Игнат частично находится на искусственной вентиляции лёгких — во сне или когда сильно устаёт. Родители делают всё, чтобы его жизнь оставалась максимально наполненной интересными и радостными событиями.